ITP家园血小板病友之家

标题: 特发性血小板偏低紫癜，这是我小孩吃药的过程！板值反反复复，现在是血小板是3 [打印本页]

作者: 13698985646 时间: 2015-8-8 21:39
标题: 特发性血小板偏低紫癜，这是我小孩吃药的过程！板值反反复复，现在是血小板是3
本帖最后由 13698985646 于 2015-8-9 09:47 编辑

我是2015年6月4号发现小孩身上有一点点的红点，脚上也是有淤青，以为是蚊子咬或是碰到的，但学校搞体检说他贫血严重，让我去给他检查一下，去到医院检查，一查血小板才12，咬马上入院治疗，6月5号和6月6号两天就输10瓶上海莱仕人注免疫性球蛋白，6月7日板马上就升上来了213,6月7日板值213吃药加拨尼龙，一天2次一次2粒半，6月8号在复查333，还是吃药，6月9号出院未在检查血常规了出院出血点和淤青都没有了。6月10、11、12号还是同上吃药（一天2次一次2粒半）6月13号在复查762,升高医生建议减药了，6月13号板值13就减药了上午2粒，晚上1粒了，6月14日板值677上午1粒，晚上也一粒，6月15日半粒，晚上半粒，6月16、17、18、19、20、21，6天都停药了，6月22号复查血小板又偏低了10了，6月22号又吃激素早晚2粒半了，6月23日早6粒，晚2粒半，6月24日早晚2粒，6月25日早晚1粒，6月26日早晚1粒半，27号早上1粒，晚上没有吃，6月月28复查又偏低到4了，又一次在入院治疗了，但这次没有在输丙球了，就输了9天的甲泼尼龙激素，但只能冲上到40了医生建议用丙球和做骨髓，我选择做骨髓了，骨髓结果是正常的，但输了9天激素才升到40身上无症状，没有出血点和淤青，我没有用丙球就出院了，出院医属：回家还是吃激素一天2次每次2粒半，每隔5天减5MM，1个月复查血常规后停药。等我再去复查7月17日在复查血小板又一次偏低了8，这时候小孩的出血点和淤青又一次出来了，身上和脚上，不多，但还是没有选择入院治疗回家吃药一天2次每次2粒半，到7月22日检查血小板3后，才选择入院治疗的，这次入院治疗好奇诡，小孩30斤，22号输3瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，在复查血小板是28.月23输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶4日还是输2瓶，查血118,7月25号还是输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月26号这天就停了丙球，但还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，血小板372了，到7月29号在复查又降低到224了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月31号又复查又再一次降到63了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，从2015年7月22日到7月31日10天里住院的情况就是这样，31号查房我这反反复复的，需要用二线的药，长春新碱和干扰素，隔天到门诊打针一打就是8个小时，3个月的疗程，但我问了治愈的百分率是多少，医生说不一定，我也就上网咨询图图爸，他建议我不要用，化学药物用了会后悔的，我也上网查了一些资料，所以没有用，就选择出院了，出院的时候早上检查的血常规还是没有出结果呢。办理出院手续回家后，回家小孩就出现出血点了，在医院都没有发现，问了情况，原来他回来大哭大闹一场了，我也马上打电话给医院问结果出来没有，医生说是8，又更低了，又让我小孩回去再查血，但我没有在回去了，而是在家吃药，医生开了：甲泼尼龙6粒一天一次，2周复查在进一步指导用药，这次回来食欲明显少了，但脾气还是很暴躁的，玩也是很疯，这次我也做了骨髓，也是正常的。但8月8日在查血小板又一次偏低到3了。这样反反复复，吃激素也没有管用了，该怎么办啊！。以下是骨髓结果和血小板的结果，还是这次住院的检查！希望你们能帮我看看。谢谢！
