ITP家园血小板病友之家

标题: 麻烦吴主任再帮我看看病历 [打印本页]

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-15 16:00
标题: 麻烦吴主任再帮我看看病历
本帖最后由牛牛20091228 于 2016-5-15 18:24 编辑

吴主任您好：到今年6.1，孩子生病已经一年了，进群半年了，看见孩子板低鼻血难止我就不淡定了，求您再帮我分析分析，3.20的时候找过您，谢谢！
女孩，5岁半发病，当时体重23KG，如今共住院4次。
1.2015.5扁桃体发炎，发热37.8度，流鼻血，膝关节下方皮疹，下肢出血点，当时感染科查板44，白9.19，以手足口，血小板减少症收入院。生化乳酸脱氢酶、@羟丁酸、肌酸激酶均高于正常；免疫球蛋白A0.54（0.7-4）；神经型特异性烯醇化酶16.31（0-16.3），细菌毒素动态定量检测15.29（0-10），血虚爱办抗体阴性，免疫学全阴性，给予利巴韦林针、复方辅酶针、核黄素针后第二天板62，未做骨穿，治疗四天后板正常出院。
2.出院后未重视，偶尔测板都在180左右，3个月后因扁桃体肿大、咳嗽、当天测板100，食用腰果后晚上喘，发热，次日发现后腰部瘀斑，遂就医，查血红122，白5.75，几次C反应蛋白都不高，板28，鼻血多不易止，血片分叶核50%，淋巴45%，成熟红细胞大小均匀，血小板少见。我前两天交物业费才知道我家装修3个月后入住，现在想想自己好蠢。打了一天抗病毒及止血的，查板12，医生建议骨穿，口头知道结果后，医生说排除恶性病，开始用激素。骨穿结果1.髓小粒+，脂肪滴++2.骨髓增生活跃，粒：红2.86:1；3.粒系40%，分叶核减低；4.红系比值减低14%，中幼红减低，大小正常；5.淋巴44%，比值增高，幼淋占3%；6.巨核细胞230，产板巨3个，，呼吸道合胞病毒IGM+，余无异常。我对骨穿结果一直纠结脂肪滴、红系比值低、淋巴高还有幼淋、的问题，心理负担也挺大，请求吴主任再帮我分析分析。给予甲强龙冲击3天，板583，体重23KG，出院后口服强的松早中晚各3片。
减激素过程：9.13 （出院4天）减量3片    开始早中晚各2片
               9.20板204，未减量
               9.27板202减量为早2中1晚1
               10.4板210减为早中晚各1
               10.14板144未减量
               10.20板142减为早1晚1
               10.27板105未减量
               11.3板145减为早1晚三分之二片
               11.10板95感冒未减量，口服利巴韦林片及蒲地蓝
               11.17板110减为早1
               11.24板73，减为双日1片，单日半片
               12.1板79减为隔日早1片
               12.8感冒板18，流鼻血，入院
请问吴主任，我家是郑州儿童医院刘伟看的，我家这激素算敏感吗？期间服用槐杞黄，钙片，孩子容易感冒，也胖了10斤，到第三次住院激素共服用了大概3个月。
3.第三次住院了，板18，这次未流鼻血，身上有出血点及血印，白5.16，血红121，此时体重28KG，总结四次住院均与感染相关，血小板抗体弱阳性，血涂片分叶核42%，淋巴细胞48%，单核10%，余无异常，给予丙球2.5G/瓶。一日5瓶，共用4天，同时停用激素。次日查版63，白4.74，红细胞4.57，血红134，最后一天发热，还有第4次输丙球后也发热，不知道是不是药物不良反应？住院5天查板180出院。
冲丙后记录，因为没用过丙球，不知道敏感不？这时才找到家园，因为平时不怎么上网。
输丙后10天板274
      25天板130
      46天板71
      69天板80
看了家园好多病例，有的孩子丙能冲到500多，我家丙球算敏感吗？这时3.20血小板日孩子感冒准备去北京，查板53，从北京回来后查板71，然后坐飞机去三亚，从三亚回来后板96，本来有点信心了，孩子从三亚回来后身上就没有出血点了，鼻血也没有以前频繁了，听图爸的每天护理鼻腔。
4.就这样过了5个月，孩子再次扁桃体发炎，咳嗽、发烧39度，板23，白9.82，血红130，中性58.7，同时查免疫，感染，呼吸道病原，结明均阴性，肺纹理增多，鼻出血难止，服用云南白药保险子后鼻血不止，入院后给予丙球3瓶维持量、抗病毒喜炎平、头孢硫脒、雾化、止血药物后板155出院，出院后据需服用头孢羟氨苄片7天停药，现出院半月未查板，身上无出血点。
孩子生病后，心理压力也大，感觉天快塌了，遇上您还有周医生这些有爱心的大咖，也是我们做家长的福音，给您添麻烦了，我啰里啰嗦这么多，我不知道以后会面临什么，我对孩子感冒掉板也很无助，不知道孩子的病情到底怎么样，心里没有一点底气，总害怕希望越大失望越大，希望您能明白！
同时也祝您及家人身体健康，幸福平安！
非常感谢！

