ITP家园血小板病友之家

标题: 30多年了，在反复发作中，坚强前行 [打印本页]

作者: Alasha 时间: 2016-9-30 15:38
标题: 30多年了，在反复发作中，坚强前行
   初次出现疾病是在很小的时候，大概也就是5~6岁左右（85/86年左右），当时的症状就是腿上出现密密麻麻的针尖大小的出血点，其他没有异常，然后住了一段时间的医院，当时的医疗条件很不完善，那时候也没做什么骨穿，通过耳朵采血的形式来判断，治疗也就是简单的吃激素和挂止血的东西吧，有所改善之后就回家了
   在此后几年中也是时好时坏，期间去了兰州的一个军区医院治疗了一段时间，随后也是有定期的复查；激素药也吃了不少（当时家里担心因为药的原因导致身体长不高什么的），这种情况持续到小学毕业，也就是13岁左右吧，再就没怎么关注过这个问题，身体也没再出现过问题，偶尔的体检数值也是在正常的指标范围内。
   直到02~03年，应该是秋冬的季节，具体的时间记不清楚了，那时候在上大学，突然有一天吃东西的时候，口腔里面出现了血泡，牙龈出血，查看身体表面，腿部出现出血点（在小时候犯病，只是腿上有出血点，口腔没出现过问题），当时就感觉到应该是病又犯了；怎么说呢，那时候心大也不知道害怕，就合计着挺挺再说，也算争气吧，在没有进行任何治疗的情况下，随后的几天身体的出血点和口腔的血泡自行消退了，也没再关注。就这么一直到09年左右的时候，此时已经工作，也应该是在秋冬的季节，病又犯了，口腔里面起的大血泡。因为症状和上大学时候一样，也是有大学时处理的经验，这次也在没有进行任何干预的情况下，在一周的时间里，能明显感觉到身体的出血点在消退，口腔里的血泡也在一点点的萎缩变小，哦也，又一次我在没有干预的情况下身体自行恢复了健康，在随后的日常体检中，指标在200多，没有任何的问题。
   但是，在2014年的12月22号，吃晚饭的时候，很正常的咀嚼，但是有血泡产生，而且有小拇指头那么大，观察身体，发现出现大面积的出血点，大小成芝麻个头；在按原来的经验挺了3天后，也就是在24号下午症状没有任何缓解的迹象，并在小便时，出现血尿，看到这种情况，吓死了，连夜跑到沈阳盛京医院急诊检查，出来的结果可想而知，血小板为零，由于当时是夜间，最后联系血液科的医生，输注丙球 10个，TPO 1个，预约血小板，紧接着第二天入院进行各项检查，其中包括骨穿，最后检查结果出来后，没有发现其他的问题，诊断为 ITP，住院7天（因为检查肺部有个结节，且在检查结核指标时，有一项是阳性，为了防止其这一块出问题，所以放弃了激素治疗），丙球用了5天，TPO用了7天吧，血小板用了4袋吧，医生建议出院，此时的血小板上到68。开的是维血宁冲剂。一周后复查指标为21，当时的心情感觉天要塌下来了，一想是不是又要掉没啊！没办法又给当时的主治医生打电话求助，结果是她也没有好的办法，只是建议再打TPO冲一下，但我觉得这样也不是个办法，最后决定再观察观察。第二天再次去复查，结果为29，心情稍微舒畅了下，也没再想着去进一步治疗，就这样一直维持到5月份，期间指标在30~50之间徘徊。也就是这个月，在同学的帮助下，找到一个中医，开始吃中药，效果可以说很不错，指标开始持续上升，到9.24号检查的时候，指标一度达到了128，心情非常舒畅，想着可以停止吃药了，可不曾想，在2015年10.1放假的时候，突然又一次的复发，同样是口腔血泡，腿部学点，但没有尿血，整体的身体标准没有2014年那次的严重，紧急入院，检查，结果很不好，还是为零，有一次的输注丙球，TPO 第二天又是各种检查和骨穿，但是输注丙球和TPO的第二天，指标就达到20，持续输注丙球和TPO，第三天的结果到80，在输注完三天的丙球后，停止丙球注射，TPO也打了5支，住院5天，出院，持续复查，指标持续上升，到一周左右吧，指标最高到了320，心情非常舒畅。但是好景不长，之后的检查，指标开始一点一点的往下降，实在是没办法了，想着去北京看看吧。联系北京的同学，说来也巧，同学的老公曾经也得过这种病，在石家庄的一个老中医那里吃了一年的汤药，好了，截至目前已经有10年之久没有复发。。。。。。待续

