ITP家园血小板病友之家

标题: 海口晚报：最美海口人-孟桐妃创建 “病友之家”服务上万病友 [打印本页]

作者: admin 时间: 2015-5-19 16:40
标题: 海口晚报：最美海口人-孟桐妃创建 “病友之家”服务上万病友
最美海口人-
海口姑娘孟桐妃创建“病友之家”服务8万人
□海口晚报记者羊位高文/图
孟桐妃在公益活动中发言。
对于患有血小板减少症的孟桐妃来说，生活是冒险的，也是幸福的，因为顽强的她拥有一个幸福的家庭和可爱的儿子，还有父母的“溺爱”。对于不少病友来说，海口姑娘孟桐妃就是他们的偶像，孟桐妃创建的“血小板病友之家”（www.itphome.org）给了大家很大的医疗、生活指导，很多患者是在孟桐妃的帮助和鼓励下走出困境，重拾信心，活出精彩。
　　
　　走出困境重拾信心活出精彩
　　A
　　15岁被诊出血小板减少
　　5月13日下午，海口下着大雨，记者见到孟桐妃时，38岁的她刚从杭州开完“血液病健康讲座暨病友义诊活动”，随后一个人拎着大包小包赶回海口陪父母和儿子，而六月份，她又会带着家人回到北京避暑。像这类公益的健康讲座，孟桐妃每年都要参加好多场。说起自己的忙碌，孟桐妃笑了笑称，不管再苦再累，为病友服务的这条路她会一直走下去。
　　15岁那年，正读初中的孟桐妃时常流鼻血，经医院诊断为患有“血小板减少症”（简称ITP），是一类较为常见的出血性血液病。患病时父亲已从黑龙江老家调到了海口工作，母亲便一个人带着她到处求医，姐姐也主动辍学打工给妹妹挣医药费。不久后，母亲带着姐妹俩来到了海口与父亲团聚，孟桐妃也成了一个海口姑娘，并在海口开启了她的养病之路。
　　在父母的照顾下，姐妹俩重新走进了课堂，并一起从海口考到了北京同一所大学。大学毕业后孟桐妃与姐姐选择留在了北京工作和生活。虽然身患疾病，但是孟桐妃却是个闲不住的人，每周末都会和好友一起参加户外活动，一起爬山，虽然有时候身体有些吃不消，但她还是坚持了下来，也有过一个人偷偷住院一个月也不告诉家人的经历。
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　　偶然开启的公益事业
　　2004年，孟桐妃与丈夫张先生携手踏进了幸福的婚礼殿堂。2006年，夫妻俩移民加拿大，享受安逸、慢节奏的生活。但是由于亲人都在国内，两年后两人又回到了国内生活，并时常在北京与海南两地跑。正是有了加拿大的经历，才使得孟桐妃创建了现在的“血小板病友之家”。
　　孟桐妃称，在加拿大的那些日子很安逸，所以她开通了新浪博客记录自己的生活，把自己的患病经历和养病经验写了出来，没想到却有了意想不到的效果，很多病友纷纷留言询问，她也因此结交了不少的热心病友。当年，她建立了“血小板病友之家，并陆续建立了30多个病友群。2011年年初，病友和家属共同创建了血小板病友之家网站（www.itphome.org），至今网站注册交流群病友达8万余人，孟桐妃为网站负责人。
　　孟桐妃倔强的性格让她不会选择向疾病妥协，冒险生孩子便是ITP患者的一项“生死挑战”，虽然公公婆婆也都劝她不要为了生孩子冒险。2010年，从怀孕到生完孩子，孟桐妃每一天的生活都吸引着病友们的密切关注，很多病友还跟随着她的脚步完成怀孕生孩子，把她当成生活的标杆和偶像。
　　C
　　一辈子只为了公益
　　“公益不一定有钱才能做，只要有心，每个人都可以去做公益，为社会做出奉献。”孟桐妃称，参加公益活动都是病友们自费的，有时为了省钱，四个人挤在一张床上休息，但是苦过后，看到病友们的笑容，自己也就觉得很值得。
　　有一次一个女孩发现自己患有ITP，男友的离开对她打击很大，也曾一度想自杀。孟桐妃知道后马上致电该女孩并和她聊了两个小时，将女孩从死亡边缘拉了回来，拯救了一个家庭。
　　家人的理解让孟桐妃又能全心全意地投入到公益事业中。“父母经常告诉我，你一辈子把这件事做好就可以了，家里也不用花你的钱，孩子我们帮你带。”孟桐妃称，从事IT行业的丈夫很辛苦，除了帮忙照顾孩子，还要经常帮忙维护网站，有时候需要出差开会，丈夫也会带着孩子陪在她身边。
　　除了管理“病友之家”，孟桐妃还参与环保等多项公益活动，用网友的话说就是“她有一颗收不住的公益心”。孟桐妃称，她建立“病友之家”是想让大家都能健康地生活下去，所有的活动都是自费的，她也希望能得到更多好心企业和医院的帮助，让“病友之家”给患者带来更多的希望和惊喜。[attach]3997[/attach]

