ITP家园血小板病友之家

标题: 雨后的阳光 [打印本页]

作者: 依依妈 时间: 2015-11-24 16:51
标题: 雨后的阳光
我的宝宝，在一次病毒感冒后发现血小板减少，半年多来，这一路，就像经历了一场暴风雨。现在暴风去了，骤雨停了，我不奢望能盼来缤纷的彩虹装饰我们的生活，只愿那平淡的阳光照耀我们的日常。写下我们的经历，希望对其他的病友能有一点小小的帮助。

发病篇
  我的宝宝出生两个月后就带到广州生活，直到15年过春节前夕才带回老家过年。在过年前的这八个月里，即使冬天天气寒冷，从外面散步回来，宝宝也只是打几个喷嚏、流一点清鼻涕，喂几勺温开水就没事了。出生后的八个月内，没有打过一次针（预防针除外），没有吃过一粒药丸。即使一起玩耍的小表哥他们都在感冒发烧，打针吃药，我的宝宝还是顽强地把感冒拒之门外。外婆夸赞宝宝真是妈妈贴心的小棉袄，省心的小宝贝。外公也骄傲地说宝宝因为吃母乳的关系，体质这么棒。
  都说小孩子是不能夸的，我清楚的记得就是外公夸完宝宝的当天下午，也就是15年除夕夜的前两天，宝宝真的感冒了。开始只是流清鼻涕，我以为宝宝会之前一样，喝点温开水就好了。第二天，却发起烧了，最开始只是37度多，后来38度多，最后39度多，我看着体温计上往上蹭的数值心慌了。是因为从广州回到老家的不适应吗？还是10天前注射的麻疹疫苗的副作用显现了？还是被家人的感冒病毒传染了？要知道，宝宝可从来都没发烧过。去医院做血常规（当时血小板为133），白细胞高显示宝宝患了病毒感冒。无奈，大年初一我不得不按压着宝宝小小的身体，开始接受医生注射的抗生素药水和各种颜色的药丸。外公说，感冒不一定是坏事，这也是身体免疫力在工作，宝宝出生8个月才感冒已经算抵抗力很好了。我也安慰自己，你出生时从妈妈体内携带的免疫物质逐渐消退了吧。经过大半个月的折腾，宝宝的感冒终于好了。宝宝又开始生龙活虎，坐在学步车里和爷爷玩赛跑，把奶奶逗得哈哈大笑。谈起这次感冒，我却心有余悸地和宝宝奶奶说，从来没感冒过，一感冒就用了这么多抗生素，其实很危险的。是的，其实很危险。危险已经潜伏在宝宝的身体里了，但是我却认不出这危险。
  有一天，我发现宝宝的左脸颊有两颗小红点，仔细看着不像蚊子咬的，我问奶奶带着宝宝玩玩具的时候是否不小心打到脸上了，奶奶回答总会不小心打到的。可是，过了两天，右脸又有两颗。晚上洗澡穿衣服，才发现双腿上也有一些。我心里有了疑惑，赶紧百度了一下“宝宝身上有小红点是怎么回事？”但是当时不知道这就是出血点，描述不准确，所以没有找到答案。第二天要去打预防针，我决定先去医院咨询医生。到了县人民医院，医生看了一下宝宝的双腿，很轻松地说应该是过敏吧，但还是查个血常规保险一点。我也说查吧，要说过敏，这段时间也没吃过特殊的东西。此时我还不知道，一场前所未有的打击即将粉墨登场。扎完手指，我抱着宝宝往大门走，留奶奶一个人在等待化验单。突然，奶奶急匆匆地跑过来，说化验室说要重新做一次。我的心突然就咯噔了一下。（以至于后来的每次，我带宝宝去做血常规，看到化验室的人往咱们看，或者是化验单迟迟不出，我的心都会很紧张）结果出来了，化验室一个工作人员出来了，她一边卷起宝宝的裤腿查看，一边对我说，怎么不早带来检查。我心跳加快，拿着化验单赶紧往医生那里去。医生拿到结果，很震惊得说，怎么可能这么低？！医生指给我看，血小板结果为4，正常值是100-300。虽然对血小板了解甚浅，依稀记得初中时生物课本上说过有止血凝血的作用，外形长得像一个小油饼。我表现得很惶恐。就像一张试卷及格线是100分，而我却只得了4分，是个位数，实在是太低了。医生说，赶紧住院治疗！

