ITP家园血小板病友之家

标题: 我爱的人，爱我的人的噩梦：血小板减少，再障待排 [打印本页]

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 11:41
标题: 我爱的人，爱我的人的噩梦：血小板减少，再障待排
一、2016年1月13日，单位体检，老婆接到医院电话，叫速去复查血小板，31。不敢怠慢，立即联系市人民医院血液科主任，住院，做了一系列检查，包括骨穿，后来检查复印单就有16页。主任是我的学生家长，很照顾，只观察，没有用其他激素，后本人上网查了一下，人都蒙了，当时不知道有我们这个大家庭。住院观察了5天，板报都在22——31之间，有几颗出血点，左脚有一处淡淡的紫斑，出院，吃氨肽素，中药，中药是该院的中医科主任，据介绍擅长风湿治疗。
二、每7天到医院看中药，血液科主任也非常上心。过年后，到医院，发现出血点消失，紫斑也消失了，但板板依然是23，身体无任何异常表现和感觉。血液科主任建议，到天津血液研究所检查，回来治疗。
三、3月14日，怀着囚犯等待法院宣判的复杂心情，踏上了北山列车，先到北京，跟在北京读博的女儿见了面，女儿懂得老妈的心，不断鼓励。去之前，在网上约了杨仁池主任。15日上午到天津，有天津的小丁来接，也是亲切安慰。
16日早上6点30起床，7点10到传说中的血液研究所了，所有的希望，都在大门口那几个大字上，好像西天取经朝见如来一样。
进入二楼大厅，天啊，人真多，重要的事情说三遍：人多，人多，人真多！

作者: yezhm2 时间: 2016-4-18 12:09
现在还没有确定吗，怎么还是再障待查啊？

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 12:36
没有，可能是红细胞和白细胞都正常，只是血小板低的缘故吧。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 12:41
四、排队、建档、排队、分诊、验血、等叫号，人越多，越紧张。等的过程，看大厅里的电子报通知，看到有招募“血小板减少实验病人”的通知，心里想，是否也报名？

