ITP家园血小板病友之家

标题: 煎熬的日子，一切如噩梦 [打印本页]

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-15 10:50
标题: 煎熬的日子，一切如噩梦
本帖最后由牛牛20091228 于 2016-5-15 14:55 编辑

这两天开始在家园里看病例，每一个家长都是煎熬，每一个孩子都是让人心痛心疼，关上手机打开电脑，心里真是五味杂陈，这种滋味只有我们能够正切体会其中的苦楚，写到这还未开始，我已被泪水模糊了双眼，俗话说幸福的家庭都是一样的不幸的家庭各有各的不幸，不是所有的痛苦都能与家人朋友诉说，来到了这个家园，认识了图爸、阿慧妈、鹏飞妈等爱心的管理员，我哭我诉说，说实话我现在还不够坚强，心理不够强大，尤其是孩子流鼻血难止的时候，我都会茫然无措，谢谢，在最难过的日子有你们的陪伴，我现在也在努力照着图爸说的过好每一天，活在当下。
2015.5.30孩子五岁半，是6.1儿童节节目主跳，孩子下午在院里玩剪刀车，说太累，回家后测体温37.8，流鼻血，易止，双下肢有出血点还有皮疹，当时手足口高发，当时就去儿童医院，西区医生说是手足口，直接让去东区，到了感染科，查血常规，孩子当时还是流鼻血，后来想想，之前孩子前一段时间也是频繁流鼻血，当时让她爸带她去查血常规，说是正常，实验室让我们查了两次板44，我当时腿都软了，虽然说是学医的，但是对这个血液病总觉的很遥远，当时医生就让住院了，住院后查了免疫，血液病方面的化验检查，唯独没骨穿，输了四天利巴韦林、维生素等血小板升至正常后出院，出院后医生也没特别强调这病，只说我们是病毒感染引起，哎，我也没引起重视，前两天去交物业费才知道我们家的新房装修后三个月就入住了，孩子以前身体挺好的，我好内疚，和这个是不是也有关系呢？今天先写到这吧，只希望女儿赶紧好，要不我真的会内疚死的。

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-15 12:04
出院后孩子也出过鼻血，但当时还不知道护理鼻子，只去耳鼻喉看过，说是鼻粘膜糜烂，间断也测过板，都是180多左右，利用公休带着孩子去了山东蓬莱旅游了一大圈，期间没有流过鼻血。腿上也没有出血点，就这样，三个月后孩子感冒测板100，我傻着脸让孩子吃了腰果后晚上嗓子像吹哨，发现腰部有瘀斑，立即去儿童医院查板18入院，这个时候我才开始正视这个血小板问题，感觉自己好无知，让孩子受了这么多罪，当时我婆婆说是不是因为我鬼节出生，如果真是这样，我愿意死，只要我的孩子健健康康！这次手机打的，害怕又是乱码，先写到这吧！

作者: 陌尕君 时间: 2016-5-15 19:24
理性对待ITP ,多了解一些ITP方面的知识，这个病并不可怕，悉心的护理和良好的心态比什么都重要。

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-5-15 19:35
不流鼻血挺淡定，天天护理鼻子，板低鼻血就不好止，看着孩子受罪，自己好怕！看有的孩子板低但没有湿性出血挺好，可以观察，我家孩子24的板一流鼻血我就不敢抗了，谢谢，我会陪着孩子一起加油

作者: 镯子 时间: 2016-5-15 23:36
我家孩子也生病一年了！这种心情我也有过！一起加油吧

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-6-29 22:13
冲丙后俩个月了，孩子没什么症状也不查了，天天上幼儿园，晚上散步，舞蹈班，钢琴班，今天老师打电话说孩子发烧了，疱疹性咽峡炎，孩子四次住院都跟感染有关，辛苦涨上去的板掉的那么容易，真希望孩子这次能别流鼻血，板别掉太多，今天夜班，好担心孩子不舒服，这夜注定无眠！宝贝儿你一定要好好的！

作者: zhongli 时间: 2016-9-8 17:08

牛牛20091228 发表于 2016-5-15 12:04
出院后孩子也出过鼻血，但当时还不知道护理鼻子，只去耳鼻喉看过，说是鼻粘膜糜烂，间断也测过板，都是180 ...

你婆婆太迷信啦，根本跟你生日没关的，估计和你家装修也许有点关系。

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