ITP家园血小板病友之家

标题: ITP十年后发现免疫指标异常的该如何治疗 [打印本页]

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-14 14:09
标题: ITP十年后发现免疫指标异常的该如何治疗
本帖最后由嫣然一笑于 2015-5-14 17:58 编辑

你好李达大夫。我的病情以前在好大夫网站你看到过，情况如下：
女，24岁。血小板减少近10年，最初发现下肢出血点，骨穿诊断为ITP。之后一直反复服用强的松和中药。激素比较敏感，但是每次激素减到3片就没有用了，血小板会最低降到个位数。
2009年发烧近10天，没有感冒症状，就是发烧，最高近40度，期间住院化验免疫指标：抗核抗体ANA：1:320 ，其他阴性.乳酸脱氢酶520，血沉30.血小板一直上升（当时服用激素），单核细胞比率18，C蛋白反应高。当时输液利巴韦林和阿莫替丁好了。
高中时还出现一次月经不止，造成贫血，输了一代全血，打了一周雌二醇，好了。之后月经正常。
2014年2月化验了小肾功、小肝功、血常规、结缔组织全套、ACA+糖蛋白1抗体、C反应蛋白+补体。结果：血小板21，单核细胞比率15，其他血常规指标正常。小肾功、小肝功正常。ACA+糖蛋白1抗体正常。血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。没有关节疼和干燥症症状。
2015年春节以来基本没服用任何药物，血小板有时80左右，有时20左右，有时牙出血下肢出血点服用甲硝唑片2天就好了。
本以为这样不用服药，没有明显出血症状就不用吃激素了，心情好了。可是最近问了几个免疫科医生，都说是原来的ITP是结缔组织病继发的，目前血小板低必须用激素和免疫抑制剂（如果激素依赖或者激素无效要用免疫抑制剂）治疗，只有血小板正常了，没有症状了，才可以减停。
以往的用药经验：每次血小板降到个位数就服用激素6片，一个月后正常达到正常值开始减量，每个月减1片，4片时还可以保持正常，3片就开始低于正常值了，然后会一直降低到20左右。春节以来完全停药后会在个位数和70左右之间来回波动。按照免疫科医生的意思，目前必须吃激素，这样就没办法停药了，只有按照正常值时的药量（4片）永远吃下去。这样岂不是对身体伤害太大了？

作者: 李达 时间: 2015-5-14 22:31
获悉病情，属于激素依赖状态，确实长期服用下去不良反应明显，如果可以维持在20-30及其以上，没有明显自发出血倾向，可以饮食疗法，中医疗法，传统疗法间断或序贯治疗，生活方面加以注意：防范诱发因素影响，应该可以长期处于安全状态或保持所谓“亚缓解状态”，应该没有大碍；至于是否结缔组织疾病，只是个别指标尤其抗核抗体不能确定就是结缔组织疾病，既往我在临床常见此类病患，多年下来多数始终没有达到确诊自身免疫性结缔组织疾病，我同意一些作者说法：属于某种ITP的亚型。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-15 15:55
太谢谢您了，李大夫，有您这么好的医生及时为大家答疑，真是太感谢了。
抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗nRNP是+++。血小板减少多年。这些不能确定为结缔组织病吗？那为何免疫科医生说是结缔组织病而且必须用激素或者免疫抑制剂治疗呢？

作者: 李达 时间: 2015-5-15 21:58
原发免疫性血小板减少性紫癜与继发免疫性血小板减少性紫癜只是免疫损伤程度及其靶组织不同而已，我是举例说部分病患单纯抗核抗体阳性属于ITP之亚型，而如你几个抗体的阳性需要关注结缔组织疾病的，激素与免疫抑制剂的应用可以考虑的，血液专科与风湿专科医生站在不同角度会有经验与认识的些许差异，不妨参照风湿专科医生意见按部就班治疗；就血小板计数水平并非追求理想状态。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-15 22:57
您的意思是：1、目前针对我的这种情况可以诊断是结缔组织病
2.必须重新服用激素和免疫抑制剂治疗
有个疑问：1.激素和免疫抑制剂服用量和减量依据是保持血小板在安全值还是正常值？如果血小板在安全值（20-30以上）还需要服用激素和免疫抑制剂吗？

作者: 李达 时间: 2015-5-16 22:11
是否风湿免疫性疾病亦即结缔组织疾病，还是以免疫科或风湿科医生意见为准，我的意见只是血液科医生的一些看法，如果单纯血小板计数问题，就其治疗而言，保持安全范围即可，成人不低于30没有出血是可以的，但诸多自身抗体问题可以考虑激素和/或免疫抑制剂治疗。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-17 07:58
本帖最后由嫣然一笑于 2015-5-17 08:07 编辑

