ITP家园血小板病友之家

标题: 广州活动义诊挂号【报名登记】贴---总人数：44人停止报名 [打印本页]

作者: 筱依 时间: 2015-3-11 10:54
标题: 广州活动义诊挂号【报名登记】贴---总人数：44人停止报名
非常感谢各位病友积极参与此次义诊，义诊报名总人数达44人，超过原限定总人数19人；同时也要特别感谢李达教授对义诊的支持和对家园病友的关心。
为确保义诊质量，义诊报名活动从现在起截止。不过各位病友还可以继续报名参加4月25日上午的讲座，请各位病友知悉，谢谢！（华南地区血小板减少病友联谊会暨大型义诊活动：
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=7466&extra=）另外，各位病友如果有问题可以在以下连接的咨询贴里跟帖提问，家园会统一整理，上午李达教授会统一进行答疑。
（参加广州现场答疑会这里回帖咨询，提前送给专家 - Powered by Santong http://www.itphome.org/forum.php ... 7498&extra=page%3D1）

请参加此次广州李达教授专场义诊的病友们，在此帖处进行报名，请务必写清楚自己在家园网站或者儿童群、成人群的名字，方便志愿者进行登记与核实，谢谢！
另外，因为外地病友考虑，请各位参加义诊的病友在挂号时，务必写上自己所在地并整理好病历（电子档病历即简单述说下自己的情况），家园志愿者在登记时，会按住址远近及病情严重性来安排义诊的顺序，请知悉，谢谢！

报名人数：44人
（义诊限定总人数“25人，请各位病友抓紧时间报名哦！）

10：伟伟，咖啡+糖（博妈-东莞），卉妈，静涵爸爸，小猪宝宝（牛妈），陈豪妈妈，wangjuan，怡怡妈-珠海，石头妈-湖北，平安健康，10：颂扬妈，wish☆广州，Mr.long，湘湘妈，永远之后，wupeyun，龙少，gujianv，瓷娃娃，Nancy
10：幸福的旋律，倩妈-珠海，wupeyun，玳玳妈，琳琳-阳江，雪梨☆中山，杰杰好运，ckuange，菲妈-北京，magixboy
10：玮玮-上海，bing，主题，黑子，深圳Shmily，旧时光，Jarry_Ho、彤彤（黑龙江），WZQ ，建仔妈-云浮
4 ：慕容，苏子叶，zdesong，deer-佛山

作者: 伟伟 时间: 2015-3-11 10:59
本帖最后由伟伟于 2015-3-11 11:04 编辑

家园网站网名：伟伟（为女儿挂号）

作者: 咖啡+糖 时间: 2015-3-11 11:04
家园网站名：咖啡+糖，儿童群超级2群名：博妈-东莞12岁，患者名：黄博挂号

作者: 咖啡+糖 时间: 2015-3-11 11:17
家园网站名：无，儿童群超级2群名：卉妈，患者名：杨植卉挂号

作者: 静涵爸爸 时间: 2015-3-11 11:34
家园网站名：静涵爸爸，儿童三群：静涵爸_广州三岁，患者名：廖静涵挂号

作者: 陈豪妈-广东 时间: 2015-3-11 11:36
广东陈豪妈

作者: 陈豪妈-广东 时间: 2015-3-11 11:37
广东陈豪妈

作者: 陈豪妈-广东 时间: 2015-3-11 13:30
这里可以报餐吗？我忘了报了

作者: 小猪宝宝86 时间: 2015-3-11 14:01
家园网站名：小猪宝宝86，儿童三群名：牛妈，江苏无锡。患者名：牛婉颖挂号

作者: 筱依 时间: 2015-3-11 15:08

陈豪妈-广东发表于 2015-3-11 13:30
这里可以报餐吗？我忘了报了

去活动帖子报名吧，要不然会乱掉了。

作者: wangjuan 时间: 2015-3-11 20:28
家园名wangjuan真实姓名王昱彤。报名。

作者: 陈豪妈-广东 时间: 2015-3-11 21:13
儿童血小板减少三群，广东陈豪妈报名，

作者: 愿望水晶石 时间: 2015-3-12 11:40
itp青春少女家长群：怡怡妈-珠海，患者真实名字：赵心怡，挂号

作者: 孟桐妃 时间: 2015-3-12 13:58
请挂号的朋友，先去报名贴报名，报名后才可以挂号。
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=7466

