ITP家园血小板病友之家

标题: 有没有哪个小朋友在上海新华医院儿童血液科顾龙君这里看好过的呀，给我的信心把 [打印本页]

作者: shbsluo 时间: 2015-6-20 23:40
标题: 有没有哪个小朋友在上海新华医院儿童血液科顾龙君这里看好过的呀，给我的信心把
我女儿现在3岁多去年12月的时候血小板低到17，去新华看的顾龙君，医生没说需要做骨髓穿刺，前三天用了大剂量的激素对冲，然后开始口服甲泼尼龙一天6粒，早3晚3，然后每周去看一次，慢慢的到过年的时候超过了100，减停了激素，但是过完年有一次孩子说不舒服，我妈带去医院查了板板才21，又去了新华继续看，这次就一直用一天2粒维持，每周复查，高高低低不是很稳定，最高的时候也就70-80左右，后来医生给调整了4粒一天，还是没啥效果，宝宝只有在第一次发现的时候察觉脚上有小红点，生殖器官这里有点充血红红的，后来上去就好了，这次复发四肢没有小红点，生殖器官有略微发红，看着孩子日益浮肿的脸真的很担心激素会有很大的副作用，看着同样来看病的有个小男孩已经看了8年多了，真是一点信心也没有，我也纠结着要不要索性就不治疗了，但是有害怕，真是左也不是右也不是，有相同经历的朋友吗，给点信心把

作者: 子悦 时间: 2016-4-13 22:42
你女儿现在好了吗，我女儿去年也在顾龙君那里看了半年，哎，效果不好

作者: shbsluo 时间: 2016-4-13 23:04
我家去年六月转到龙华看姚乃中这个月已经第二个月100以上了很稳定激素后遗症也都退了顾龙君下手太重了

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