ITP家园血小板病友之家

标题: 最近在吃艾曲波帕！想问吃过这个药的病友一些问题啊. [打印本页]

作者: 我的天呀 时间: 2016-9-20 12:36
标题: 最近在吃艾曲波帕！想问吃过这个药的病友一些问题啊.
昨天从香港买的艾曲波帕，昨天开始吃的目前一天一粒，买来的药说明书全是英文一点看不懂，看过论坛里的说明书但还是有些问题想问大家。艾曲波帕如果有效，我要吃多久，是要一直吃，还是等血小板涨上来以后吃一段的时间就可以停了。（而且我听说这个药的副作用很大，并且一停药血小板就会掉下来，如果是这样感觉这个药吃了也没用啊。）还有我在吃这个药的时候再吃一点保肝的药。现在听说看中医不错，我准备一边吃艾曲波帕，一边看个厉害的中医吃点中药。想问问吃过艾曲波帕的病友们能不能给点建议？感激不尽啊

！

作者: shuang1944 时间: 2016-9-22 17:23
我是个确诊治疗ITP十数年的老患者，并且与艾曲波帕还真有点缘分。我本人07年就在上海瑞金医院参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验（六周与六个月）；近二年又二度自费前往印度自助游购买该药；并已服用此药一年半左右了，所以应该还是有些发言权的。艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是在印度买的低价药，每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱，25mg的要三、四万。（还不包括去印购药成本）。长期服用，患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后，会有国内仿制药出来，价钱也慢慢降下来，或是在社会与病人的大力呼吁下，该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。第二个问题是一旦你决定服用这个药，你几乎要决心终生服用。这个药是用来刺激骨髓系统多产生血小板的，能较好改善ITP患者的病症，但基本无法治愈ITP。如果你中途一旦停用，那板数可能会跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遗症我们现在还不好说。所以ITP患者要慎重决定是否采用这个药，什么时候开始用这个药？我个人觉得对于一般普通ITP患者来说，只有在具有一定的经济基础，患者年纪偏大，病情比较危急的情况下才值得慎重选择。青年、中年的ITP患者如果病情一般，或者还有其他疗法可选择时不必冒然随意选择。但你可以把它列为未来病情加重时的一种还算可靠的选择或安慰。

作者: shuang1944 时间: 2016-9-22 17:28
你每天一粒是25mg还是50mg的？服用艾曲波帕并不需要同时服用保肝药，你只需要定期（一个月或三个月）做些肝功检查，看看有没有什么影响。

作者: 我的天呀 时间: 2016-9-23 15:35

shuang1944 发表于 2016-9-22 17:28
你每天一粒是25mg还是50mg的？服用艾曲波帕并不需要同时服用保肝药，你只需要定期（一个月或三个月）做些肝 ...

我买的是25mg那种的，一片25mg，医生让我一天先吃1片就是25mg，吃一个星期如果血小板涨了就继续吃，如果没长就加一片就是吃50mg吃一星期，再没长就吃75mg每天吃一星期要是在没用这个药就不用吃了 - -是这样和我说的。我想问下您吃过这个药嘛，吃这个药要不要注意什么？还有如果以后是吃两片或者三片的时候应该一次吃完还是一天分两道三次吃啊？

作者: shuang1944 时间: 2016-9-25 00:17
我的具体服药体会你可以参考我刚刚在本版块中发的帖子“谈谈我所知道的艾曲波帕”，我参加过半年该药的试验，我后来自己去印度购药，至今已吃了一年半。我服用过50mg与75mg的，当然都是一粒一次服用的。至于要注意什么，我建议你仔细看看该药的英文说明书或者duyujie医生翻译的中文说明书

作者: shuang1944 时间: 2016-9-25 00:23
不知你在香港买的艾曲波帕25mg* 7粒的一板多少钱？我可以与在印度买的艾曲波帕比较一下，二者都是原葛兰素史克公司生产销售的。

作者: 我的天呀 时间: 2016-9-25 18:49

shuang1944 发表于 2016-9-25 00:23
不知你在香港买的艾曲波帕25mg* 7粒的一板多少钱？我可以与在印度买的艾曲波帕比较一下，二者都是原葛兰素 ...

