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标题: 二十年发病六次是不是该考虑切脾了？ [打印本页]

作者: 宝贝馨儿 时间: 2015-3-19 15:33
标题: 二十年发病六次是不是该考虑切脾了？
十岁开始第一次得这病，今年三十岁，已经是第六次复发了。每次病发牙血不止，板低至几千，用大量激素+丙球冲高，最后出院慢慢减药，直至正常！隔个四五年发一次。前几次都是不明原因，这次可能跟烫发有关，白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试？切脾后对生活有影响吗？复发率不知多少？
哎…现在还一天十片的强的松，副作用大的受不了，晚上失眠，白天人没劲，碰到不懂行的医生，还让药分三餐吃，以至于出院后每次复查都只有七八万，后来自己搜了资料，昨天改成早晚各5粒了，不知道过几天板会不会上去点，另外，还在吃花生衣红枣汤希望有效果。
是不是我们这个病以后都得远离鱼虾蟹了？555~

作者: haohao323 时间: 2015-3-21 16:48
我和你情况差不多，19岁第一次发病，今年32了，也是第六次复发，以前会牙血不止，最近几次都不会出牙血了，正好都碰上经期，血崩呀，很恐怖，血块什么的，要用成人尿布。板也是都低至几千，用大量激素，每次时间越用越长，也是慢慢减药，这次激素用了2个月也没冲上来，本来也打算切脾了，但是板只有几千，加入都不放心做手术，而且医生也不敢保证切脾就能痊愈。后来改成注射环磷酰胺+口服环孢素+激素，现在板是上来了。激素捡到3颗，板基本都保存在一百以上。

作者: 宝贝馨儿 时间: 2015-3-21 21:49

haohao323 发表于 2015-3-21 16:48
我和你情况差不多，19岁第一次发病，今年32了，也是第六次复发，以前会牙血不止，最近几次都不会出牙血了， ...

我从来没用过注射环磷酰胺+口服环孢素这两个方案，有副作用吗？价格怎样？

作者: 宝贝馨儿 时间: 2015-3-21 21:50

haohao323 发表于 2015-3-21 16:48
我和你情况差不多，19岁第一次发病，今年32了，也是第六次复发，以前会牙血不止，最近几次都不会出牙血了， ...

你激素大剂量的时候是一餐吃完还是分几顿吃？

作者: haohao323 时间: 2015-3-22 10:47
以前大剂量口服是一餐吃完的，因为激素对肠胃刺激大，最好在饭后，而且我都是早餐后吃的。

作者: haohao323 时间: 2015-3-22 10:52

宝贝馨儿发表于 2015-3-21 21:49
我从来没用过注射环磷酰胺+口服环孢素这两个方案，有副作用吗？价格怎样？

环磷酰胺是化疗药物，环孢素是免疫制剂，肯定是有副作用的，只是我也是第一次用，反正看着那说明书上说的副作用，我是看得胆战心惊的。环磷酰胺非常便宜，价钱可以忽略不计，是要住院注射的，环孢素我算下来一颗6元钱不到7元，也是慢慢减量，医生说打算给我吃半年。

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