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作者: 李达 时间: 2015-5-19 21:53
祈福祝愿最美海口人——孟桐妃女士：家园人心目中的妃姐，早日康复！幸福安康！

作者: 小昑 时间: 2015-5-20 09:54
桐妃一直都是大家心目中的妃姐，虽然她的年纪不如我大，但我一直都视她为姐，这个姐不是以年龄来论的，而是以她的精神来论，希望女儿能以妃姐为标杆，不为自己的病所惑，能生活得更精彩。

作者: 李达 时间: 2015-5-20 21:51
痛快，经历过病痛才会更加懂得享受快乐！幸福洒向家园每位病患，祈福祝愿安康！

作者: nuoyi 时间: 2015-5-21 09:46
感动！让我们一起自信、坚强滴生活。像妃姐一样，勇敢、幸福滴生活！

作者: wyh12345 时间: 2015-5-21 19:09
真心感谢家园。祝妃姐、三哥健康快乐！祝天下人健康快乐！

作者: hesion 时间: 2015-5-26 00:06
妃姐一直是偶的偶像

，祝愿妃姐以及病友们早日康复

作者: 海阔 时间: 2015-6-3 16:51
记得刚生病那会儿，全家都蒙了，我更是伤心无助，偶然看见桐妃的病例帖子，让我对此病有了重新的认识，对今后的生活有了重新的认识。虽然我还在一万左右徘徊，但我的生活变得不再迷茫，感谢桐妃，感谢家园每一位贡献者，好人一生平安！

作者: 咱当爹滴人 时间: 2015-10-18 21:07
妃姐加谢谢您的努力付出

作者: 赵美 时间: 2016-4-11 22:20
感谢妃姐

作者: w4zecWlojv 时间: 2016-11-3 13:35
很感恩！谢谢妃姐。让我们这群人相遇

作者: yueya 时间: 2018-9-8 19:14
半个月前发现这个病，我没有和身体不好的父母说，看着年幼的孩子，我特别想死，又特别怕死。差点得了抑郁症，无意中在网上查到了妃姐创办的这个家园。大家都安慰我，我也在家园里学到了很多专业知识和心里医疗。看到妃姐把我的病历转给周医生，虽然知道病情，但心里很温暖。谢谢妃姐

作者: admin 时间: 2018-12-11 12:25

yueya 发表于 2018-9-8 19:14
半个月前发现这个病，我没&#26 ...

作者: 养花之人 时间: 2019-3-20 19:43
感恩妃姐，创建了itp家园，让我们病友更多的了解疾病，让我们克服对itp的无知和恐惧，更好的生活。

作者: 与你同行 时间: 2019-3-20 21:13
本帖最后由与你同行于 2019-3-20 21:28 编辑

创建itP家园，受益无数病友，与板病抗争，不与命运妥协，人生的历史必将这值得回忆的一页为你永久保存，你是itP家园的开拓者，心系公益，令每一位家园的成员有了一个安放心灵的窗口。除了感谢还是感谢！

作者: admin 时间: 2019-7-14 14:40
谢谢

作者: 兔宝宝薛龙龙 时间: 2023-12-13 10:10
孟姐真了不起，加油，您也是我妈妈的榜样，大同ITP患者儿子

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)