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 12:49
五、终于等到我们了！杨主任很忙，先由一个女医生做助手，负责了解病史，作记录。杨主任看了我们带去的检查报告，指着骨髓报告说，地方医院做的“巨核细胞减少”结果不正确，因为有四个结果是相互矛盾的，这个可以排除。顿时，敬佩之情油然而生，感觉专家就是专家，希望之光像太阳一样照耀下来。然后就叫住院检查。先交押金1万！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 13:02
六、住院部:B栋3楼，血栓止血诊疗中心。主任:杨仁池，副主任应该是张磊。我们的主治医生是薛峰医生，副主任医生，每周五下午出专家门诊。心里大安！然而，人太多，没有床位，安排在73床——在消防通道门口。然后，就有一位女医生过来，开了检查单，抽了21管血，21管！接着，做骨穿，好像是臀后右部，我爱的人非常坚强，没有发出一点痛苦声音，如果是我的话……女医生说，抽骨髓很容易，油脂太多，估计问题在骨髓方面，睡眠应该长时间不好。顿时，有膜拜感。时间已过12点，其他医生已经开始吃盒饭，而女医生还帮我们忙着，感动！后来，得知该医生姓黄，听口音，应该是湖南人。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 13:03
是4楼！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 14:45
七、薛峰医生接见了我们，建议:住院等检查结果，大约一个星期。要求:
血小板太低，不得乱走，不然，作为自动出院处理。等待，让人疯狂的等待！终于有结果了——有的时候有，有的时候没有。一有结果马上拍下来，传给市人民医院的血液科主任。在薛医生的帮助下，得床位了——26床，护工说，得床位了，不要乱跑了！25床是年轻的病友，无意发现了血小板减少，最低到7千，冲丙球，连续几天高低不稳定；27床，输血小板，搞得我们也挺紧张，幸亏发现得早，来得早！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 15:10
八、22日，薛医生跟我们说，大部分结果已经得了，问题不是太大，可以出院。医嘱:1、药物，甲泼尼龙，达那唑，钙尔奇，谷胱甘肽片，泮托拉唑钠肠溶胶囊；2、甲泼尼龙，每日10粒，每周检查血常规，升到正常值，即可减量，每周减2粒，直止减停，如果没有明显上升，28天后，也要每周减2粒，直至减停；达那唑，每天3次，每次1粒，可以服用3个月；钙尔奇，每天1粒；谷胱甘肽，每天2次，每次1粒；泮托拉唑钠，每天1次，每次1粒，早上空腹吃。3、薛医生交代清楚后，让我再复述一遍。出院，天津的天没有雾霾！到北京，与女儿吃了个团圆晚餐。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 15:16
九、23日开始按医嘱服药，24日到家。28日开始出现脸色红，喉咙嘶哑，失眠，脾气大，随后是头脑发木，身体感觉胀，皮肤紧绷，人特别难受。我看了也特别难受！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 15:19
十、30日，血常规，血小板235！血液科主任吩咐，好事，不急减量，继续按原量吃3个星期。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 15:34
十一、4月7日，血常规，血小板206，空腹血糖12.06，谷转氨酶79，谷氨酰转移酶146。人超级难受！血液科主任改成:甲泼尼龙9粒，谷胱甘肽每天3次，每次3粒，达那唑每天2次，每次1粒。增加:氢氯噻嗪，每天3次，每次1粒，用5天，停15天；螺内脂片，每天3次，每次1粒，用十天，停十天；利唑普，每天晚上睡前2粒。中医也改了药方，主要是减少激素的副作用。因实在太难受，我爱的人提议将甲泼尼龙减为8粒，理由是，天津血液研究所的专家就是这样交代的，血小板升高后，我又继续每天吃了10粒。我看她实在难受，我恨不得让我难受，以减轻她的痛苦，万般无奈，也同意了。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-18 15:50
十二、4月14日，血常规，血小板134！比上次掉了70！回想起来，原因:1、甲泼尼龙减少？2、达那唑减量？3、广西三月三放假，我们几家人自驾往返1700多公里，到广东阳江玩了2天，一路劳顿？期间吃了海鲜，喝了海鲜粥？人感到更加难受，一身无力，软绵绵的，继续失眠，大便困难，开始抗拒服用激素了，甲泼尼龙减量到6粒，停了血液科主任开的药，增加了甘草酸二铵肠溶胶囊，除了护肝，还要降低转氨酶；中医也换回了原来的药方。现在心里极不踏实，担心21日血小板会掉下来。人继续难受中，今天吃中餐时，突然宣布:甲泼尼龙的减量，按天津血液研究所的进行，其他可以继续，不想天天去医院，前50年我为父母、老公、女儿活，后面的时间我要为我自己活！瞬时石化！洗碗时，我的眼泪像水龙头的水一样！但，转脸又要安慰她，劝说她！愿上帝保佑我们！

作者: 微微一笑97 时间: 2016-4-19 13:45
加油，都被感动了

作者: 尘缘 时间: 2016-4-19 16:02
对待疾病，心情也是非常重要的，这个年龄突然一下发现，心理上肯定不要接受，让患者进群交流吧，会有很多收获，！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-19 16:45
谢谢版主，我们会的！