谢谢您大夫，明白了。看来终究还是要用激素或者免疫抑制剂了。但是这些药你也知道一般都是依赖作用，而且副作用很大，作为一个女孩子实在不想吃，害怕现在开始吃上这些药，其他结缔组织病症状没有出来，这些药导致的病症就先出来了，那岂不是得不偿失。

作者: 李达 时间: 2015-5-17 20:26
就疾病本身来讲，需要选择激素，免疫抑制剂等治疗，但就病人而言，何时应用，应用多长时间，间歇应用还是短程冲击治疗，等等，需要与当地医生充分交流并商讨确定，没有绝对！

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-18 12:52
好的，知道了。谢谢您这么有耐心。如果医生们都能像您这样耐心，认真负责，病人就幸运了。

作者: 李达 时间: 2015-5-18 22:06
不必客气！祈福祝愿早日康复！如需帮助，随时联系或来诊。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-20 20:23
呵呵，多谢。就目前情况，看来是要到风湿免疫科就诊了，虽然非常不情愿。

作者: 李达 时间: 2015-5-20 21:45
实际上，免疫与血液关系密切！

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-24 09:56
是呀，免疫功能紊乱，血液化验抗核抗体那么多阳性，一定是与血液密切有关。但是从治疗上来说，西医治标不治本，只能控制病情，要终身服药，副作用大。中药感觉是调理身体症状，还没有消除这些抗体的规范的治疗的办法，所以没有目的性把握性。效果不明显

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-5-24 09:57
目前还没有很权威的结缔组织病的中医专家吧

作者: 李达 时间: 2015-5-24 22:24
以血液专科医生诊疗为主，需要定期风湿专科医生协助诊治，评估病情。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-2 13:15
本帖最后由嫣然一笑于 2015-8-2 13:17 编辑

谢谢你。李大夫。4月份到现在中药也停了，基本没用药，也没化验，有时牙出血，吃两天甲硝唑就不出血了。月经过后几天，腿上会有出血点。很想到到北京大医院看看免疫科（在郑州一附院看过，一个医生说不是系统狼疮，一个医生说是让吃激素羟录奎），我知道结果肯定是让吃激素，羟录奎或者加上免疫抑制剂。这些药吃上副作用大，也不知道究竟利弊哪个大些？所以不敢去北京免疫科看医生。这样扛着也不知道对还是错？

作者: 李达 时间: 2015-8-2 22:25
定期复查还是必要的，尤其伴有出血表现之时！慢性免疫性血小板减少症，血小板不低于20没有出血，反复用药效果不好，可以一般性处理观察，防治诱发因素影响；甲硝唑服用需要慎重，服用药物需要关注不良影响；羟氯喹对于倾向于自身免疫性疾病继发的血小板减少症，可以考虑的。平时饮食不妨摄入番薯叶，芹菜，莲藕等。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-13 22:20
本帖最后由嫣然一笑于 2015-8-13 22:24 编辑

李大夫，刚看到您的回复，太谢谢您了。
1、2014年4月化验的：血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。有的医生说是系统狼疮，有的医生说不够狼疮条件。去北京看病太难了，所以一直没去。也不知道这是否可以断定结缔组织病？
2、为什么牙出血一吃甲硝唑就好了呢？ 3、目前情况是否需要单独吃羟录奎啊，可以提升血小板吗？目前3个月没吃什么，也没有化验。
3、这段时间女儿胳膊肘和一个手指上出现湿疹，很痒，本以为是螨虫咬的（红色的斑疹上面一个红点），药店医生说是过敏引起的湿疹，已经一星期多了还没有好，怎么办才好呢？是不是可以吃点四妙丸或者什么清湿热的中成药呢？
女儿在外打工区医院看病不方便，所以麻烦帮忙。

作者: 李达 时间: 2015-8-13 22:26
关于风湿免疫问题需要专科医生帮助针对性分析评估才是，依照我的经验，尽管不太典型，但是有此趋势；甲硝唑抗厌氧菌，口腔常常厌氧菌感染，故此有效，不过慎重起见，选择其他类消炎药为宜；关于湿疹，建议外用药为好。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-15 19:56
谢谢李大夫，是不是甲硝唑有提升血小板的功效啊，吃了甲硝唑腿上出血点也会消失啊