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-9-30 17:41
除了坚强和坚持，我们别无选择，一路前行！

作者: 李曼菲 时间: 2016-10-6 12:48
每次急性发作时候是否有症状呢

作者: Alasha 时间: 2016-10-7 08:09

李曼菲发表于 2016-10-6 12:48
每次急性发作时候是否有症状呢

是的，每次发作的时候身上都会出现紫癜，尤其是在腿部最为严重

作者: 李曼菲 时间: 2016-10-7 09:30
注意休息劳逸结合我发现这个病就怕累。困了就睡呵呵

作者: Alasha 时间: 2016-10-7 15:04
书接上文

。。。。。。
   听到这样的信息后，心情是异常的激动，随即就决定前往此地救治；因为是中医嘛，所以就想着趁着现在发病期，能够去现场让其好好号号脉，然后开点药带回来吃，最好是能当天去当天回；结果10月26号到那地方之后，就让人家给摁那儿了，说要给好好检查检查（之前的病志什么的都带了），好吧，既然都来了，就听人家的。第二天，开始抽血检查，主要的项目是血常规和血小板抗体（其他的前面的检查里面都有了），吃这里配的中药（汤剂和粉剂，和我同学老公吃的不一样了，并且之前看的那个老中医也已去世，他的儿子和女婿继承了这份事业），超级恶心，但没办法，为了恢复忍忍吧；就这样等了两天结果出来了，血小板计数67，也就是说之前的丙球和TPO的药效消退了；随后的几天就没有再连续的查，但从身体的表征上来看，腿上开始出现了紫癜，指标肯定也掉的差不多了，乐观的估计也就在20左右吧。开始有点担心了，这边的医生获知到这种情况后，很肯定的表示出，只要坚持吃他们的中药，指标不会再下去那么糟糕，而且会逐渐升上来；也是，在紫癜出现后随后的几天，能够很明显的看到腿上的小点没有再持续增多并逐渐的消退，就这样在这里待了2周的时间，身上的紫癜彻底的消退了，检测的报告也出来了，还好，抗体没有什么问题，医生认为可以带药回家吃了（坚持吃6-8个月，可以治愈）； OK，就这样带着一大包的草药和小包的粉剂回到了家，开始了持续的中药治疗并定期检查（2周一次检查），检查结果很是不错，但是吃这个中药有很大的副作用，就是身上的皮肤开始蜕皮，身体也明显浮肿起来（像极了吃激素的症状）超级的痛苦啊！！！！；没办法，这个在医院的时候，人家医生也提到了，是正常的反应；好吧，既然是正常的反应，就当是排毒吧。就这样一直吃吃吃，逐渐的咽喉部位也出现了明显的不适，随后是肝部出现疼痛感，眼睛看东西也开始模糊；这样的变化也随时的反馈给了那边的主治医生，得到的回答是正常的现象（药是没了之后，打钱过去，然后他们寄药过来，因为身体反应大的情况，挑换过一次药）。但是，对我自身来说，我觉得这样不能再持续这样吃下去了，再这样吃下去有可能身体会出现其他的问题，再加上在此期间在网上看到了咱们群的微信号，关注了，并在里面也看到了很多的案例，给了很大的启发，所以从6月份开始就开始逐渐的减量，到7月初彻底停止吃这个药，但西药胺肽素持续在吃，就这样一直没有发现身体有异常的变化，心里也逐渐的舒畅起来。
   又一次的变化是从9月份开始的，在9月1号时，发现身上又出现了一些出血点，心里异常的紧张，但是感觉没有前两次的严重，所以在和家里人商量后，决定暂时不去医院，在家注意观察身体的变化情况，如果持续恶化的话，就去医院。就这样恐慌的过了两天，除了腿部出现大面积紫癜外但没有再持续扩大，口腔里面也没有出现血泡，就此认为这次应该是没有到那么危险的程度，再说了去了医院无外乎是打丙球和TPO，挺挺吧，让身体自身慢慢恢复吧。一直到一周后的9.10号（在此期间没敢去医院检查血常规），单位体检，顺带着查了下血小板（这时候身上的紫癜已经消退了很多），结果很是吓人10，体检中心的人直接打电话，通知我抓紧去医院治疗。因为在ITP家园微信账号里面关注了很长时间了，也知道了这个疾病的原理了，所以我觉得最危险的时刻已经过去了，现在没有必要去医院，也就是说，到目前为止，我一直没有再去复查血小板的指标，从身体的表征来判断（腿上的出血点还是有一些，但是是那种不仔细看，看不出来的那种），指标也不会是太高，个人估计也就是30左右吧，但是只要是能稳定住，我也没有进一步的奢求了。
      注：从我这两次发病的情况中，发现了一些规律：
      1、两次犯病时间都是在秋冬季节变化的时候。
      2、这两次之前，都有腰部累着的情况（第一次和我家孩子玩，让孩子从腰上踩了一脚，导致腰部不适/第二次是给家里干活，干累了，腰部明显感觉到不适）
      3、没发现哪个食物我吃完之后会对指标有影响。
   这是我对抗ITP的历程，希望能够和大家一起来分享并随时交流经验。