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作者: 13698985646 时间: 2015-8-8 21:45
我是2015年6月4号发现小孩身上有一点点的红点，脚上也是有淤青，以为是蚊子咬或是碰到的，但学校搞体检说他贫血严重，让我去给他检查一下，去到医院检查，一查血小板才12，咬马上入院治疗，6月5号和6月6号两天就输10瓶上海莱仕人注免疫性球蛋白，6月7日板马上就升上来了213,6月7日板值213吃药加拨尼龙，一天2次一次2粒半，6月8号在复查333，还是吃药，6月9号出院未在检查血常规了出院出血点和淤青都没有了。6月10、11、12号还是同上吃药（一天2次一次2粒半）6月13号在复查762,升高医生建议减药了，6月13号板值13就减药了上午2粒，晚上1粒了，6月14日板值677上午1粒，晚上也一粒，6月15日半粒，晚上半粒，6月16、17、18、19、20、21，6天都停药了，6月22号复查血小板又偏低了10了，6月22号又吃激素早晚2粒半了，6月23日早6粒，晚2粒半，6月24日早晚2粒，6月25日早晚1粒，6月26日早晚1粒半，27号早上1粒，晚上没有吃，6月月28复查又偏低到4了，又一次在入院治疗了，但这次没有在输丙球了，就输了9天的甲泼尼龙激素，但只能冲上到40了医生建议用丙球和做骨髓，我选择做骨髓了，骨髓结果是正常的，但输了9天激素才升到40身上无症状，没有出血点和淤青，我没有用丙球就出院了，出院医属：回家还是吃激素一天2次每次2粒半，每隔5天减5MM，1个月复查血常规后停药。等我再去复查7月17日在复查血小板又一次偏低了8，这时候小孩的出血点和淤青又一次出来了，身上和脚上，不多，但还是没有选择入院治疗回家吃药一天2次每次2粒半，到7月22日检查血小板3后，才选择入院治疗的，这次入院治疗好奇诡，小孩30斤，22号输3瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，在复查血小板是28.7月23输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月24日还是输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，查血118,7月25号还是输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月26号这天就停了丙球，但还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，血小板372了，到7月29号在复查又降低到224了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月31号又复查又再一次降到63了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，从2015年7月22日到7月31日10天里住院的情况就是这样，31号查房我这反反复复的，需要用二线的药，长春新碱和干扰素，隔天到门诊打针一打就是8个小时，3个月的疗程，但我问了治愈的百分率是多少，医生说不一定，我也就上网咨询图图爸，他建议我不要用，化学药物用了会后悔的，我也上网查了一些资料，所以没有用，就选择出院了，出院的时候早上检查的血常规还是没有出结果呢。办理出院手续回家后，回家小孩就出现出血点了，在医院都没有发现，问了情况，原来他回来大哭大闹一场了，我也马上打电话给医院问结果出来没有，医生说是8，又更低了，又让我小孩回去再查血，但我没有在回去了，而是在家吃药，医生开了：甲泼尼龙6粒一天一次，2周复查在进一步指导用药，这次回来食欲明显少了，但脾气还是很暴躁的，玩也是很疯，这次我也做了骨髓，也是正常的。但8月8日在查血小板又一次偏低到3了。这样反反复复，吃激素也没有管用了，该怎么办啊！。以下是骨髓结果和血小板的结果，还是这次住院的检查！希望你们能帮我看看。谢谢！

