ITP家园血小板病友之家
标题: 宝贝9个月的自愈过程-家园推荐 [打印本页]
作者: SLY0635 时间: 2015-5-4 17:36
标题: 宝贝9个月的自愈过程-家园推荐
本帖最后由 尘缘 于 2015-7-31 10:53 编辑
宝贝9个月的病程
--------以此激励家园的宝贝及父母们
宝贝今年元月份恢复正常，一直想用笔记录下来过去9个月的治疗和生活过程，可是想了很久，一直不知道怎么开头，也生怕这突然降临的幸福会被别人“偷”了去，害怕回到那种看不到头的日子。今天看到群里桐妃发的活动链接，才意识到我已经很久没去家园看看了，打开链接，一点点翻看着新旧帖子，无意中看到管理团队的简介，桐妃、大三哥、Delta、筱依、曾经永远，他们都是可爱的人，不仅于自己的家人，还无私地帮助别人，心中顿时涌起莫名的感动，于是放下手中的事情，打开电脑……
发病：宝贝2014年4月中旬开始有感冒症状，症状较轻没有重视。5月1日夜里发烧38.4度精神不好，闹至天亮睡着，醒后精神良好，2日上午九点多突然高烧至39.6度，精神萎靡至昏沉状态，下午查血常规发现血小板78，没有病毒感染迹象。3日傍晚发现右手腕部和前臂有三个水泡样的包，以为是下午去公园虫咬的所以做了常规护理。4日发现手臂有小红点，观察不疼不痒，以为是热的，没有重视。5日中午洗澡发现小腿也有类似红点，去医院看皮肤科和儿科（退烧后一直食欲不好），儿科医生诊断喉咙红、口腔溃烂，但手心脚心没有疱疹，医嘱服用头孢和柴黄颗粒。皮肤科医生建议先用炉甘石护理几日后如不见好再复诊。我当时很不放心，又去了另外一家医院专家门诊，排除了手足口。细心护理后痊愈。5月26日，宝贝一周半体检，血小板只有39，当场复查。
PS：说实话，我不知道孩子是什么时候开始血小板不正常的，我最后悔的是4月中旬孩子就断断续续有感冒症状，而我觉得能吃能喝精神尚可就没有重视。
治疗：26日上午体检，检验科复查后告诉我要马上去看血液科，要看护好孩子预防出血等等，顾不得眼前发黑来不及压一下已经跳至喉咙的心脏，就拿着体检结果去找了当地一个比较有名气的儿科主任，她查看了宝贝的体表，除了一块磕碰的於青外，没有症状，但她还是很肯定地告诉我是ITP，需要马上骨穿排除恶性疾病。我抱着孩子出了医院，我不想那么轻易地让孩子受这种罪，27号去了南京儿童医院，开始了为期两个半月的激素冲击治疗。吃过激素的都知道，这两个半月是怎么过的，不停地感冒，不停地扎手指，加量就升减量就降，没有常识的我每周的心情就随着血常规单子上那个数字而起伏变化，还一直纠结为什么这个医生不让我做骨穿。这种反复的日子一直到了7月份，我已经慢慢适应了孩子的病情，也不再偷偷抹眼泪，便请了公休假去了广州孩子爸爸工作的地方，我想休息，也想问问其他医生的说法。广州的医生好像都有一个思路，就是用激素前都要骨穿，亲戚朋友也劝我做骨穿，排查恶性疾病。正在我纠结要不要做骨穿的时候，我想到了QQ群，也加了进来，从这里我了解了这个病的基本情况，也对治疗有了一定的认识，我开始理智起来，不再盲目相信医生。
PS：到目前为止，我最后悔的是盲目地给孩子吃了太长时间的激素，当时就怕出血，以为低到二三十就是危险的，这份盲目是无知造成的，如果我早点进群，早点对ITP有个大概的认识，也不至于激素用两个半月。不是说激素不好，只是个人觉得不要太盲目地用，激素可以把血小板数值“托”住，也会延长病程。
停激素：公休假后我带着孩子重新回来，在医生和群里兄弟姐妹的指导下减量并于8月15日在血小板117时彻底停了激素，一周后血小板迅速回降至24，医生建议再吃起来，群里有爸爸妈妈建议我观察，我选择了后者。经过一段时间的观察，我发现我家宝贝的血小板数值稳定，一直都在20-50之间，大家都说稳定是好现象，我的心态也开始好起来，把重心从治疗转移到了日常护理上。
PS：没人会帮你决定是否停激素，如果你不要求，也许医生会一直给服用，所以自己要有决断，要在了解自己的情况的前提下有决断。