治疗篇——西医篇
  于是，宝宝的奶奶去住院部办理住院。我一边和宝宝的爸爸打电话说了宝宝生病的严重性。电话还没讲完，宝宝的奶奶就过来了说住院部不给办，说要赶紧转到市医院。我一听心里更觉得事态严重，连县人民医院都不敢接收了。宝宝的爷爷到了，找医生聊了几句我们就一起回家收拾东西准备去市里。宝宝爷爷和他的一个在市妇幼保健院的朋友打电话说了宝宝的病情，委托他帮忙安排床位。宝宝的奶奶在和她妹妹的女婿打电话，他也是儿科医生。他的建议也是赶紧住院治疗。而且得知我们打算吃完午饭再去的时候马上阻止了。于是刻不容缓，宝宝爷爷开上车我们就一起出发了。走高速将近一个半小时，平时不晕车的我却难受得喘不上气。宝宝一上车就睡着了。我抱着她，总感觉就像是在做梦，怎么可能会这么严重。她没有一点生病的迹象，除了腿上较多的出血点。
  一到医院，宝宝爷爷的朋友已经提前和一个儿科主任打好招呼。于是，马上办理了住院。主治医生不在，一个非主治医生做了入院问卷，我填好表格签好字，护士开始过来做例行检查，并且告诉我们从现在开始宝宝要躺在床上，不要磕碰。还提了一个检测的机器，有三根长的线，贴在了宝宝胸前。宝宝根本不愿意配合，不肯躺着，也不肯贴那个机器上的线。更让宝宝抗拒的接着来了——宝宝出生来的第一次静脉留置针头。因为宝宝太小，血管细，加上不愿意配合，护士第一次在手臂上的扎针失败。接着不顾哭得撕心裂肺的宝宝，我把宝宝放平躺床上，和宝宝爷爷一起按压着宝宝准备配合护士扎脚上的针。一番折腾还是失败。我的心真是痛啊。我的宝贝，以前从来不用打针不要吃药。现在突然要承受这样的痛苦和惊吓。无奈我不能替她承担。我心里告诉自己要坚强。治疗好了宝宝就会好的。于是强忍泪水再一次配合护士扎针，这次换了一个更有经验的护士，针终于扎好了。护士开始抽血做检查。一共抽了好几小罐拿去检查。晚上开始吊丙球蛋白，一共吊了四瓶（当时宝宝体重在18斤左右）。因为心里的巨大压力还有宝宝不适应的哭闹以及医院的嘈杂和气味，当天晚上，我只睡了两个小时。第二天早上7点顶着沉重的头脑抱着宝宝去做B超和心电图，因为护士告诉我们必须空腹检查，而且有很多人检查，要提早排队。还好检查结果都正常。接着去做血常规，血小板已经升到了60多。宝宝的爸爸也从广州赶到医院了。我的心终于不那么揪着了。当天我们的主治医生看到板值后没有再开丙球蛋白，我不知道这个决定是不是正确的。因为开始问卷的医生说了需要连吊两天丙球蛋白。（后来第二次在广州输丙，我们的主治医生也说过第一次注射丙球蛋白的时候应该连续注射两天，即使注射了一天丙球蛋白后板有上升。）
  接下来的三天，医生开的是地塞米松，每天一支。宝宝的板值也在直线上升，分别是197，315。医生说丙球和激素效果好，加上其他血象都没有问题，暂时不用做骨穿，就出了免疫性血小板减少症的出院结果。第四天下午办理了出院。出院的时候主治医生开了7天的激素药。每天三粒强的松。但是并没有开护胃的药，也没有告诉我们吃激素的时候应该加强补钙。甚至没有刻意嘱咐我们激素药不同其他感冒药需要严格服用，科学减停。
  出院后我们也觉得板上来了，加上宝宝吃第一颗药吐了。我们并没有强制再喂。所以每天三颗的药在我们的擅自主张下变成了每天两颗，吃了三天，我们在县医院复查，板是453，再过4天，到了市医院住院那里复查，板是201。我告诉了主治医生我们出院后每天没有按规定吃三颗药，只吃了两颗。并且提出了问题，板是不是降得有点快了。医生只是轻描淡写得说板值这样很正常。然后在她的建议下，继续将药减为一粒。说继续吃一个星期，如果板都正常就可以停了。所以我到现在还在怀疑这个医生的专业度。关于激素正确服用问题，我看过有其他的病人也深受其害，出院的时候并不知道强的松是激素，以为板值正常了，连药都不吃了，以致一个星期板就降到安全值以下。
  接着我们按照医嘱每天一粒吃了两天，到了那天中午，宝宝肚皮上起了一些疹子，宝宝的爷爷奶奶害怕是不是又是出血点，说应该带宝宝去检查一下血常规。我知道这根本不是出血点。因为这些疹子有凸起。但是为了放心，还是一起带宝宝去了医院。结果这又和上次一样不查不知道，一查吓一跳。宝宝的板又只剩57。我们和医生说了我们吃药的情况，医生说应该是减药太快导致的。当时宝宝爸也加了儿童血小板减少群，在群里咨询的也是这个答案。于是我们赶紧把药加回到两颗。
  因为觉得县医院医生资质有限。我还是打算带宝宝到广州。来广州的当天上午，宝宝板是183。当天还是我的生日。我想这应该是宝宝送给我最好的生日礼物了。
  来广州后的一个星期，我在南方医科大学挂的儿科复查了板值是131，可是医生却告诉我他没有办法告诉我接下来该如何减药，让我在哪住院的就找哪个医生去。我于是又自作主张得把药减为了一粒。后来我们从其他病友口中了解到广州中山三院的陈惠芹博士对血小板减少症很有研究。而且她是儿科专家。我们住的地方刚好离这个医院很近，所以，接下来就固定在陈医生那里复查，并在她的耐心指导下减激素。
  每天一粒吃了一个星期后，复查板只有99。继续吃一个星期后，板只有86。这次陈医生建议我们把泼尼松改为甲泼尼松，说试一下看能不能稳住。结果还是不理想。再过一个星期复查板只有51。到了那个周末，板只有27。于是接受陈医生的建议注射丙球蛋白。在她的病人里有间隔充丙，效果维持时间越来越长的例子。这次考虑到正在减停激素，并没有注射地塞米松。本来打算当天早些注射完丙就直接回家，只是丙球到了下午才到，所以晚上只能留在医院吊丙了。第二天做完尿检和便检，再查了板值升到了64。医生就给我们开了出院报告。我们出院的时候隔壁两个床的家长都很羡慕，觉得就像是来治了个小感冒。他们的孩子都是比我们严重的疾病，有一个男孩已经在那里住了一个多月了。看到我们出院，那个男孩子对我宝宝说：“宝宝再见哦。就是不要在医院见了。咱们到公园或者超市见。”他也就是个不到十岁的孩子吧。却能说出这样懂事的话语，我更能体会这些患病的孩子心里多么渴望健康和自由啊。
  吊丙后第三天复查，板是252，于是陈医生叫我们把激素减为每天半粒。吃了一个星期复查板是360，于是减为每天四分之一。服用一个星期后，板是159，于是减为隔天四分之一，服用两个星期后，板是115。接下来的两个星期内又服用过四次，每次四分之一。直到6月25日完全减停。
  减激素最后的时间段，6月22日，宝宝着凉感冒了。症状为流清鼻涕，打喷嚏。到了6月30日做血常规板值是198。我感觉这个是因为宝宝体温偏高导致板上来的。当天体温是37度，平时是36度。

