ITP家园血小板病友之家

标题: 难道我家只能上二线药吗？ [打印本页]

作者: 紫水晶a 时间: 2015-9-7 17:05
标题: 难道我家只能上二线药吗？
2015-08-20 15:47:44
我儿子从小就体弱多病老是支气管炎·老是做雾化·吃药·2014年12月18日又支气管发炎验血血小板251.肺炎支原体阳性·输液三天·后来吃了一个疗程阿奇·医生说好了不用再去看了·就没去查．到2015.4.28.中间感冒咳嗽老是反复就吃些卫生院开的·头泡克洛·利巴韦林·阿莫西林·雾化什么好多药，没去验过血．一直到2015.4.28日身体出现出血点·小腿乌青比平时多到妇幼保健院查血小板5千·住院抢救室·被吓坏了·说有多危险·第一天用丙球冲了7瓶·甲强龙＇VC·止血敏·29日查板30·做了骨穿·还是丙球6瓶·甲強龙·VC止血敏·
4月30日·血小板80·吃强的松4颗·骨穿报告出来说巨核细胞真多·产板差·诊断为特发性血小板减少性紫癜·
5月3日出院血小板计数181·
5月4日开始减激素2颗
5月7日复查血小板计数287·吃2颗共吃7天·
5月10日减到1颗。
5月14日复查血小板69
5月15日吃回2颗66
5月16日吃回3颗62
5月18日到浙江省儿保查56·说吃6颗先把板升上来再说·
5月25日查63·
5月30日查52·
6月4日查47·这期间就是有时会打喷嚏·没有明显感冒症状
6月10日省儿保查77·吃6颗强的松共23天说量大太久了要减2颗·看网上说中西结合治疗好·问中药能不能吃·省儿保医生说可以·当天就去了省中医院配了中药·那边医生说前面量减太快了·先减一颗吃5颗一天·过半个月复查·
6月24日省中医院查板11·住院输丙球14瓶·7瓶一天··激素换成美卓乐6颗
6月25日查72·说是细菌感染引起的降板·
6月28日查166·超C反应蛋白正常·
6日29日出院
7月3日在我门当地复查83.美卓乐加到8颗·
7月7日复查板25·在医院打电话问杭州市省中医院医生说激素换成地塞米松9颗·
7月9日复查22·就住院观察·加了口服药施保利通·过两天·一直是14·15左右·
7月13日用丙球·每天3瓶·连用4天·加干扰素·．血小板125·出院·说激素无效开始减量·3分之一开始减－干扰素隔天打一针打了8天·叫我过几天去省儿保用免疫抑制剂·家人听说化疗要也不敢用·
7月19日复查血小板141.
7月23·日复查110·
7月29日查板8·到妇幼住院冲丙球16瓶·甲强龙4omg·VC·止血敏·过两天板升到44·
8月4日掉到板3·流鼻血·当天再冲4瓶丙球·激素吃强的松4颗·说预防路上出血·叫我们去省儿保用免疫抑制剂·
8月5日去省儿保查24·医生说丙球激素无效最好用免疫抑制剂口服甲氨喋呤，也说有的自身抗体6个月或一年有的会自己排出·我们年选择不用－想他自己好·
8月19日·复查板8·医生说免疫抑制剂不肯用·叫我们冲丙球再试试·就开了点槐杞黄颗粒·就回来了
8月26日·复查板10·现在9月7日复查板2·
嘴里血泡出来一两天消了·又有新的血点·乌青也有·真不知道怎么办·

作者: 王郡瑶 时间: 2015-9-7 21:02
感觉用药太乱了激素或者减得太快或者加的太多建议规范使用激素

作者: 紫水晶a 时间: 2015-9-7 22:56

王郡瑶发表于 2015-9-7 21:02
感觉用药太乱了激素或者减得太快或者加的太多建议规范使用激素

以前不知道，医生说怎么用就怎么用·都听医生的·后悔没有早点进来·

作者: 18274956996 时间: 2015-9-8 15:34
找个权威点的专家看，这样治疗会害了小孩

作者: 曾经永远 时间: 2015-9-23 02:49
不过过分着急。给孩子身体一个恢复的时期。。其实板超过30就不用太担心。不用过度治疗

作者: jiangsirnj 时间: 2015-10-15 17:01
现在孩子怎么样了？

作者: 紫水晶a 时间: 2015-10-18 15:48

jiangsirnj 发表于 2015-10-15 17:01
现在孩子怎么样了？

现在停激素·再加观察·

作者: 玳玳妈 时间: 2015-10-19 11:16
感觉激素可能无效，升板是丙球起作用了。

作者: cherry 时间: 2015-11-3 01:50
如果是杭州的，去看中医吧。

作者: 紫水晶a 时间: 2015-11-5 16:45

cherry 发表于 2015-11-3 01:50
如果是杭州的，去看中医吧。

现在刚开始吃苏尔云的中药·希望能有效·

作者: cherry 时间: 2015-11-6 00:30

紫水晶a 发表于 2015-11-5 16:45
现在刚开始吃苏尔云的中药·希望能有效·

嗯，看你写的感觉之前用的药太乱，太频繁了，干扰素都用上了，应该早点看中医的，我们刚开始的时候也是激素，丙球啊，后来不行用TPO,儿保我们也去看过，跟汤主任很熟，儿保不行又去上海儿医中心，后来都没办法，让我们用免疫抑制剂或者美罗华，美罗华相当于是化疗啊，药性多毒啊！其实这个病是免疫系统的问题，中药可以治好的，我以前也不相信，现在我信了。你们要坚持，会有曙光的。

作者: 紫水晶a 时间: 2015-11-9 22:02

cherry 发表于 2015-11-6 00:30
嗯，看你写的感觉之前用的药太乱，太频繁了，干扰素都用上了，应该早点看中医的，我们刚开始的时候也是激 ...

你们是孩子还是大人得这病·现在好了吗？

作者: cherry 时间: 2015-11-10 12:49

紫水晶a 发表于 2015-11-9 22:02
你们是孩子还是大人得这病·现在好了吗？

我们是小孩，6岁，今年6月17号发现的，6月30日做的骨穿确诊ITP,西医看了2个月不到，无效，8月21日开始看中医吃中药，当天查血小板21，吃中药18天后9月10号查血小板147，到现在一直维持在140~200之间，但还是在继续吃中药，我们算是比较快治愈的，从发病到痊愈不超过3个月

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