出血：11月8日凌晨4点发现宝贝的睡袋上有血渍，判断是从嘴角流出，血色红，上衣手臂部位有三片一元硬币大小的血渍，鼻腔干净，口腔未发现创口。天亮七点当地医院测板26。在确保安全的情况下去了南京儿童医院，当时没有血液科医生，十楼的内科医生是一个老人家，人很好，说情况紧急先给我听一下内脏，听肺呼吸有力无湿罗音，推测血不是从肺里出的，当无大碍，当天返回打算第二天再来看血液科。晚上8点当地测板38。测完后打电话给三哥，考虑到当时宝贝的血小板已经稳定了有一段时间，三哥建议我尝试一下中药，一凡爸爸也曾经建议我尝试中药，我觉得也许这是个机会。
PS：出血是凌晨四点发生的，当时宝宝睡得很好，我很茫然，不知道该抱起来去医院还是观察，就群里随便问了一句，结果好几个人给我指导，告诉什么情况需要马上去医院，如果是鼻子出血怎么护理，帮忙推测是哪里出的血。我想表达的是：紧急情况下，群能帮上忙，因为“大家时刻在你身边”。
中医治疗：11月10日，江苏省中医院，没有挂上章院长的号，挂了季建敏季主任的号，五天药吃下来，效果很明显，升至86。第二次挂到了章院长的号，章院长改了其中一味药，刚好宝贝感冒，血小板迅速下降至21。第三次特地挂了季主任的号，季主任又把那味药改了回来，后来一直挂季主任的号。但是后来的效果渐渐没那么明显了，加之中药实在太苦，孩子不喝，每次都威逼利诱，季主任希望我们坚持，但我觉得孩子实在吃不下，每天三次的药都要骂着喝孩子心情不好对康复也不利，我把想法告诉了季主任，他便换成了维血宁+血康口服液，效果也没刚开始的中药那么好。后来遇到了突发情况，孩子把松子壳放入鼻孔紧急入院，要服用其他药，就把中药停了，没有再服用。
PS：每个医生有自己独特的思路，每个患者的情况不一样，如果第一次你看的医生效果好就不要换，这是我的建议。我看的季主任，我后来转了一圈又回来，不是不相信章主任，而是我觉得季主任的思路对我家宝贝的症，并且季主任看我是个年轻妈妈，每次都很着急很担心，一直安慰我，他说随着孩子的成长，她的免疫系统也会越来越成熟，都会好的。再后来直接告诉我，不要每次都带孩子来回跑，折腾孩子，如果情况稳定也不需要每周复查，半个月复查一次够了。医者父母心，也就是如此吧。
既然提到了紧急入院的事情，就提醒大家，护理好孩子，不要马虎，我家服用激素期间感冒过很多次，停激素后明显好起来，但由于大人的原因住过两次院，一次尿路感染住院一周，一次松子壳进入鼻腔差点全麻手术，这都是大人的疏忽造成的。唉！
自愈：这两个字应该是所有父母最喜欢看到的吧？不要羡慕，每个宝贝都会好起来的！
12月31日，2014年的最后一天，宝贝咳嗽、流涕、咽肿，医生诊断上呼吸道感染，开了药，下午忽然高烧至40.1度，这是她出生以来体温最高的一次，打了防抽搐的针后开始吊水，五天，没有好转，去了南京儿童医院，胸片和血常规（板290，吊水五天后）结合起来诊断肺炎支原体感染，开了一堆药，其中有让人头疼的红霉素，回来吃的孩子食欲很差，三天后果断请医生换药，换了进口阿奇，慢慢好转。康复一周后，再次高烧，直接开到南京儿童医院，病毒感染，板330（没用任何药物），服药几天后痊愈。2月14日，由于春节小长假我要去外地父母家，出远门不放心，当地医院复查，板145，没用任何药物。
PS：宝爸宝妈们一定要对宝贝有信心，就像季建敏主任所说，随着孩子的成长，其免疫系统也在发育，都会好的。
最后，祝家园里的大小宝贝们早日痊愈，身体健康，也谢谢曾经帮助我的三哥、一凡爸爸、裕铭爸、妍妍妈、萱萱妈……好人一生平安。
作者: 小昑 时间: 2015-5-5 09:26
宝宝自愈了，真是一件令人高兴的事！谢谢此贴的分享，给大家正能量。
作者: SLY0635 时间: 2015-5-5 09:41
现在最希望的就是不要复发
作者: baby 时间: 2015-5-19 13:23
真替你们高兴，你们吃中药吃了多久啦
作者: SLY0635 时间: 2015-5-19 13:28
我们家吃的不久，算是她自己好的吧
