ITP家园血小板病友之家

标题: 这十年 [打印本页]

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-16 22:35
标题: 这十年
本帖最后由菲儿爸于 2016-9-18 20:46 编辑

   记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候，又一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是板板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
  这种好结果没有维持多久，板板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊，有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过一万多的，两万三万的都有，个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松，        我女儿今年14岁9个月，身高160cm.17号开始加到12颗美卓乐，医生要求吃到这个量，但是我们一直没加上去，板板一直上不去，只好加上去了，感谢多多妈和各位朋友帮我分析下，后面的用药情况我在这里及时汇报，感谢大家对我的帮助！
  从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后（所有检查都为阴性）
  其他药物：中药，归脾丸

作者: 多多妈-四川 时间: 2016-9-17 17:25
看治疗记录激素用了效果不太理想。另外，你家宝贝儿有定期检查免疫指标吗？比如：抗核抗体、抗核抗体谱？

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-17 20:13

多多妈-四川发表于 2016-9-17 17:25
看治疗记录激素用了效果不太理想。另外，你家宝贝儿有定期检查免疫指标吗？比如：抗核抗体、抗核抗体谱？

我把所有的检查结果都发上来您看下，我们也不懂、谢谢多多妈妈、

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-17 20:43
C:\Users\Administrator\Documents\Tencent

作者: dalong 时间: 2016-9-18 00:21
祝孩子早日康复！

作者: 多多妈-四川 时间: 2016-9-18 10:50
在少女群菲儿爸完善了相关治疗检查的资料，详见下表。我个人感觉激素使用的时间长，板低，是不是要考虑激素量方面。请大家多多介绍经验。代菲儿爸谢谢大家。

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-18 11:49
我女儿今年14岁9个月，17号开始加到12颗美卓乐，医生要求吃到这个量，但是我们一直没加上去，板板一直上不去，只好加上去了，感谢多多妈和各位朋友帮我分析下，后面的用药情况我在这里及时汇报，感谢大家对我的帮助！

作者: 程晓梅 时间: 2016-9-18 13:26
我家也10多年了，好无奈

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-18 18:36

程晓梅发表于 2016-9-18 13:26
我家也10多年了，好无奈

有时候是很无奈，但是我们还得坚强的走下去。

作者: 程晓梅 时间: 2016-9-18 18:46
姑娘现在一侧扁桃体大，影响呼吸，不疼，求助

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-18 19:01

程晓梅发表于 2016-9-18 18:46
姑娘现在一侧扁桃体大，影响呼吸，不疼，求助

希望哪位看到了能够给你点建议、

作者: 菲儿爸 时间: 2016-9-18 20:52
周主任您好、这是我女儿的整个治疗经过，烦劳您给我以指导、下一步我该如何治疗。谢谢

作者: 程晓梅 时间: 2016-9-19 19:45
周主任，姑娘21.板15左右，扁桃体一直大，现在一侧大，影响呼吸，不疼，求助。现在未用药。丙球有效。

作者: 菲儿爸 时间: 2016-10-11 23:02
美卓乐用到12颗的情况

作者: 菲儿爸 时间: 2016-10-22 21:02
只有短短的7天时间，板板从34掉到4.10颗激素继续，心塞，心塞，

作者: 孙世明 时间: 2016-10-29 12:38
我家女儿现在4岁了，也两年了！感觉挺无奈的！10年怎么这么久怎么坚持的！

作者: 旺旺妈 时间: 2016-10-29 20:17
我家也6年了，心塞！

作者: 桐桐妈犸 时间: 2016-10-30 06:56
都会好的加油。

作者: 菲儿爸 时间: 2016-11-9 22:39
激素副作用太大，并且没有什么效果，听取周医生的建议，去西京医院医生使用TBO+环孢素的治疗方案，后期该如何用药，希望能到到大家的指导、

作者: 菲儿爸 时间: 2016-11-9 22:41
TBO+环孢素治疗效果如下

作者: 秋水之歌 时间: 2016-12-5 23:45
孩子现在好点没？

作者: 菲儿爸 时间: 2016-12-7 22:32

秋水之歌发表于 2016-12-5 23:45

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孩子现在好点没？

好多了，现在板板98.谢谢您的关心

作者: 菲儿爸 时间: 2016-12-7 22:33

秋水之歌发表于 2016-12-5 23:45

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孩子现在好点没？

好多了，板板98

作者: chenchen加油 时间: 2016-12-9 16:19
祝福孩子～加油，希望孩子们都能好

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