治疗篇——中医篇
  到广州的第一个周六，也就是4月25日。李达医生在广东省中医院开义诊。宝宝发病初宝宝爸就在网上和儿童群里了解到李达医生是这方面的权威。也有很多病友在他的指导下康复了。宝宝第一次出院后，我们还在网上医院和李达医生电话交流过。当天宝宝爸需要加班。我一个抱着宝宝就去了参加。到会场的时候李达教授已经在开始了讲解了。我抱着宝宝找了个靠后门出口的位置。开始宝宝还挺安静，不一会宝宝就开始闹。我只好抱着宝宝出来。如此进进出出好几次。还好，没有任何人投来不满和不耐烦的目光。我能感觉到会场里每个人的理解和善良。中午在医院食堂午餐，因为宝宝哭闹，我不能好好吃饭。ITP家园的志愿者过来逗宝宝，还问我需不需要帮忙先抱着宝宝让我吃完饭。无奈宝宝认生，不肯要其他人抱。午饭过后，义诊正式开始。宝宝因为人多，加上又困了想睡觉又开始哭闹，志愿者又开始过来帮我安抚宝宝。还让叫号那里帮我提前叫号。（真心感谢ITP家园的志愿者，他们真的就待我们如家人一般。）到李达医生那里诊断的时候。李医生一看我宝宝还那么小。他有所顾虑，他说孩子太小了。自愈的可能性是百分之八九十。不用刻意追求板值。最后他开了一些中药颗粒，说先试试有没有效果吧。考虑到宝宝还小，中药毕竟也是药，对身体有副作用。加上我想试一下看宝宝减完激素板能不能稳住。所以并没有急着喂宝宝喝中药。
  后面，板还是没有稳住，在中山三院吊完丙后，家人都觉得还是需要介入中药来调理一下身体。于是开始服用李达医生开的中药颗粒，每次喝的也不多，20或30ml左右。开始买的注射喂药器，用的时候发现这样宝宝容易呕吐，后面又买了滴管喂药器。开始是强抱着宝宝喂，后面把宝宝放下来，把一碗水和勺子放在宝宝面前，喂一管药就让宝宝自己用勺子往嘴里送一口水。我们还鼓励宝宝真棒会自己喝水。这样宝宝终于不哭闹，乖乖地一口药一口水了。宝宝奶奶有一次来广州看到宝宝喝中药不哭闹也表扬宝宝真乖。可是心酸只有我自己知道。才一岁一个月的宝宝，我就要哄她喝中药。
  我们喝中药的具体情况如下：
5月12日第一次加服中药。仙鹤草，水牛角，酒女贞子，甘草，肿节风颗粒，每个半包，共14剂，隔天吃。
5月29日第二次加服中药。仙鹤草，酒女贞子，甘草，肿节风，黄芪，白术，柴胡，黄芩颗粒，每个半包，吃两天停一天，共15剂。医生诊断肝郁脾虚。此药方服用一个星期后，患儿头部爱出汗的现象消失。
7月1日第三次加服中药。仙鹤草，水牛角，酒女贞子，甘草，肿节风，桂枝，白芍，柴胡，黄芩颗粒，每个半包，每星期一三五服用，共12剂
7月29日第四次加服中药。水牛角，酒女贞子，甘草，肿节风，桂枝，白芍，柴胡，黄芩，淫羊霍，紫草颗粒，每个半包；仙鹤草，黄芪颗粒，每个一包，每星期一三五服用，共12剂。服用后大便较干硬，而且不能一天一便了。
9月8日第五次加服中药。水牛角，酒女贞子，甘草，桂枝，柴胡，黄芩，每个半包；仙鹤草，肿节风，白芍，地黄（生地）颗粒，每个一包，每星期一三五服用，共12剂。此药方喝过一个星期后就在图图爸的建议下彻底停掉了。
  服用中药期间，板值如下：
5月14日血常规检查，血小板：51
5月16日血常规检查，血小板：27  无出血点,膝盖下方因爬行磕到硬物有淤青。入住中山大学附属第三医院。冲丙球4瓶。
5月17日出院，血小板：64
5月19日，血小板：252
5月26日，血小板：360
6月2日，血小板：159
6月16日，血小板：115
6月30日，血小板：198（我感觉这个是因为宝宝感冒体温偏高导致板上来的。当天体温是37度，平时是36度。）
7月14日，血小板：87
7月28日，血小板：101
9月8日，血小板：89