作者: 李达 时间: 2015-8-15 22:19
曾经临床遇到口腔炎症应用甲硝唑而消炎提升血小板数量，提升之后便于止血。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-16 09:24
哦，谢谢你李大夫。您每天这么忙还来这里答复患者的问题，真是感动，我们这些人一遇到风吹草动就害怕，看到您就像是抓住了救命稻草。真心祝愿您一生平安。
就是目前女儿的胳膊肘和手指上长了湿疹，半个月了很痒，还有肚脐眼下面一块也很痒（这个以前总出现），抓挠后小疙瘩和胳膊肘后面的红色斑疹不一样。怎么办啊，涂抹丹皮酚也不行啊。服用中药不方便，可不可以吃些扑尔敏或者湿毒清胶囊或者什么中成药啊？

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-16 09:33
还有一个问题“最近一个月女儿到北京打工，每天早上中午正常吃饭，晚上下班步行几公里，很少吃完晚饭，为什么身体一直长胖呢？是不是体质变化了？

作者: 李达 时间: 2015-8-16 23:15
需要综合评估，体重增加需要分析是否肥胖，属于轻中重，还是仅仅偏胖一些，早餐午餐是否超标或搭配不合理等，建议内分泌科医生帮助分析评估为宜。再者，是否激素等西药等不良影响等，需要除外。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-17 11:24
就是目前女儿的胳膊肘和手指上长了湿疹，半个月了很痒，还有肚脐眼下面一块也很痒（这个以前总出现），抓挠后小疙瘩和胳膊肘后面的红色斑疹不一样。怎么办啊，涂抹丹皮酚也不行啊。服用中药不方便，可不可以吃些扑尔敏或者湿毒清胶囊或者什么中成药啊？

作者: 李达 时间: 2015-8-17 21:56
建议请皮肤科医生帮助看看，可以外用药物为主治疗。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-19 19:18
总感觉外用的治标不治本

作者: 李达 时间: 2015-8-19 22:29
急则治标，缓则治本，同样重要，必不可少！

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-20 20:24
这几天网上买了中草药膏，药店的很多都是激素。买了湿毒清胶囊，不知道是否合适

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-20 20:34
这是胳膊肘上的，一个是刚开始，一个是目前的

作者: 李达 时间: 2015-8-20 21:30
浏览图片，排除过敏与蚊虫叮咬之后，需要考虑湿疹，谨慎抓破感染！不知皮肤科医生意见如何？

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-22 12:39
刚去北京企业上班，不方去医院。去了同仁大药房说是过敏性湿疹，过敏性皮炎，开了几盒苦参片和其他中成药几百元钱，女儿嫌太贵没拿。我让她买了治疗湿疹皮疹等皮肤病的药膏和湿毒清胶囊，也不知道是否合适

作者: 李达 时间: 2015-8-22 21:49
可以在药师指导下或参照说明服用。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-25 15:50
李大夫，1.湿毒清胶囊吃了几天月经来了，就停了，现在月经过去了是否可以继续吃？
另外，这两次月经都有拖后几天而且量也少了，这次4天就没有了，是好事还是坏事？

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-25 15:51
是与环境变化有关吗？原来在郑州上学，现在北京上班

作者: 李达 时间: 2015-8-25 21:23
应该可以服用的，至于月经问题，服用激素类药物会有影响的，疾病本身也会干预的。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-26 13:08
湿毒清胶囊服用多久？激素不吃有一年多了吧

作者: 李达 时间: 2015-8-26 21:03
哦，湿毒清胶囊我没有更多的应用经验；免疫性血小板减少本身及其治疗性干预或多或少对于内环境有些影响的，必要时找下当地妇科医生寻求其帮助。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-8-28 19:06
谢谢李大夫。这些不是很担心，担心的是当地郑大一附院免疫科医生说是sLE，这样的话是离不开激素和免疫抑制剂的，血小板减少11年了，中药和激素都吃过，激素敏感，但是必须4片以上才可以保持血小板正常这样的话一辈子吃下去身体就毁掉了。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-9-2 13:34
李大夫，上次这两张照片忘记让您看了。这两张看起来怎么疑似皮肌炎啊

作者: 李达 时间: 2015-9-3 20:14
不似紫癜，需要排查红斑之类皮肤病变，不除外自身免疫问题所致。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-9-6 20:11
本帖最后由嫣然一笑于 2015-9-7 22:13 编辑

谢谢

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-9-6 20:11
本帖最后由嫣然一笑于 2015-9-7 22:15 编辑