作者: zjjsyym 时间: 2016-4-19 19:21
我也是这年龄段的病友，起初得病也很难过，现在想想，比起家园里那些只有几岁十几二十几的孩子，幸运多了，因为己完成了人生成长，工作，生儿育女阶段后才得这病。可这些孩子们，要成长，上学，工作，生儿育女，真难啊！盼望早一天能有医冶这病特效药。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-20 09:30
尘缘版主告诉我，我们治疗的目标不是治愈，而是针对不出血、安全，后来看了周医生在线，也是这个观点，所以，安全地度过，平安地活着，高质量地生活，才是我们的追求，坚强，加油！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-20 09:31
谢谢“微微一笑”！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-21 10:30
十三、今天是4月21日，重要的日子！说是重要，原因有三：1、血小板继续保持中——157！，而且白细胞在往正常值继续下降中，单核细胞已经处在正常值中，网红较以前有升高（以前均在正常值范围，血液科主任说，只要继续升高，说明血小板产生趋于良性，后面随着激素的减停，会正常回到正常值，并且稳定）；2、我们擅自减少激素，让主任医生非常紧张，开完单子后，亲自带我们去抽血，亲自到化验科找人，结果很快出来，然后反复叮嘱我爱的人，一定要逐渐减量，千万不要自行减量，身体难受可以及时说，可以想办法解决，其关切让我们非常感动，优秀的医生不仅医术高明，最重要的是对病人的关心，“医者仁心”啊！很多时候，病人得到医生的亲切关心，病都会好快一点，做医生不容易，做好医生更不容易，做好的女医生当然更不容易。3、我爱的人说，50岁前为父母、为老公、为女儿活，50岁以后我也要为我们一家人好好活！我们一定要坚持！我们一定要努力！我们一定要好好活着！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-21 22:52
十四、世界上最悲催的事情:肝功能化验出来了，谷转氨酶，118；谷酰转移酶，283！血液科主任马上通知:暂停达那唑，明天与肝病内科会诊！！先治好肝再说，用甲泼尼龙稳住血小板。上天啊，为什么要走这些弯路？我们已经在论坛里学了不少东西了！但，我们不退缩，我们努力！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-28 18:19
十五、在忐忑中度过了一个星期，在这个星期里，化验了肝功能，乙型肝炎DNA，正常；IgM，阴性，正常；乙肝表面抗体23.97，超出正常值13.97！医生判断，应该是接种过乙肝疫苗，应该没有什么问题。服用双环醇片，每天3次，每次1片，谷胱甘肽和甘草酸二铵照常使用，甲泼尼龙维持4片。今天血常规，白细胞8.12，红细胞4.84，血红蛋白浓度129，血小板147。我们继续努力，保持良好心态，听从医生吩咐，争取更好！我们的坚持一定能感动上天！“五一”到融水元宝山看杜鹃花，让美丽的大自然赋予我们神力！

作者: 程晓梅 时间: 2016-4-28 21:23
很好，加油啊

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-28 21:29

程晓梅发表于 2016-4-28 21:23
很好，加油啊

谢谢鼓励！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-4-28 21:30

程晓梅发表于 2016-4-28 21:23
很好，加油啊

我们大家一起努力！

作者: 王小猴 时间: 2016-5-10 15:18

zjjsyym 发表于 2016-4-19 19:21
我也是这年龄段的病友，起初得病也很难过，现在想想，比起家园里那些只有几岁十几二十几的孩子，幸运多了， ...

您简直说到我心坎里了，我22岁得病大学毕业。现在26已婚了，面临生孩子，又查出免疫有问题。真的有时候恨不得从楼上跳下去。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-5-10 15:37
有时候想，疾病也许是命运的安排，既然都不过，只有勇敢面对，振奋精神，战胜它！！

作者: 阳光男孩 时间: 2016-5-31 23:32
祝愿一直维持住，逐步减激素，其实看了你的治疗过程，激素作用大于达那唑，达那唑伤肝。
经常出去旅游是一剂很好的药物，乐观，轻松的心理，对这个病很有帮助，为什么我也不知道。

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-6-2 15:38
谢谢你的鼓励！

作者: 路边哭蔷薇 时间: 2016-6-2 16:00
十六、好久不来论坛，实在是太忙了！
      从上次到现在，甲泼尼龙已经减到每周17颗，甘草酸二胺已经停了，谷胱甘肽每天3次，每次1颗，今天也开始停了，继续双环醇。今天血常规：白细胞7.8，红细胞4.74，血红蛋白133，血小板150.
      医生说，计划逐渐减停激素，然后上达那唑，可能每天1颗，维持量，需要骨髓恢复。但愿能恢复！
      每周几家人都去爬山，大约2个小时；每天坚持做家务，走路上下班（往返约40分钟），在上班地点，没有人的时候，走20分钟；每天晚上洗澡前坚持做拉伸。
      端午节要到了，计划外出，准备到上思县去看看，但必须做好防晒工作，这个病是不能晒的，需要涂抹防晒霜，挡遮阳伞或戴遮阳帽。
      大家坚持努力，共同加油，让我们的未来生活更加美好！

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