饮食锻炼篇
  宝宝一岁一个月学会了走路。到了一岁两个月的时候已经走得很稳了。为了加强锻炼宝宝的身体，我每天上午和下午都会带宝宝到外面的草地或空地和宝宝一起玩耍。让她跑跑跳跳。这样她心情也好了。身体也锻炼了。后面还给宝宝在婴幼儿游泳馆办了游泳卡，每周去两次游泳，每次游30到40分钟，还有阿姨帮她做身体按摩，她可喜欢了。
  在饮食方面。我的宝宝到现在还没有断母乳。加上宝宝遗传宝宝爸的出牙晚，到了一周岁才开始出牙。所以一岁前辅食基本上是米糊加汤和蛋黄。蔬菜泥和水果她都不喜欢，只能吃一点点。一岁后长牙了，慢慢地把米糊改成了烂面条和米饭。汤也喝一些。水果和蔬菜也能吃一些了。她还能说出面条，饭饭，玉米，菜菜，果果各种食物名。

心路历程篇
  发病初期我一直不愿意接受这个事实。甚至觉得命运对我的宝宝不公平。她就感冒了这一次就有这么严重的后果，而其他的宝宝像我侄子比我宝宝大两个月，经常感冒发烧甚至肺炎都没有出现这么严重的“后遗症”。可是，事实就摆在眼前了。不想接受也不能耽误了治疗。就想着赶紧治疗好了。
  没想到这病却那么复杂那么难掌控。中期，激素减到一粒的时候，板也越来越低，我的心情越来越烦躁。不时会对宝宝爸因为一点小事而发火。对宝宝也越来越没有耐心。
  后来看到家园里一个家长写的，家长的心有多大，宝宝就能走多远。家长越纠结，宝宝也能感受到这些焦虑，这样对宝宝的康复有害而无利。当家长学会淡定之际，宝宝说不定就能给我们一个惊喜。最后，我也终于学会了反省了自己。不再纠结板的高低。（当然，第二次输丙后，宝宝的最低板值是87。这已经让我很欣慰了）也看淡了宝宝身上不时冒出的几个出血点。只要不会增多，就权当无视。
  11月15日，宝宝感冒，症状表现为流清鼻涕两天，后流黄鼻涕，伴有轻微咳嗽一天。无发烧。用过的药物有扑尔敏，感冒冲剂，蒲地蓝口服液。好几天无好转，于是我带去医院看病，顺便做了血常规。宝宝的板值是246。虽然是大的惊喜。但是我的心情并没有多大起伏，我的宝宝本来不就是这样的吗？只不过兜转了一圈，回到了常态而已。