李大夫，是多形性红斑，医生看过了，最近复查了指标很不好，已经是SLE了，真的伤心欲绝。9月4日上午倒一附院进行了化验复查，和去年化验结果相比，变化情况是：

今年的补体C3和C4都低了（去年正常）， ANA1是1:320(和去年一样)，荧光模型：颗粒+均质+包浆型，，DS-DNA弱阳性（去年阴性），ds-ELSA是275.6（去年阴性），sm弱阳性（去年阴性），nRNP+(去年+++），pib-p阴性（去年+），SSA52阴性（去年++）。血沉5（去年25），血小板31（平时一直不稳定），单核细胞.比率19 。CT显示“右肺炎症，右肺尖肺大泡。左肺底慢性炎症，双层锁骨上窝及双侧腋窝下肿大淋巴结。近段时间手指上出现了多形性红斑，里面感觉肿胀痒，尤其是晚上（皮肤科医生开了艾洛松）。我知道已经发展为系统狼疮了，而且已经损害到肺部了,　　看来激素和免疫抑制剂都要用了，真的害怕这些毒药。

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-10-28 13:44
李大夫，最近诊断确诊SLE，开始服用激素和氯喹了。
我刚看了一片文章有关激素副作用的。
激素对依赖者身体的各种不良反应的中医分析以及治疗

满月脸肥胖浮肿

激素者，急速也，在运用激素的早期，患者会出现满月脸和肥胖症状，后期会出现浮肿以及以下的症状，是激素急速调用身体元气储备的结果，过多的调用发散，但是却没有收藏，所以中气虚而出现暴食的情况，开始消化尚好，待后期则出现虽能食而食不化的情况，因为元气已衰败耳，只有散而没有收的情况，用理财来说，就是你把家财散尽而没有收入的情况，结果可想而知，发散为主的气机必然导致肥胖和满月脸，元气迅速的透支，会使身体各项功能有次第的减退，以至于脏器衰竭，纯阴无阳而死，死后身体必发青。

骨质疏松坏死

人身元气来源于天地，以及父母，在大约十六岁之前，人身处于全面发展和储藏元精元气的时期，通常在此之前完成储备处于鼎盛时期，藏于骨髓，骶骨之中，此后因为后天智识的发展，关闭了或屏蔽压抑了先天慧识，以及其主持的获得天地之气的门户，人遂以调用仓储，以胃气受纳百谷来维持能量的代谢。所有肢体有形的物质要保持不变的功能，必然有无形元气的参与其中，方能保持，骨无元气支撑则会出现各种骨病，疏松，骨刺，坏死，元气不断大量调用同时伴随有钙离子大量的流逝，元气在药物的作用下有不断散发流失的作用而没有收藏和敛聚的功能，所以你不必补钙，你吃下去整座钙山对骨头也不会有好的作用，这就是补钙为什么总也没用的原因，其次你补得大量的钙由于不会及时排除会在你体内形成各种结石。这就是粗浅西医理论的弊病：吃药一病未愈，而更添一病。深思慎哉！

脏器衰竭

元气被无情的散发，阴阳平衡瞬间打破，持久破坏，元气大虚，由元气支撑的中气也会随之下陷，饮食不化，遂导致营卫失养，气血衰微。元气衰微，故常欲睡，畏冷，下肢浮肿，中气下陷则肠胃不适，阴吹白带，利下不止，水湿肆淫，浮肿，痰饮，水饮，种种邪水泛滥，侵于各个身体组织脏器，则会表现不同的状况，不一而足，最糟糕的邪水侵于上焦，则不能平卧，侵于心脏，各种心脏病就出现了。侵于脏器之久，则出现各种脏器的衰竭。西医无法治疗，只有中医才行。暂且就医理粗略一说。

待续

对抗减服停服激素的治疗

针对激素依赖者的元气的状况，治疗唯有从调理三阴入手，保元气，生营卫之气，使气机渐趋平和，以我的治疗经验，加味桂附地黄汤比较适合，能够使治疗的疗效增加，而且可以比正常减轻激素用量的速度快的次第减轻激素用量，直至停用激素，关键的是不会出现激素反弹的现象。桂附用量需比原方加倍用方有效。

李大夫怎么办，激素是一定不能停了，副作用这么大怎么办啊？

作者: 李达 时间: 2015-10-28 22:15
哦，上述的描述让缺乏医学知识又不太了解中医的病患着实会惊出一身虚汗，倍感恐怖的！在此，我不宜妄加评价，仁者见仁，智者见智！依照我的经验与体会，只要科学规范应用激素，尤其近年来提倡的间歇短程疗法，多数病患耐受良好，汲取激素好的效果，摒弃激素坏的影响；只要不是长期、大量依赖激素，对于可能的不良反应给予预防性处理，包括中医药介入帮扶，多数没有大碍！信不信由你！