作者: 昕昕妈 时间: 2015-5-19 18:18
最希望看到的就是越来越多的好起来的宝宝
作者: SLY0635 时间: 2015-5-19 23:13
昕昕妈 发表于 2015-5-19 18:18
最希望看到的就是越来越多的好起来的宝宝
是的，希望都早点好起来！
作者: captainzhang 时间: 2015-5-21 08:30
又一个本地自愈的病友，我家估计是打预防针导致的，目前基本自愈，我幸运在上激素前找到这个群了，所以孩子没遭罪。建议你暂时不要打疫苗。
作者: SLY0635 时间: 2015-5-21 09:05
captainzhang 发表于 2015-5-21 08:30
又一个本地自愈的病友，我家估计是打预防针导致的，目前基本自愈，我幸运在上激素前找到这个群了，所以孩子 ...
正在纠结打疫苗的事，谢谢你的建议
作者: 楠楠妈 时间: 2015-6-8 23:36
请问你家吃中药期间把激素都停了是吧，我家吃激素半年了，现在两颗半，不知道是减还是维持，bao
作者: SLY0635 时间: 2015-7-27 11:56
不好意思，最近好忙，回复晚了。
我家就是刚刚发病的前两个多月用了激素，后来觉得血小板虽然低但还算安全和稳定，就停掉了，这一点要感谢三哥，他给的建议，很受用。
另外，停了激素后，不止一个医生跟我说过，激素能不用就不用，因为激素没法根治ITP，反而会延长症程。
作者: hanhandeye 时间: 2015-7-27 22:23
不用激素的话，前面急性发病的时候怎么办？出血情况比较重，两个眼圈都黑了。我家用了差不多三个月的激素，效果一直不好，后面就减至停止。现在就是差不多3－5个月一疗程丙球，其他没有任何药物。两年了，纽结。。。
作者: SLY0635 时间: 2015-7-27 22:26
hanhandeye 发表于 2015-7-27 22:23
不用激素的话，前面急性发病的时候怎么办？出血情况比较重，两个眼圈都黑了。我家用了差不多三个月的激素， ...
你家情况和我家不一样，我家不管是用激素还是停掉激素都没低于20过，并且一直比较稳定，所以不能硬套我家的经验
作者: SLY0635 时间: 2015-7-27 22:27
hanhandeye 发表于 2015-7-27 22:23
不用激素的话，前面急性发病的时候怎么办？出血情况比较重，两个眼圈都黑了。我家用了差不多三个月的激素， ...
补充一下，我家激素效果好，应该是属于比较单纯的情况。祝宝贝早日康复！
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 10:45
我家小孩一个月前得了ITp，用了三周激素，现已停药10几天，正在期盼她能稳定
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 10:46
yisifeiceng 发表于 2015-7-30 10:45
我家小孩一个月前得了ITp，用了三周激素，现已停药10几天，正在期盼她能稳定
祝宝宝康复！
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 10:48
当时发病时不用激素不行，情况有点急，血小板几天一下子降到20多，可能有些人觉得不严重，但宝宝全身都有出血点，关节处出现瘀斑，并有增多的特快，所以医生用了激素冲击疗法，加上口服一共用了三周，现在停药10几天了，停药后测过两次155，140，好像还是有下降趋势，不知道能否稳定
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 10:51
yisifeiceng 发表于 2015-7-30 10:48
当时发病时不用激素不行，情况有点急，血小板几天一下子降到20多，可能有些人觉得不严重，但宝宝全身都有出 ...
