ITP家园血小板病友之家
标题: 感恩ITP家园! 讲述我女儿的病史,与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程 [打印本页]
作者: 多多妈-四川 时间: 2016-7-12 16:52
标题: 感恩ITP家园! 讲述我女儿的病史,与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程
感恩ITP家园!
讲述我女儿的病史,与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程
一直以来,我都想代表全家人致谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们。因为在我处于最紧张、最焦虑的时候,是这样一群热心公益事业的好人帮助我度过了最困难时期!
我是一名基层医务工作者,同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医务工作者,但并非儿科血液专业,对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病十分陌生。在我女儿经历了ITP第一次治疗效果不佳的时候,我焦急的上网检索相关资料,这时我偶然找到了ITP家园和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。进群后图图爸鼓励大家到家园自学,图图爸的话真正是一语惊醒梦中人,后来大家热心的帮助使我重新调整状态(因为这个时候我本人也刚刚因病手术),全面学习家园知识和ITP的医学文献内容。因为我的女儿11岁了(在5群里算是大孩子且将进入青春期),于是我同时加入美少女群,在这里又认识了热心的群主澄澄爸。在这两个群里,我学到了大家宝贵的经验,这些知识的积累为孩子的病情向好的方向发展起到了重要作用!
在这里跟大家分享我家的治疗经过和经历是想告诉大家,在ITP家园我们可以为孩子努力学习,通过正确的认识儿童血小板减少(ITP)、科学合理的治疗加上家庭细致的护理,我们的孩子会逐步走向胜利!
我女儿,11岁,原来体重35kg(现在40Kg)。病史如下: 2016年4月24日我发现女儿一双足背上有针尖大小散在的红点,(在那5天前有轻微流涕和咽部不适)。到医院查血常规:血小板13×10*/L,其他白细胞红细胞、血红蛋白都正常,肝肾功正常等。2016年4月26日至5月1日我女儿住当地儿科“免疫性血小板减少性紫癜,上呼吸道感染”,采用激素治疗(甲强龙40mg/次,隔8小时静脉输入)用了3天,查血小板升到57、之后改用口服泼尼松每次4片,每天3次(即12片/天),同时还用了喜炎平输液、医生开了愈酚甲麻那敏颗粒、鼻渊舒口服液。出院时查血小板90多,医生医嘱说:“出院后服泼尼松减量是两天减一片。”……出院后复查血小板就再次降至19×10*/L。
2016年5月7日转到上级医院住院,5月7日用了丙球1g/Kg/天,静脉输了1天。另外,由于泼尼松在当地减量至一天9片(即3片/次,每天3次),医生说还是这样服用,不加也不减量。5月8日骨穿诊断ITP。另外,查抗核抗体谱全阴性、血巨细胞病毒IgG升高、单纯疱疹病毒IgG升高等。5月10日血小板80,5月13日血小板192。 抽血查幽门螺杆菌++,用了美洛西林钠舒巴坦钠、克拉霉素、奥美拉唑肠溶片。查直接抗人球蛋白抗体弱阳性,间接抗人球蛋白抗体阴性。5月20日查血小板174×10*/L。后续的治疗及泼尼松减量过程见图表如下:
治疗经过记录
日期 天数 用药 检查时间 板值(×10*/L) 备注 辅助治疗
4月26-28 3 甲强龙 4月26日 发病板值13 当地住院治疗
29-30 2 泼尼松12片/天 4月28日 57
5月1-2 2 泼尼松11片/天 4月30日 93
5月3-4 2 泼尼松10片/天
5月5-6 2 泼尼松9片/天 5月5日 19
5月7-20 丙球1天+泼尼松9片/天 13 转上级医院 补钙
5月8日 47 骨穿诊断:ITP 补钙
5月10日 80 补钙
5月13日 192 5月17日查幽门螺杆菌++ 补钙
5月16日 194 5月17日开始同时治疗幽门螺杆菌 补钙
5月21-26 6 泼尼松8片/天 5月20日 174 补钙
5月23日 171 补钙
5月26日 245 补钙
5月27-6月1日 6 泼尼松7片/天 5月31日 271 补钙
6月2-6月6日 5 泼尼松6片/天 6月5日 238 补钙
6月7-6月13日 7 泼尼松5片/天 6月12日 210 补钙
6月14-6月20日 7 泼尼松4片/天 6月19日 235 补钙、慢跑
6月21-6月26日 6 泼尼松3片/天 6月26日 248 补钙、慢跑
6月27-7月3日 7 泼尼松2片/天 7月3日 213 7月8日复查幽门螺杆菌结果阴性 补钙、慢跑
7月4-7月10日 7 泼尼松1片/天 7月10日 230 补钙、慢跑
7月11日 泼尼松半片/天 补钙、慢跑
作者: 多多妈-四川 时间: 2016-7-12 16:57
目前我家孩子在继续努力,争取一次通过,谢谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们!
作者: 多多妈-四川 时间: 2016-7-12 17:01