作者: 李达 时间: 2015-10-28 22:21
诚然，不得病，谁也不会随意动用激素的，不得已而应用！确实应该中病则止，不宜长期依赖，更不能滥用，以免造成难以挽回的毒害！

作者: 下雨天 时间: 2015-10-29 17:16
用过激素的人才能更深切体会那种痛苦和无奈，不过李医生说的对，得病该用的时候还得用，别滥用才是关键，可以试试中药，什么都得自己尝试才知道效果如何

作者: 李达 时间: 2015-10-30 21:05
患了ITP，用了激素无效或长期依赖，其不良反应显著，使得倍感纠结与痛切，确实是部分病患深有感触的！多年来，我一直致力于介入中药调肝扶脾辨治，期望克服激素依赖，早日减撤，力争消减激素不良反应！大家需要帮助的话，欢迎来诊或交流沟通！祈福祝愿ITP病患早日康复！

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-11-3 13:22
谢谢。李大夫
9月份到协和医院免疫科，专家目前不是单纯的ITP了，已经发展成系统狼疮了。开始服用强氯喹（每天0.4克

）激素每天6片，钙片每天3片，阿法D3每天一粒，半个月复查血小板有14升到220，之后每半月减少半片激素，其他药不变。一个半月后降到又变成140，开始服用4片半。这样下去如果继续下降怎么办？目前头发掉发严重，不知道什么原因，怎么调理啊

作者: 嫣然一笑 时间: 2015-11-3 13:33
短暂间歇激素疗法对于我女儿多年ITP，但目前有确诊为系统狼疮的患者适合吗？是不是必须按照血小板保持到正常值的最小激素量永远服用下去？如果4片才可以保持正常值，这样永远服用下去，就不是短暂间歇疗法了，那岂不是危害很大吗？

作者: 李达 时间: 2015-11-3 22:39
激素与丙球等初始治疗免疫性血小板减少性紫癜，可以获得缓解并保持，当然很好！如果进入慢性，依赖激素保持所谓正常水平，没有实际意义，临床上以最小毒性治疗获得安全水平血小板计数，这才是具有实际意义的治疗。

作者: 张淑钰 时间: 2015-11-4 10:40
记得我减激素时就配合中药，个把月的中药吃完了以后就食疗了。第一次减药时是夏天，每天摘点山药果放骨头汤里补脾，同时把以前熬夜、生活上不注意，也改过来了；可惜后来故态复萌，一个感冒就复发了，这次是冬天，好凶险啊，每天晚上盗汗，舌头都烂了，啥滋味尝不出来，啥味道闻不出来，而且闭经、尿频、乳白尿。接下来的春天在激素的副作用里我觉得是三种蔬菜救了我的命：芹菜、荠菜、茼蒿。每天换着吃，配合五谷杂粮，吃了大概3个月，忽然我发现我的脸红润起来了，虽然还满着月，就这样把药减掉了。每次吃激素我都计算需要吃的总量，还剩多少激素粒数，当然有次医生不给我减量，我也自行减量。总之，我是吃怕了。我很珍惜现在的缓解期，坚持每天锻炼（以前太极拳、瑜伽，现在登山、旅游、夜晚快走），有兴趣爱好也很节制，每天加强营养。知己知彼，百战不殆。

作者: 李达 时间: 2015-11-4 21:36
祈福祝愿幸福安康！如有需要，随时联系。

作者: feelyg 时间: 2015-11-5 14:46
孩子生病作为母亲是最着急的，但着急帮不了忙，反而会帮倒忙。看完了整个问答，首先非常钦佩和感谢李大夫的耐心解答，同时也让我看到作为家长真的要调整好心态。记得看过一篇免疫科大夫问答的帖子，说有一种性格叫狼疮性格（不一定准确，我也只是在帖子当中看到过），但真的即使是sle，也科学的认识和对待吧。祝愿所有的病友都早日康复！

作者: 李达 时间: 2015-11-5 22:13
很好！不论怎样，我们都要学会面对！痛快者，痛并快乐的面对也！祈福祝愿早日康复并幸福安康！必须的！幸福不幸福，很多时候跟血小板没关系！

作者: 嫣然一笑 时间: 2017-2-14 18:45
李大夫好，2015年10月协和确诊SLE手指板块属于血管炎。又开始激素。强氯喹。六片开始目前2片，前段开始一片的时候，血小板就低于正常值了，由于要拔掉阻生齿又吃上2片。目前血小板稳定。看来是强氯喹起了作用，以前2片激素不管用的。也不知道要吃到什么时候。
另外周围有个患者血小板低，吃了茵陈和蒲公英三个月化验指标正常了，不知道针对女儿目前状况可否使用？

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