大事记 | 我们的2022

孟桐妃

大事记 | 我们的2022

不忘初心 我们在行动奉献/友爱/互助/进步


2022年，ITP家园血小板病友之家，完成了独立运作，我们只有ITP家园，也叫血小板之家。我们没有专职工作人员，没有工资，我们只有无私为病友服务的家园志愿者，不忘初心，砥砺前行，我们只做纯公益平台。

微信公众号迁移“ITP家园血小板病友之家”微信公众号于2022年5月顺利完成迁移。孟寒冰（桐妃）将携手由患者和家属组成的家园志愿者们，一如既往地为广大病友们服务，搭建和谐的医患沟通桥梁。

新冠疫苗调研报告在2022年初，随着新冠病毒在全球范围内的蔓延，接种新冠疫苗已经成了必须且刻不容缓的事情。国家卫健委在新冠灭活疫苗接种说明中列出了一些禁忌症，减少了疫苗接种不良事件的发生率，而ITP就名列其中。然而，关于新冠灭活疫苗对于ITP患者和痊愈者的影响一直缺乏数据，所以，ITP家园血小板病友之家（itphome.org）和中山大学附属第七医院杨默教授团队合作开展了一项基于中国ITP人群的回顾性研究。

ITP家园-血小板病友之家：十七周年

2022年，发起人孟寒冰（桐妃）已经成为了二十九年病龄的老ITP人，而从2006年的QQ群到2022年的微信群，这十七年间，ITP家园血小板病友之家也加入了众多血小板相关疾病患者，有血小板减少、有血小板增多、有血小板相关罕见病、也有因风湿免疫性疾病等导致的继发性血小板减少患者，还有几十名由患者和家属组成的家园志愿者队伍。

病友和家属们抱团取暖，在求医路上不再是一个人，而是一群人，更是一家人。

中国儿童ITP诊疗指南2021版发布

ITP家园发起人孟寒冰(桐妃)女士参与编写的《中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南（2021版）》发布。

周医生在线 十周年

众所周知，医生的日常本职工作本就很繁忙，但是有这样一位医生，在2012年7月30日起就注册成为ITP家园血小板病友之家（www.itphome.org）的医生志愿者，在线服务患者，解答问题回帖数超过4千条，累计在线400小时，开展义诊无数场，在线管理患者数超过2千名，病种除ITP外，还涉及再障、MDS、血小板增多、血小板相关罕见病，等等。他就是来自昆明医科大学第二附属医院血液科的周泽平教授。转眼十年间，周教授无愧于ITP患者心目中的英雄称号。在此，我们征集了患者心声《十年公益路，患者说给周医生的话》。

新建病友微信群-按区划分

为了方便板友们交流、互助、分享，ITP家园血小板病友之家新建了板友群，除了ITP成年病友群、ITP儿童病友群、AA成年病友群、AA儿童病友群、MDS病友群、ET病友群、TTP病友群、血小板异常相关罕见病群等。还根据各地区划分了新群：华东，华南，西北，华北，东北，西南，华中群。

需进纯病友交流新群的病友，可加微信：itphome

公益，我们在行动奉献/友爱/互助/进步

2022，感恩您的陪伴

2023，我们将继续做好医患共同的家