作者: 小不点 时间: 2016-10-8 11:15
人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

作者: Alasha 时间: 2016-10-10 14:37

小不点发表于 2016-10-8 11:15
人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

嗯，不知道你现在的情况如何？
我的这个如果是低下来的话，身上就会有明显的紫癜出现，我也是在时刻的观察着身体的变化

作者: 圆梦 时间: 2016-10-15 19:43
我这次复发也是腰疼的厉害，能避免复发吗？

作者: Alasha 时间: 2016-10-21 13:22

圆梦发表于 2016-10-15 19:43
我这次复发也是腰疼的厉害，能避免复发吗？

看你是不是之前累着腰了如果是的话那就注意下了反正现在我干活的时候是很小心了

作者: 喜欢简单点 时间: 2016-11-2 21:37
有石家庄老中医的地址吗？想去看看，谢谢！

作者: Alasha 时间: 2016-11-10 11:58

喜欢简单点发表于 2016-11-2 21:37
有石家庄老中医的地址吗？想去看看，谢谢！

石家庄红十字无极智魁医院 0311-85555665 /85555666 /85555999 /85555660 手机：13932138616
这个是这个地方的联系方式我吃这个药的过程也在我的描述里面写了去之前你可以先好好咨询咨询；如果要去的话他们应该是免费接送这个我当时去的时候不知道，自己花了100多块钱打车去的

作者: 好好的 时间: 2016-11-16 14:02

小不点发表于 2016-10-8 11:15

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人生路漫漫，血小板低还是要注意，前一个月我就脑出血了，所有药都无效（以前TPO有效）

低到什么时候脑出血了呀

作者: 308042635 时间: 2016-11-28 06:00
我在天津这边的中医也说是脾和肾的事，是不是腰疼和肾有一定关系？而且我们家小孩犯病的高峰就是秋冬换季，因为比较干燥造成的

作者: 308042635 时间: 2016-11-28 06:03
我们也起血泡，而且经常板是0或1，就这样两年了，也没太干预他，就是每天都喝中药，喝了8个月了，期间换了一个中医，第二个喝了一个月，效果不佳。

作者: 308042635 时间: 2016-11-28 06:05
我们家也有好多出血点，嘴里有时也会有血泡，一遇感染比较严重，就会流鼻血，止不住那种。经常是由于鼻血流到贫血。

作者: 308042635 时间: 2016-11-28 06:07
您能回忆下您得病时干了什么么？比如装修或者购车？我总怀疑我家小孩是血液中毒了。因为孩子在发病前，我们刚买的车，里面还有很大的味道，孩子喜欢车，总去里面玩。

作者: 喜欢简单点 时间: 2016-11-29 10:24

Alasha 发表于 2016-11-10 11:58

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石家庄红十字无极智魁医院 0311-85555665 /85555666 /85555999 /85555660 手机：13932138616
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