一盒14片每片是25mg 一盒4000多元

作者: 米娅 时间: 2016-9-26 07:28
协和医院推荐我的剂量，第一周25毫克，第二周50毫克，板值涨的缓慢加75毫克，效果因人而异

作者: 米娅 时间: 2016-9-26 07:30
我住院5个月板值徘徊在2000到3000之间，服药后2周涨到15出院

作者: 米娅 时间: 2016-9-26 07:37
服药艾曲应该在饭后2小时空腹的状态，不影响吸收，2小时内不能服用乳制品包括牛奶，芝士，奶油制饮品，治酸药物，个别微量元素比如钙片，铁剂，锌等，会影响药物吸收，每天服用时间应该差不的时间点，不管服用50毫克与75毫克都是顿服

作者: shuang1944 时间: 2016-9-26 16:35
这位病友说得很好，这个药很贵，所以你要充分发挥它的作用，知己知彼才行。根据说明书，奶制品与一些离子剂需要与服药相隔4小时。因为白天早、中、晚餐之间服用不方便，所以我现在是在每天临睡前服用，也不容易忘记遗漏。

作者: 鼠标 时间: 2016-9-27 10:47
艾曲波帕不是治疗药物，你还得找一个副作用更小的药物来替代它。

作者: 我的天呀 时间: 2016-10-13 16:19
我已经吃了三个多星期的艾曲波帕了，第一星期每周一片（我说的一片是25mg的——，血小板从个位数涨到了11，紧接着第二周每天吃两片，去检查血小板18，第三周依旧每天两片去检查血小板15.准备下个月底或者月初去一趟上海那边的中医院，接下来我会打算吃中药，然后慢慢给艾曲波帕停掉.逼近我现在菜20岁，这个药有没有用以后吃这么多年副作用有多么的大，我们都不得而知。而且我吃这个药也不知道要吃多少年！经济压力也是负担不起.

作者: 我的天呀 时间: 2016-10-13 16:20
下一步就是准备看中医治疗然后慢慢的把艾曲波帕停掉，长久吃中药。不知病友们有何建议？

作者: 风舞霜华 时间: 2016-10-13 20:57
艾曲波帕服用，我的经历是，剂量品种的改变，一般都需要7-14天的显效期，然后不知道病友有没有比较频繁的验血记录的，我服用的时候是，一周一次血常规，艾曲波帕效果不稳定，两周升高，下一周突然暴跌，然后又慢慢高起，所以还是要注意小心的。

此外，也不必担心长期服用该药，一段时间后，貌似会产生抗体，艾曲波帕药效全无，我大概是连续服用半年左右吧，第八还是九个月起，就失效了，另一个同期服用艾曲波帕的病友比我早一点失效。

服用时机要及其注意，服用前后最好各留三个小时，不要进食，所以晚上临睡前服用最好，晚饭吃完，就不吃东西了，三个小时以后吃药睡觉，金属离子会影响药效物质吸收，尤其需要注意。

作者: 大三哥 时间: 2016-10-13 20:57
咱们有艾曲罗米药物交流群

作者: 我的天呀 时间: 2016-10-14 11:58

风舞霜华发表于 2016-10-13 20:57
艾曲波帕服用，我的经历是，剂量品种的改变，一般都需要7-14天的显效期，然后不知道病友有没有比较频繁的验 ...

我也是一星期去验血一次，前两周板都是涨的，第三周就掉了几个。下周去查指不定板就剩几个了！

最近看见身上出血点也多了一点，板可能是个位数了，哎... 竟然艾曲波帕对您没用，您现在是怎么治疗的呢？

作者: 风舞霜华 时间: 2016-10-15 21:39

我的天呀发表于 2016-10-14 11:58
我也是一星期去验血一次，前两周板都是涨的，第三周就掉了几个。下周去查指不定板就剩几个了！最近看 ...