我家很少出现出血点，情况一直比较乐观。
我个人认为，每个孩子情况不一样，刚刚发病的时候还是安全第一，在保证安全的前提下总结孩子的特点，再有针对性地治疗或者观察
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 10:57
请问你家宝宝是多大年龄发的病啊？是不是年龄越小自愈率越大啊？我小孩现在2岁9个月
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 11:00
我现在天天担心，天天检查她的出血点，怕啊，你小孩9个月能自愈还属于很好的，我看网上有很多小孩好几年了都没好，怕啊，就算是尽量不过度治疗，多观察，也很费精力的，尤其是血小板在30万以下，唉
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 11:02
我们的宝宝一样大，发病时一岁半，别人都说越小越容易好，我也不清楚是不是真的这样。
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 11:03
不要这么紧张，我遇到的医生都跟我说这是一种免疫方面的病，随着孩子的成长都会痊愈的
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 11:21
有医生给我说，有三分之一小孩会变成慢性的，他们也不能确定什么样的小孩会变成慢性的，我就怕我小孩变成慢性的
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 11:28
yisifeiceng 发表于 2015-7-30 11:21
有医生给我说，有三分之一小孩会变成慢性的，他们也不能确定什么样的小孩会变成慢性的，我就怕我小孩变成慢 ...
我家6个月还没好的时候医生也说是慢性的，这不也好了吗？小孩长得快，自我修复能力强，所以你要放宽心，相信孩子。
作者: yisifeiceng 时间: 2015-7-30 11:33
也只有这样了，盼着孩子自己恢复，真不想再让孩子受罪了。
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 11:37
我去年有段时间心态很差，跟单位领导和婆婆都闹过矛盾，但是对孩子的恢复毫无帮助，有时还让孩子情绪紧张，所以我以过来人的身份提醒你，注意心态，一凡爸爸有一句话说的挺好的。他说“把孩子当成正常的孩子来养”，我很受启发。
作者: SLY0635 时间: 2015-7-30 11:41
都会好的，多跟大家交流交流。
我最近忙，很少上网，不过论坛里回贴手机上可以收到提醒，你需要的话可以在这回帖或者QQ单独留言给我，我看到会回的
作者: yisifeiceng 时间: 2015-8-3 16:30
上周六宝宝停药后第三次测血小板，竟然有232，比上次140升了不少，不知道是不是宝宝免疫功能自己已经恢复了？从发现血小板降低到现在已经快40天了
作者: SLY0635 时间: 2015-8-3 16:32
恭喜啊！为宝宝高兴。
作者: sincerity 时间: 2015-8-7 17:40
我发现很多自愈的宝宝都有吃阿奇的经历呢！
作者: SLY0635 时间: 2015-8-7 17:42
sincerity 发表于 2015-8-7 17:40
我发现很多自愈的宝宝都有吃阿奇的经历呢！
好像是的
作者: sincerity 时间: 2015-9-30 20:35
请问你们停药时候是半片停的还是四分之一片停的？减药期间一直100以上的吗？一周掉到24那次有没有感冒什么的啊？
作者: sincerity 时间: 2015-9-30 20:38
一疗程丙球是连用几次的意思吗？
作者: 兰海川 时间: 2015-10-6 10:54
请问你家孩子又用丙球吗？
作者: SLY0635 时间: 2015-10-29 17:19
我家宝宝没有用过丙球
作者: SLY0635 时间: 2015-10-29 17:23
医生说没有必要1/4那么精细，减药的时候好像没有感冒，直接掉到最低了
作者: 芊妈妈 时间: 2016-2-23 18:58
亲，您家整个过程，最终没做骨穿吗？我也为此纠结了很久
作者: SLY0635 时间: 2016-2-24 08:40
没有做过
作者: XX1363733 时间: 2016-3-5 22:38
没用丙球,自已稳定,看来孩子自己恢复正常了,真好....
