这样给ITP宝宝停激素可行吗

ziyinsea

    看完论坛里好多宝宝都自愈了，然后又看到一篇关于东东爸爸写的病程经历，觉得很受鼓舞，想给宝宝逐渐把激素停掉。
    下面我大概描述一下宝宝的病理经历：
      首次发现      2013年8月给宝宝去做卡介苗接种是否成功的测试，当晚发烧，我给予了物理治疗。第二日去妇幼做六个月体检，第一次验血，结果血小板显示只有20多，医生看孩子发烧，建议随诊，一周后我们自己带孩子去医院做了个血液检测，当时报告是60多，我们并没有在意。
    第一次住院   不记得是八月底还是九月份，具体要看下报告了，宝宝不知道是受凉还是因为幼儿急疹，晚上发烧，于是我和家人带孩子去医院挂号，并告知医生孩子血小板低，当时就诊医生看完我们的血检报告后建议我们住院，当时血检好像是57，被我和家人拒绝了，然后我们回家观察，大约凌晨的时候孩子忽然又高烧了，我们又连夜去医院，这次是一位女医生就诊，她看完我们的情况后，直接要求我们转院至儿童医院，因为他们这边的病房已经没有位置，而且谴责我们，孩子血小板这么低，大人太不负责任了，应该早确诊早治疗，很多都是因为家长的无知将孩子的病给耽误的。于是我们转院至儿童医院，在那里将发烧治愈了，血小板还是观测，床位医生让我们做的脑CT，还有B超等一系列的检查，检查下来都没有问题，就是血小板低，医生建议我们先用丙球，然后看状况决定是否加激素。由于我对激素一直有深深的排斥，不愿意给孩子用激素，所以在用丙球血小板提升后，我们要求出院了。
      第二次住院   2014年11月上旬，宝宝发烧，起初我还是通过物理治疗进行观察，半夜的时候发现孩子呼吸困难，并伴有鸡鸣声，于是到第二人民医院就诊，当日诊断因喉炎收治入院。血小板检查依旧不高维持在20-30左右，经医生会诊后，决定给孩子做骨穿，确定血小板低的病因，也就是在这里孩子确诊为ITP，同时因为孩子血小板只有20多，医院发了病危通知书，从这时开始，我才意识到这似乎是一个比较可怕的病，我开始担心，揪心以及自责，自责应该早点带孩子来看的。在危险关头，也不去深究激素的副作用了，想着生命与副作用两者应该取其重的原则，给孩子上了激素，通过医院的救治，很快血小板提升到了160多，之后我们出院，并遵医嘱，每周一次验血检测，强的松每日三颗，血象一直很正常。
      第一次减药   这样吃了几个礼拜，在家里亲戚的帮助下，我们找到了本地最好的儿科医生王永清，他大概了解病情后，非常惊讶，强烈要求我们立刻给孩子减激素，并告知我们激素对孩子的副作用及危害，以及ITP的安全线只要保持在30以上都没有问题。于是我们在他的帮助下，将激素从3颗成功的减到了半颗。同时一直吃他建议的玉屏风。后来因为他本人身体不好暂时离岗休养，再加上外面挂他的号根本挂不到，我们也就没有找他看了。一直用半粒激素，后来自己又将激素减到四分之一。之间，孩子的血小板一直在五六十左右浮动。
      中药     自从没有医生指导，我感觉很不踏实，没有方向也很迷茫。搜遍了网上很多资料，并看了很多挂号网上的医生信息，发现广州中医院的李达医生对这方面很有研究，于是通过网站预约了电话咨询，医生知道病情后，给予了我们一些建议，在他的建议下，我挂了常州中医院最好的儿科专家，从2014年3月开始至今，一直使用中药，同时激素也从未停止。
     第二次减药   我对激素一直有深深的排斥，以及王永清大夫也曾要求我减激素，因此2014年6月初血小板检测49后，我自作主张开始给孩子逐渐减激素，四分之一的量隔一天吃一次，中药由于宝宝不太肯吃，我们也变为了一包吃两天，减少每次罐的量。
                        2014年6月11日，继续去中医院，手指检测，血小板34，医生说太低了，强的松要加量，被医生说的心里没底，也心慌，所以回家调整用量，每天半粒强的松，中药变更为两包吃三天。
                       2014年6月25日，继续中医院，手指检测，血小板64，医生又说经过他跟其他医生的交流，觉得不太好长期用激素，因此让我们逐渐减停激素，具体怎么减也没说，只是说先四分之一吃了看。
                       看了东东爸爸的帖子后，我决定从今天开始，每四天减少0.125，差不多15天左右停止激素，只辅助中药治疗。不知是否可行，请大家帮助参考一下。

大三哥

呵呵，20以上减激素没问题的。激素一开始是你朋友几个月后就是你的敌人了。

ziyinsea

谢谢三哥，今天我正式给宝宝停掉了，明天去测。

师晓东

既然已经停掉激素了，那就密切观察吧尤其保证不出血的状态！