ITP家园血小板病友之家

标题: 我家小女确诊ITP初发病，家长陷入看病求医痛苦路 [打印本页]

作者: 欣悦格格 时间: 2015-6-1 08:32
标题: 我家小女确诊ITP初发病，家长陷入看病求医痛苦路
小女悦悦，四周岁一月，体重17.5kg，因发现双下肢紫癜2月余，2月余前有咳嗽病史，期间服用阿奇霉素冲剂三天，于4月25日杭州市三医院查血常规:血小板20，余指标基本正常，4月25.26日住院挂丙球2天，甲强龙35mg三天后复查血小板升至正常指标139，无新发紫癜，4月27日去儿保骨穿示：骨髓产血小板减少。儿保诊断是ITP。省儿保专家出院后无明确治疗方案，不用药，随诊，5月6号查血小板示121，当时预约的是儿保免疫科主任卢美萍，说的了一句现在指标正常，随诊，没有任何治疗方案。 5.13复查血小板50，去杭州省中医院治疗，看后当天挂5g丙球，同时吃上强的松5mgtid，一周后复查板值435，改为强的松5mgbid，然后同时去开中药吃了七帖，一周后即5月25日复查板值掉至12，期间没有感冒咳嗽症状，5月25日当天医嘱挂丙球5g，然后激素调回5mgtid，打上了特比澳针7500u qod，5月26日复查板值38。医生说仍旧维持原治疗。5月28日复查板值100。小女天天在家呆着，不让她去幼儿园了，就怕板值掉下来，激素吃的现在脸也开始胖起来了，性格好像也变得有点急躁。治问问有经验的病友家长，初发病激素一般维持多长时间？怎么判定激素无效？论坛里妃姐发的食物禁忌我都给孩子遵守着。急急急。

作者: 欣悦格格 时间: 2015-6-1 08:52
我不知道5月25日，减了一颗强的松一周后为什么板值会掉这么低？没有感冒发烧！

作者: 纯纯 时间: 2015-6-1 09:38
丙球和特比奥是在救急的时候用，有效期比较短。加上减激素，所以板值降了。
血小板在稳定范围内，从西医来说本来就无治疗方案，过度用药反而不好。
可以配合中药调整，按医生要求减激素，不是低于100就要吃药的，如果没什么症状，尽量不要乱用药。
避免感冒，把孩子关在家里，也不好的，不要给她太大的压力，孩子容易痊愈的。

作者: 欣悦格格 时间: 2015-6-1 22:08
谢谢纯纯的回复，现在小女是激素加维血宁和玉屏风冲剂口服，一周一次验板值，加上饮食调节，我上次开的中药成分和维血宁和玉屏风相似所以不吃中药了。希望板值不要往下掉掉了只能冲丙球吗？

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