根据我的情况，第四周应该缓慢开始回升，又会有两周攀高，然后第三周又会低谷一下，而且这种波动与服药剂量没有关联，25mg或者是50mg，出现低谷时，数值都是很低，所以艾曲的药效，还是颇多问题的。

现在吃中药调理，注意观察，其实习惯了也就这样，确实没什么有效又比较没有负担的好办法，itp患者面临的境况，其实大多类似吧，比较无奈

作者: 我的天呀 时间: 2016-10-16 19:46
我也是的就准备下个月初就起身去上海看中医，准备中医慢慢调理了呢。

作者: 靠谱@艾曲波帕 时间: 2017-1-8 15:25
有需要艾曲的可以加我，直邮给，3000左右

作者: 靠谱@艾曲波帕 时间: 2017-1-8 15:25
有需要艾曲的可以加我，直邮给你，3000左右

作者: 米娅 时间: 2017-2-26 09:34
想了解艾曲波帕更多的问题，加我qq872787954，包括购买途径，我给大家一定的帮助。

作者: A玩具代发 时间: 2017-2-28 15:00

风舞霜华发表于 2016-10-13 20:57

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艾曲波帕服用，我的经历是，剂量品种的改变，一般都需要7-14天的显效期，然后不知道病友有没有比较频繁的验 ...

你好，我想问下艾曲我老公吃了快9个月，到现在板还是15，我想停掉这种药，，实在是经济承担不起，而且板都没有涨起来，可以换什么药去维持吗，，哪里的中医好？

作者: 太阳 时间: 2017-9-4 15:40

大三哥发表于 2016-10-13 20:57
咱们有艾曲罗米药物交流群

大三哥，群号多少？想咨询请教下艾曲，谢谢！

作者: 大三哥 时间: 2017-9-4 16:56

太阳发表于 2017-9-4 15:40

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大三哥，群号多少？想咨询请教下艾曲，谢谢！

欢迎加入艾曲波帕,tpo,罗米,交流，群号码：452719924

作者: 曹宏富 时间: 2018-11-22 15:11

大三哥发表于 2016-10-13 20:57

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咱们有艾曲罗米药物交流群

请问怎样入群？恳请回复

作者: 曹宏富 时间: 2018-11-22 15:15

风舞霜华发表于 2016-10-15 21:39

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根据我的情况，第四周应该缓慢开始回升，又会有两周攀高，然后第三周又会低谷一下，而且这种波动与服药剂 ...

请问病友现在病情怎样？

作者: 大三哥 时间: 2018-11-23 14:40

曹宏富发表于 2018-11-22 15:15
请问病友现在病情怎样？

自己申请加入QQ群

作者: 曹宏富 时间: 2018-11-24 16:55

大三哥发表于 2018-11-23 14:40

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自己申请加入QQ群

巳申请，多长时间能进入？请告知，谢谢！

作者: 大三哥 时间: 2018-11-26 10:19

曹宏富发表于 2018-11-24 16:55
巳申请，多长时间能进入？&# ...

一个小时

作者: 李曼菲 时间: 2019-1-14 19:28

大三哥发表于 2016-10-13 20:57
咱们有艾曲罗米药物交流群

求群号拉我一下

作者: Platelet 时间: 2019-5-27 13:16
本帖最后由 Platelet 于 2019-5-27 13:24 编辑

大三哥发表于 2016-10-13 20:57
咱们有艾曲罗米药物交流群

只能邀请加群，可不可以拉我一下，我的QQ号31387412

作者: 小土人 时间: 2020-10-30 22:04
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: Beauty 时间: 2021-7-15 18:48

风舞霜华发表于 2016-10-13 20:57

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艾曲波帕服用，我的经历是，剂量品种的改变，一般都需要7-14天的显效期，然后不知道病友有没有比较频繁的验 ...

你艾曲断药了吗？怎么断的啊？

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