ITP家园血小板病友之家
标题: 论坛发帖指南! [打印本页]
作者: 智尧妈妈 时间: 2016-9-28 09:28
标题: 论坛发帖指南!
本帖最后由 智尧妈妈 于 2016-9-29 10:09 编辑
很多家长说,怎么在论坛发帖,还有的问怎么申请账号,这个都是简单易学的事情,这篇帖子就算是个引导,大家看了之后能给以后的发帖有点思路。
一,吴主任您好,我的孩子今年#岁了,男孩(女孩),体重#公斤(这是基本的描述,一定要写出来啊,ITP用药大都跟重量有关)二,今年*月*日,因为:
1,孩子脸上身上有针尖样的出血点
2.身上有淤青
3.流鼻血不止
4.正常体检,感冒查血常规,等(这个可以描述一下,孩子当时发病时的症状)
去医院检查后,板值是**,之前有过的情况:
1.前*天打过疫苗,打疫苗时间描述清楚。
2.之前有段时间的上呼吸道感染,腹泻,或者其他的病。(有可能具体时间写出来)
3.服用过什么药物,服用多久。(一般是很近段时间的药物服用,家园有这样的案例)
4.之前很正常,偶然发现的。
5.等别的原因
(这个就是初发病的基本描述了,主要是给医生做初步的判断)
三,在当地医院就诊,经过什么治疗,几天治疗后板值的变化,做过什么检查,(可以把骨穿报告,初发病未治疗时的血常规,EB病毒,巨细胞病毒,免疫各项检查等上传,建议是上传重要的,像是出院小结,病例总结,不需要上传,尽量简洁明了)这里报告名称我记不得,希望大家给我个补充。
方向为正
这里再嘱咐一句,在上传报告的时候,尽量上传正方向的,如果手机存的不是正方向照片,请用手机自带的功能转下就可以,一般就是向右90度就行,你小小的一个改变,医生会很方便看,如果能做到,谢谢各位配合。
四,报告上传之后,就说下出院时医生交代的治疗方案,口服激素几片,每周复查血常规,这里的描述就是几片激素对应的血小板值,好习惯的家长会做个表格,当然这个值就是不做表格我们家长都记得住,在发帖子时,有表格传表格,没有就断行写出来,类似这样:
7月8日 泼尼松3/天 88
7月16日 泼尼松2/天 120
7月23日 泼尼松1/天 160
这样写是不是看的很清楚。
最后写清楚用药时长,跟最终板值。
五,最后问问题了,用药咨询,你疑问的,想知道的,都可以问,当然想让医生精确回答,需要你前面提供的详细明了,吴主任一般会在早上6-7点回复帖子,所以之前的时间家长们好好的编辑帖子就行,不要慌张,一个帖子就能问到全国顶尖的医生,我们有什么理由不好好准备呢?
这个病例就让医生没办法给建议,太乱
北京儿童医院的住院病历,大致的病例简述
上面的内容针对初发病的ITP患儿,有些难治性的ITP,还有其他的血液病,基本病情描述是一样的,后面的检查还有用药治疗不同,就按照自己的情况描述,为了孩子,很多家长都久病成医,学会问问题给你省的不只是路费,问诊费,能让孩子不长途奔波,这样就够了。最后祝所有的孩子成长快乐,ITP只是小CASE。
作者: 大三哥 时间: 2016-9-28 09:46
不错,看病就好比破案,你提供越多的信息,破案率很高更快。祝大家早日康复
作者: 香山公主 时间: 2016-9-28 10:07
谢谢智尧妈妈,
作者: miya诺 时间: 2016-9-28 16:05
赞
作者: 彦熙妈 时间: 2016-9-28 16:18
心细如发
作者: 梁英 时间: 2017-9-20 05:10
点赞
作者: 延小龙 时间: 2019-8-11 23:16
我孩子发病半年反复频繁,每隔15天左右下降一次,都下降到20左右,属于难治型的吗
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/) |
Powered by Discuz! X3.5 |