作者: 13698985646 时间: 2015-8-8 21:46
我是2015年6月4号发现小孩身上有一点点的红点，脚上也是有淤青，以为是蚊子咬或是碰到的，但学校搞体检说他贫血严重，让我去给他检查一下，去到医院检查，一查血小板才12，咬马上入院治疗，6月5号和6月6号两天就输10瓶上海莱仕人注免疫性球蛋白，6月7日板马上就升上来了213,6月7日板值213吃药加拨尼龙，一天2次一次2粒半，6月8号在复查333，还是吃药，6月9号出院未在检查血常规了出院出血点和淤青都没有了。6月10、11、12号还是同上吃药（一天2次一次2粒半）6月13号在复查762,升高医生建议减药了，6月13号板值13就减药了上午2粒，晚上1粒了，6月14日板值677上午1粒，晚上也一粒，6月15日半粒，晚上半粒，6月16、17、18、19、20、21，6天都停药了，6月22号复查血小板又偏低了10了，6月22号又吃激素早晚2粒半了，6月23日早6粒，晚2粒半，6月24日早晚2粒，6月25日早晚1粒，6月26日早晚1粒半，27号早上1粒，晚上没有吃，6月月28复查又偏低到4了，又一次在入院治疗了，但这次没有在输丙球了，就输了9天的甲泼尼龙激素，但只能冲上到40了医生建议用丙球和做骨髓，我选择做骨髓了，骨髓结果是正常的，但输了9天激素才升到40身上无症状，没有出血点和淤青，我没有用丙球就出院了，出院医属：回家还是吃激素一天2次每次2粒半，每隔5天减5MM，1个月复查血常规后停药。等我再去复查7月17日在复查血小板又一次偏低了8，这时候小孩的出血点和淤青又一次出来了，身上和脚上，不多，但还是没有选择入院治疗回家吃药一天2次每次2粒半，到7月22日检查血小板3后，才选择入院治疗的，这次入院治疗好奇诡，小孩30斤，22号输3瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，在复查血小板是28.7月23输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月24日还是输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，查血118,7月25号还是输2瓶免疫球蛋白和2瓶激素，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月26号这天就停了丙球，但还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，血小板372了，到7月29号在复查又降低到224了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，7月31号又复查又再一次降到63了，这天还是用激素2瓶，电解质1瓶，维生素C1瓶，从2015年7月22日到7月31日10天里住院的情况就是这样，31号查房我这反反复复的，需要用二线的药，长春新碱和干扰素，隔天到门诊打针一打就是8个小时，3个月的疗程，但我问了治愈的百分率是多少，医生说不一定，我也就上网咨询图图爸，他建议我不要用，化学药物用了会后悔的，我也上网查了一些资料，所以没有用，就选择出院了，出院的时候早上检查的血常规还是没有出结果呢。办理出院手续回家后，回家小孩就出现出血点了，在医院都没有发现，问了情况，原来他回来大哭大闹一场了，我也马上打电话给医院问结果出来没有，医生说是8，又更低了，又让我小孩回去再查血，但我没有在回去了，而是在家吃药，医生开了：甲泼尼龙6粒一天一次，2周复查在进一步指导用药，这次回来食欲明显少了，但脾气还是很暴躁的，玩也是很疯，这次我也做了骨髓，也是正常的。但8月8日在查血小板又一次偏低到3了。这样反反复复，吃激素也没有管用了，该怎么办啊！。以下是骨髓结果和血小板的结果，还是这次住院的检查！希望你们能帮我看看。谢谢！

作者: 13698985646 时间: 2015-8-8 21:46
中间漏了日期补上去

作者: 大三哥 时间: 2015-8-9 13:43
目前看你现在能做的事情是，怎么扛，怎么安全的扛！板值不用追求了

作者: 13698985646 时间: 2015-8-9 19:22
我知道了，谢谢大三哥

作者: 小张张 时间: 2016-2-23 23:22

大三哥发表于 2015-8-9 13:43
目前看你现在能做的事情是，怎么扛，怎么安全的扛！板值不用追求了

我儿子也是很低，治疗了4个月，冲了几天就降，怎么安全的扛，求解！谢谢！

作者: 2046 时间: 2016-3-15 17:18
你家现在好了吗？

作者: 小家铭 时间: 2016-4-28 14:59
我也是海南的，小孩2016.3.29日发病在海南省人民医院住院，现出院吃泼尼松两周，板也是反反复复

作者: 晨晨妈-新疆 时间: 2016-4-28 23:52
尽量护理好孩子吧。板低确实需要家长内心特别强大。而且要心思细腻。随时观察着孩子的状态

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