求治疗方案，8个月有余

陈品宏

       大家好，我儿子现在2周9，血小板减少性紫癜发现与去年12月6号的一次发烧，查血小板39，查出病毒3个阳性，住院丙加激素3天178，7天后出院查血111，带激素回家吃3颗，一星期复查28，化验室要求再查次8，办住院抽血2，从28跌到2最多两小时，没有感冒，唯独这一次出血倾向严重，牙龈出血，鼻子出血，不过不多，继续上次治疗，冲到了50做了骨穿，产板巨核143，颗粒275，全片共见巨核423个，结果巨核细胞功能已恢复正常，可能是药物刺激作用得的结果，住院上来了又感染再次跌下来再次丙球，后期转院去了省儿保，医生说带药回家吃，一天4颗美卓乐，利可君，氯化钾，黄芪生脉饮，一直往下跌，半个月充丙，前期丙有效果，能上100多，丙用了一星期就掉，半个月就个位，激素把人吃的很恐怖，板不上，吃了2个月足量，只有丙会上板，医生看板不上就不给减，后来去了上海，上海儿童医院陆正华说孩子吃成这样了马上减掉一颗，不然治还是副作用大了，到时这个好了，其他吃坏了，他让我回去吃中药，回来后继续丙球和激素，听说血宁好就吃血宁，去拿中药吃，还是不上，觉得应该再全面检查下就去省中医院住院，全部查了，骨穿再做一次，产板只有15个，颗粒79个，幼稚4个，共见124个，结果是巨核细胞产板功能欠佳，还有心肌炎，吃了辅酶Q10，这次还是丙加激素，医生说换个方案，激素大计量用10天看看，结果丙球一般一星期掉，在没有减量激素的情况下7天就往下掉了，说明激素没有效果，10天后减激素换吃，照样吃中药，半个月挂丙，因为肝吃坏了加上激素没有效果，一直在减，后来医生说干扰素试试，打隔天两星期，再换一星期两针，结果医生给我打了一个月的隔天打还是跌，照样半个月丙球，后来就停了，又去了一次上海，查的幽门阳性，吃克拉霉素两星期，还有红疮狼斑没有，中药吃着没有效果，激素减量至7月份减完，可能是丙球挂多了，越到后面越没有效果，到现在单丙3天上7，就跌，单激素也差不多，后来听群里丙加激素充3天，从3到出院29，8月1号出院，到今天12号嘴巴里面血泡，皮肤紫癜，淤青，我孩子底了嘴巴舌头就会有血泡，一般个位，你不管他，他会跌到0，现在血康，血宁，中药，我就是想知道像我现在这个情况该怎么办，我想打TPO，不知道有没有效果，还期盼着有效果，免疫抑制剂有在想，就怕没有效果，留下副作用，因为西药用了那么多都没有效果，骁息和美罗华哪个效果好呢，现在在网上还买了生花生给他吃，家里挖了南方的冬虫夏草“蝉花”给他吃，不知道我还可以做什么，希望懂得帮我想想法子

为幸福加油

TP0是不要用，用的时候是有效果，不用马上就掉了

Delta

重点请关注病毒~~有无查明是什么病毒? 后续有无针对病毒进行治疗?孩子太小,需注意防止过渡治疗...同时关注孩子的出血情况.

hxl841

先别急，一急乱了自己分寸，祈求上天吧

陈品宏

Delta 发表于 2014-8-12 15:20
重点请关注病毒~~有无查明是什么病毒? 后续有无针对病毒进行治疗?孩子太小,需注意防止过渡治疗...同时关注 ...

谢谢回复，查了3个病毒，第一次肺炎衣原体，EB病毒呼吸道合疱病毒都阳性，第二次住院腺病毒，EB病毒，肺衣原体支原体都阳性，第三次住院巨核细胞，单纯疱疹病毒，腺病毒都是IgG,历史感染了，其他都阴性，医生说没事，前两次有病毒有治疗，我也不想过度治疗，但关键现在出血倾向明显，不治不行啊，这就是我为什么一直医生建议我用免疫抑制剂而不想用的原因，三哥让我熬一年，说一年以后可能会缓解点，我就怕用了免疫抑制剂用了只留下副作用，现在就差基因了，下一步怎么办，TPO是不是都有效果呢？？我想中药起效慢，在起效期间有什么药可以急性处理下，控制出血

陈品宏

hxl841 发表于 2014-8-12 19:47
先别急，一急乱了自己分寸，祈求上天吧

谢谢

franceshu

陈品宏 发表于 2014-8-12 22:10
谢谢回复，查了3个病毒，第一次肺炎衣原体，EB病毒呼吸道合疱病毒都阳性，第二次住院腺病毒，EB病毒，肺 ...

别着急，中药不要停，因为中药里面有不少的防止出血的药，可以预防出血（你儿子有出血倾向），所以还是找好的血液科的血小板减少专科的中医看看，开草药，自己煎熬效果比较好，中药要坚持一段时间才起效，而且还可以抵消掉一些激素的副作用。坚持，加油！

Delta

陈品宏 发表于 2014-8-12 22:10
谢谢回复，查了3个病毒，第一次肺炎衣原体，EB病毒呼吸道合疱病毒都阳性，第二次住院腺病毒，EB病毒，肺 ...

有出血症状时,医生有无建议用丙球冲击?

陈品宏

Delta 发表于 2014-8-13 17:02
有出血症状时,医生有无建议用丙球冲击?

我在文章后面有提到丙球没有效果

大三哥

骁悉目前罕见儿童使用

师晓东

现在情况如何了？