后记
  今年对于我来说，确实是比较难忘！有着太多的辛酸和奔波！惟愿我的宝宝今后都健健康康！也祝愿生病的宝宝们都快快康复！孩子身体不再有痛，父母心里不再有伤！为人母，方知养儿不易。

作者: duyujie 时间: 2015-11-24 23:05
祝福

作者: 汐宝儿 时间: 2015-11-27 12:49
祝福。一岁的宝宝也可以喝中药？

作者: 乐乐妈405 时间: 2015-11-27 15:54
真好，我们下周查板。希望可以稳住

作者: 3269359797 时间: 2015-11-27 21:59
祝贺

作者: ziwa33 时间: 2015-12-2 13:25
祝福！

作者: 赵美 时间: 2016-1-12 07:54
衣衣妈妈，我家孩子5岁，刚得这个病，激素无效，也想中药调理，请问李达医生的中药是药面，还是需要煎服喝？

作者: zihao317 时间: 2016-7-23 09:52
请问你家宝宝痊愈有多久了？之后的感冒血小板有掉吗？我家的跟你家情况相似，现在吃了一个多月激素了，板还是低，我不知道要不要带他看中医，他现在才16个月，因为我只看到你们发的帖子说痊愈了，真的很需要你的帮助，我需要了解相关的治疗方法，感恩感谢

作者: 辰辰 时间: 2016-7-29 13:19
棒棒的

作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-1 10:44
祝福！

作者: zzf081101 时间: 2016-10-1 17:45
群主我家宝和你家宝宝一样大得的。现在还在挣扎中。你觉得你家宝宝是吃激素好的吗？

作者: zzf081101 时间: 2016-10-1 17:46
我家激素都停了。和你差不多的。

作者: zzf081101 时间: 2016-10-1 17:46
我能加你吗？群主。

作者: zzf081101 时间: 2016-10-1 17:47
你家吃激素吃了多久呢！

作者: zzf081101 时间: 2016-10-1 17:59
你后来吊丙球升到252那次是吊的多少量呢！

作者: 有爱相伴 时间: 2016-11-21 15:40
满满有正能量，我们也要加油

作者: qq494018497 时间: 2018-1-10 18:36
学习了，希望我家孩子能像你家孩子一样能自愈

作者: Kfi6bCYNzU 时间: 2018-1-12 15:12
真好，祝福

作者: 18678089772 时间: 2018-2-21 15:39
祝福

作者: 浙江江山 时间: 2018-2-23 14:00
我家宝吃了4个星期也是在减量

作者: 浙江江山 时间: 2018-2-23 14:01
今天又感冒了板在224.每天二颗激素

作者: 田涛 时间: 2019-8-18 09:57
坚持

作者: 来自昆山的羊羊 时间: 2019-11-9 09:31
心里的历程真是好辛苦

作者: yushui 时间: 2019-11-19 00:30
真好！祝福

作者: Wang1115 时间: 2019-12-15 20:54
全部看完了，感觉这个病就是考验父母的心理承受能力。我们家的十月份刚满两岁，这个病一开始得的时候，我还不太懂，医院也没医生告诉我们会容易复发，所以第一次复发，我们都慌了。感觉走了好多弯路，我们宝宝血小板总是个位数，吃激素药也没用，也很烦，不知道怎么办。

作者: 1520005979 时间: 2020-1-23 15:53
图图爸爸微信怎么加

作者: 笑天 时间: 2020-1-27 23:26
真好

作者: wuxing075 时间: 2020-2-6 01:01
祝孩子健康，谢谢你的心得。

作者: 呢啾啾啾 时间: 2020-10-12 20:51
祝愿大家健康平安

作者: jingb 时间: 2020-11-9 21:54
请问李达医生是在哪家医院的呢

作者: 内人吻过我的唇 时间: 2021-1-15 22:34
祝福你们，我家宝宝也是十六个月查出来血小板低，还不知道该怎么做呢

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