切换到窄版

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP家园血小板病友之家»论坛 › 生活分享区 › 心情驿站 › 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症 ...
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
返回列表 发新帖回复
查看: 4448|回复: 18

[心情日记] 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症

 荐  火 [复制链接]
瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-8-2 17:47:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国

    马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册

    ×
    三年了，17年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜，18年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了（住院期间不知道，打了很多针水，孩子没要），就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验，检查血小板14个，结果血液科医生看了18年住院的出院小结抗核抗体阳性，没有入组成功，建议来免疫科全面检查，结果又是干燥综合症！（打丙球两天升到44）！！！好想知道有木有人一样是干燥综合症的，以后会不会发展为狼疮？会不会影响生育？会不会活不长了？？感觉有点失落，一年半住院一次，也才26岁的我感觉还没有活够本呢？？

                                   
    登录/注册后可看大图
    有没有病程相同的病友？
    回复

    使用道具 举报

    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2020-8-3 09:11:15 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    可以加入风湿免疫科病友群：123767959进行交流
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    愤怒的小鸟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 16:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-8-5 00:58:21 | 显示全部楼层 来自： 新疆乌鲁木齐
    干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-8-5 12:26:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58

                                   
    登录/注册后可看大图

    干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白

    正常，就是抗核抗体阳性
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    愤怒的小鸟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 16:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-8-6 18:25:46 | 显示全部楼层 来自： 新疆乌鲁木齐
    哦哦
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-8-30 21:52:15 | 显示全部楼层 来自： 云南昆明
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                                   
    登录/注册后可看大图

    可以加入风湿免疫科病友群：123767959进行交流

    搜了没有
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2020-8-31 15:52:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    干燥症合理控制，不影响寿命
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2020-8-31 16:47:14 | 显示全部楼层 来自： 山东
    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-9-1 13:48:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                                   
    登录/注册后可看大图

    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

    干燥综合征和血小板减少有关系，据统计14%的干燥患者血小板减少
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:33:26 | 显示全部楼层 来自： 中国
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                                   
    登录/注册后可看大图

    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

    谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面，走不出来
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:34:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                                   
    登录/注册后可看大图

    可以加入风湿免疫科病友群：123767959进行交流

    搜了没有这群呀
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:36:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    樱cc 发表于 2020-8-31 15:52

                                   
    登录/注册后可看大图

    干燥症合理控制，不影响寿命

    还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    Fei

    该用户从未签到
    发表于 2020-9-12 12:46:40 | 显示全部楼层 来自： 上海
    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    陳陳
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-28 16:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-9-13 20:27:50 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    加微信吧 15382531168 我和你状况几乎差不多
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-9-14 18:14:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                                   
    登录/注册后可看大图

    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

    其他的检查怎么样？
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
     楼主| 发表于 2020-9-14 18:15:27 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                                   
    登录/注册后可看大图

    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

    滴度高吗？其他的呢？有没有什么症状？
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2020-9-22 20:23:30 | 显示全部楼层 来自： 中国
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:36

                                   
    登录/注册后可看大图

    还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的

    逃避不是办法，该面对的还是要面对
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    出来看月亮
  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-9 13:12

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-1-23 17:57:22 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:33

                                   
    登录/注册后可看大图

    谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面， ...

    那段时间我也是 提出了分手
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2021-1-23 19:31:01 | 显示全部楼层 来自： 中国
    831171927。这个是风湿免疫2群。自免肝和干燥一样的用药
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    返回列表 发新帖 回复
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3 ) 

    GMT+8, 2024-11-20 19:18 , Processed in 0.058013 second(s), 27 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表