作者: 吴润晖 时间: 2016-5-17 06:19
您好！看看目前血小板的情况再决定吧。还是属于免疫性血小板减少症。

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-17 07:50
好，谢谢吴主任

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-30 21:54
吴主任您好，冲丙后一直没有出血点，昨晚上是冲丙后整一个月了，孩子跳完舞后右腿出了好几个瘀斑，又不淡定了，今领孩子查了个板，您给看看，我家这次冲丙后情况怎么样，为什么板正常和以前板10几的时候出的瘀斑差不多，我也糊涂了，谢谢！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-30 22:19
(, 下载次数: 272)

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-6-29 21:18
冲丙后两个月了，孩子又发烧了，疱疹性咽峡炎，希望这次感染别掉板那么历害！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-2 11:20
老师量的37.3！上次也是，接回家再量就没发烧，不知道老师怎么量的，昨天又去儿童医院确定疱疹，医生说没见疱疹，不知道是没有还是下去了！没事更好，正担心掉板呢？想查血常规，他爸说没啥症状不用查，除了冲丙后一个月有瘀斑，这个月身上很干净！真希望整整发病一年，这次的发烧也是特仑苏，希望从此以后itp彻底滚蛋！过段时间再测吧，说实话我也不想过等待结果的时候，太煎熬，算是逃避吧！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-11 14:28
一波未平一波又起！昨晚上散步回来孩子嗓子眼就吱吱的，咳个不停，无法平躺睡觉，折腾到凌晨1点，和吃腰果复发那次症状一样，好担心板掉下去，这心情像坐过山车！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-27 14:21
吴主任您好，这两天翻病历，化验单，发现孩子淋巴细胞绝对值和百分比经常高，骨穿结果也是淋巴比值偏高，还有就是板体积，宽度偏低，今天发现孩子耳后两个淋巴结肿大，按压不疼，以前也有，吃激素时下去了，这又较之前还大点，您再看看，有没有大的问题？万分感谢！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-27 14:33
(, 下载次数: 269)

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-28 13:50
本来等孩子冲丙三个月再查的，昨晚上孩子流鼻血，抱着她坐了半夜，泪水在眼眶里打转，一年了不知道哭了多少次，太煎熬了！今天是冲丙后第88天，早上她爸带着去查了，板125，终于能维持在正常值了，心里五味杂陈，想到图爸语录傻逼一样的坚持会有牛逼一样的结果，希望家长都要有信心，护理好孩子，等着幸福来敲门，也希望孩子板能稳住，祝愿群里的宝贝儿都能板板高升，稳定了更加稳定！感谢吴主任，周医生，感谢有爱的医学大咖，尤其感谢图爸，慧妈给我信心，这种感恩无以言表，谢谢谢谢！！！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-28 13:53
(, 下载次数: 263)

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-12-8 20:57
吴主任您好，孩子距离生病已经一年半了，血小板在这半年里不感冒能在120左右，病毒感染又会掉到42，最近又诊断哮喘，也不知道这和板有关系吗？之间发了一次高烧，烧退后板能升上来，我家这情况感染掉板需要重新评估吗？谢谢！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-12-8 21:10
又忘了怎么传图片了，弄了半天也不行

作者: 跃跃妈妈 时间: 2016-12-25 05:49
你是郑州梒妈

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-12-25 08:47
是啊

作者: 文文妈 时间: 2016-12-31 22:15

作者: 牛牛20091228 时间: 2017-1-21 19:06
吴主任您好，孩子到今年的5月份就整两年了，平时不感冒板100左右，感冒掉到40，发烧好了能升上来，可是孩子昨晚上流鼻血不好止，身上没有出血点，没有感冒症状，今天查板31，心情一下跌进了低谷，不知道下一步应该怎么办了？求您指点，愿您新的一年全家幸福！谢谢！

作者: 牛牛20091228 时间: 2017-1-22 09:48
现在我也不会上传照片了，白细胞5.13，红细胞4.52，血红124，板31，中性绝对值2.31，淋巴细胞2.28，怎么就突然低了，吴主任求您百忙之中帮我看看，谢谢！

作者: 牛牛20091228 时间: 2017-7-6 11:32
吴主任您好，我家也两年了，感冒频繁，感染掉板能掉到31，治疗感冒后能涨到正常值，不知道需要重新评估吗？天天担惊受怕！谢谢！

作者: 米拉 时间: 2020-5-9 20:29
我孩子和你们情况相似，请问你们现在情况如何？

作者: 不o完美 时间: 2022-7-20 16:14

牛牛20091228 发表于 2017-7-6 11:32

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吴主任您好，我家也两年了，感冒频繁，感染掉板能掉到31，治疗感冒后能涨到正常值，不知道需要重新评估吗？ ...

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