这一路走来不易，下一步该怎么办?孩子会是SLE吗？？

382284755 · 发表于 2014-5-20 17:04:02

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本帖最后由 382284755 于 2014-5-26 11:12 编辑

女儿06年出生，一直身体健康，在1岁的时候出过一次幼儿急诊，之后没有什么大病，也从来没有住过医院，2013年孩子顺利进入小学。就在2013年暑假快结束的时候，孩子的腿上长了很多红点，当时以为是天气太热了，被蚊虫叮咬，没太在意（现在后悔死了）。直到开学以后不但没有好转，反而越来越多，当时到昆明市儿童医院挂皮肤科看，一验血常规，血小板7千，再复查还是一样！医生直接叫上抢救床，下了病危，当时整个人懵了（一是从来没有碰到如此严重的事情，二是对于这个病一无所知，不知如何是好）！经过各种折腾，孩子用上了丙球2.5g/瓶×3瓶/天，共用3天后板149出院，没有带任何药（住院期间查了抗核抗体、肝、胆、夷、脾、双肾）。出院后13天，医院打电话说抗核抗体阳性让复查，10月1日到云南省第一人民医院复查血常规和抗核抗体，当时血常规显示板9，再次住院。这就是下面的用药和检查明细。
2013年10月1日复查板12，再次住院输血小板一个单位，又下病危（孩子没有任何不适）
10月2日——10月8日住院期间口服激素（泼尼松3+2）、每天一粒维C、一粒钙，打止血敏、地米、维C、黄芪，再次复查抗核抗体，结果显示正常。
10月8日复查板216，做了骨穿后出院，带药回家（和住院时一样3+2）
10月11日板144，激素2+2，骨穿结果显示巨核细增生，未见异常细胞（骨穿是在输板后6天查的）
10月16日板65，激素没变，孩子开始胃口剧增，各种满月脸长了，脾气也暴躁了
10月18日板75，激素没变，肌肉注射干扰素（一星期两次，一次12微克，一共坚持12个星期，整整三个月）
10月23日板113，激素2+2，期间孩子喉咙痛，加了蒲地蓝口服液和头孢
10月26日板148，激素2+1
11月6日板121，激素1+1
11月12日板82，激素1
11月19日板121，激素1
11月29日板85，激素1，期间又感冒流鼻涕，口服蓝芩和头孢
12月6日板82，激素1,期间医生给开了血宁片，一天三次，一次两片
12月21日板60，激素0.5
12月25日板39，激素0.5（医生让住院冲丙，当时孩子快考试，没去住院，把激素加到每天1+0.5）
12月28日板59，激素保持1+0.5
2014年1月8日板48，激素1+0.5
1月11日板40，激素1+0.5（孩子考试完了，再次住院冲丙2.5g/瓶×3瓶/天，共用3天）
1月14日板128，激素1，出院
1月22日板131，激素1，孩子开始瘦了，胃口也不好了
1月29日板73，激素1
2月12日板87，激素1
2月19日板69，激素1
2月26日板37，激素1
3月12日板15，激素1,第四次住院冲丙球2.5g/瓶×3瓶/天，共用3天。外加头孢美唑钠、酚黄乙胺、黄芪（女儿喉咙痛）
3月16日板116，激素1，
3月23日板131，激素0.5，出院。加中药调理
4月2日板44，激素0.5
4月4日板39，激素0.5（腹痛检查，做了幽门、呼吸九联检和唾弃检查。结果巨细胞病毒IGG、弓形体抗体IGG、单纯疱疹病毒抗体IGG三个都是阳性，幽门CAGA抗体、VACA抗体、UIEB抗体也是阳性，EB病毒衣壳抗原IGG抗体、EB病毒核抗原抗体IGG也是阳性）一堆红色，无助了。医生开了三联疗法治疗幽门，持续一个星期。
4月9日板64，激素0.5
4月23日板35，激素0.5，此时孩子开始掉头发、胃口很差，吃激素时间很长了，在群里病友的建议下从28日开始，自行把激素的量减为一天0.5，隔天四分之一。
5月14日板54，再次自行将激素减为每天四分之一，在三哥的建议下再次复查抗核抗体和肝肾功，结果显示（抗核抗体阳性、组蛋白抗体阳性、肌酐42）
从吃药开始每天一片钙、一颗维C，没有断过，3月29日开始，中药一直在吃，没有断过。
想请问各位专家，我现在还需要做什么检查，下一步应该怎样治疗？
真心希望各位专家给我一个建议和意见，我真是迷茫了！（本来是要上检查图片的，但是半天没弄好，先把内容上了）