作者: SLY0635 时间: 2016-3-5 23:20
XX1363733 发表于 2016-3-5 22:38
没用丙球,自已稳定,看来孩子自己恢复正常了,真好....
我家血小板减少时也是很稳定，能痊愈也是她自身的功劳。饮食上调理好，都会好的
作者: 夕语妈妈临沂 时间: 2016-3-15 15:41
好棒！希望所有的宝贝都能赶紧好起来。
作者: 2046 时间: 2016-3-21 08:04
看了一遍又一遍，期待所有宝宝都能早日康复！
作者: SLY0635 时间: 2016-3-24 17:20
都会好的
作者: SLY0635 时间: 2016-3-24 17:21
嗯，每个宝贝都会好起来，并且健康快乐成长
作者: 齐齐妈妈 时间: 2016-7-5 17:29
恢复打疫苗了吗？我们家的稳定半年了，再不接种疫苗担心幼儿园入园的问题。
作者: 大小涵 时间: 2016-7-29 15:30
我宝宝打完水逗预防针，身上有出血点，骨穿没有血小板抗体，小腿容易有瘀青，四个月了，激素4颗，近一个月是71-66-82-80。现在是一颗半，请问激素要停吗，减量的停
作者: 大小涵 时间: 2016-7-29 15:31
宝宝现在一岁4个月，每星期跑医院，心情难受的
作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-8 17:23
能发烧 多好
作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-8 17:23
我家就是不发烧
作者: SLY0635 时间: 2016-9-9 01:28
还没呢，不敢
作者: SLY0635 时间: 2016-9-9 01:29
关于用药我不敢提建议，我家当时比较稳定，我很医生商量着停的，也是提心吊胆
作者: SLY0635 时间: 2016-9-9 01:30
也是这样过来的
作者: SLY0635 时间: 2016-9-9 01:30
要相信会好的，加油宝贝
作者: zzf081101 时间: 2016-10-7 14:24
captainzhang 发表于 2015-5-21 08:30
又一个本地自愈的病友，我家估计是打预防针导致的，目前基本自愈，我幸运在上激素前找到这个群了，所以孩子 ...
你家宝宝只用了丙球没用激素吗？治疗了多久好的呢？
作者: 大三哥 时间: 2016-10-15 10:56
赞一个
作者: Joezamao 时间: 2016-11-1 14:46
祝宝宝健康快乐成长，希望我的宝贝也能像你家宝贝一样幸运。
作者: SLY0635 时间: 2016-11-1 15:15
有点惭愧，孩子好了以后好长时间不敢主动看群消息和家园的帖子，最近一年多又忙于工作调动，更是关注少了。现在新新单位新岗位适应中，能做的也只有看到跟帖第一时间在手机上回复~
作者: SLY0635 时间: 2016-11-1 15:15
肯定会的，好好养着
作者: chenchen加油 时间: 2016-11-3 11:48
captainzhang 发表于 2015-5-21 08:30
又一个本地自愈的病友，我家估计是打预防针导致的，目前基本自愈，我幸运在上激素前找到这个群了，所以孩子 ...
你是直接没给我口服激素药吗？我们宝初发，现在住院，明天要出院。来了口服激素药，希望我的宝宝也可以好，他才一岁十个月，
作者: captainzhang 时间: 2016-12-5 13:45
我家除了血小板低以外，没任何症状，所以我家小孩没吃激素，也没专门治疗，只是不打防疫针了
作者: chenchen加油 时间: 2016-12-7 00:13
楼主。你在给孩子吃激素期间一直正常值吗？停药后才降的吗？孩子多大吃几颗激素二个半月减停的？
作者: 15305259928 时间: 2017-5-5 13:17
复发发后季建敏看的，女儿十几岁了，希望能自愈
作者: chch312 时间: 2018-1-14 12:50
加油！！
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