作者: 筱依 时间: 2015-3-12 18:43
请大家义诊报名的时候，先去活动帖子报名，再来此帖报名；另外，请务必写上所在地区，并提交电子档的病历给我，以便志愿者审核优先安排地区较远、病情严重的病友。谢谢大家配合！

作者: 平安健康 时间: 2015-3-14 17:12
我在家园的网名叫平安健康，真实姓名叫姚文平，女性，现年48岁，家住湖南省株洲市醴陵市阳三街道办事处。我1992年5月4号查出患原发性血小板减少性紫癜至今二十多年里，病情总是反反复复，一直靠吃激素。现在血小板为零，下肢全是大块大块的青块，嘴里长了好多血泡，鼻子牙齿出血。

作者: 平安健康 时间: 2015-3-16 09:40
我在家园的网名叫平安健康，真是姓名叫姚文平，现年48岁，女性。我现住湖南省株洲市醴陵市阳三办事处。我是1992年5月4号确诊此病已有20多年了。在这20多年中一直反反复复，从没治愈过，现在是血小板为零，全身好多出血点，还伴有鼻子出血，牙齿出血，嘴里起血泡。此次去就是迫切希望能请李达教授给我瞧瞧病，幷给我开点中药试试。我和家人在此不胜感谢！

补充地址：我现住湖南省株洲市醴陵市阳三办事处

作者: gujianv 时间: 2015-3-16 13:28
家园网站名字：gujianv，我给我爸报名，我爸得病16年，最近反复，血小板经常下降到6000，症状是牙龈发红，腿酸，有小红点。我爸65岁

作者: 陈豪妈-广东 时间: 2015-3-17 08:30
血小板减少三群广东陈豪挂号

作者: 颂扬妈 时间: 2015-3-19 09:17
家园网站名:颂扬妈,儿童一群,患者名:辛谢颂扬挂号

作者: 孟桐妃 时间: 2015-3-19 10:18
我也预约一下义诊吧，嘿嘿

作者: wish☆广州 时间: 2015-3-19 10:25
在广东血小板减少ITP群里名字:wish☆广州，帮自己报名

作者: wish☆广州 时间: 2015-3-19 10:39
广东血小板减少ITP群:wish☆广州，报名挂号

作者: wish☆广州 时间: 2015-3-19 14:45
广东血小板减少ITP群:wish☆广州，请求挂号义诊

作者: wish☆广州 时间: 2015-3-19 14:45
广东血小板减少ITP群:wish☆广州，请求挂号义诊，谢谢！

作者: 瓷娃娃 时间: 2015-3-19 15:41
华南群，瓷娃娃报名义诊

作者: Mr.long 时间: 2015-3-19 19:10
家园网名：Mr.long 为自己挂号

作者: Mr.long 时间: 2015-3-19 19:31
家园网名：Mr.long 为自己挂号真实姓名：龙声翔深圳地区
患病十多年了，记忆中小学的时候住过一次院，用过一次激素，后来基本每年都有检查血小板，基本维持在6-7左右，今年2月份的时候一场重感冒一下子降到了7000，第一次发现自己嘴巴、舌头里出现血泡，很惊慌，去医院看了病，医生推荐吃激素，结果我没同意，意外的是感冒当天就好了，接下来的第二天检查板升到了1.6w，第四天检查板升到了18.3w，主要想了解一下怎样稳定住自己的板的数量的同时，提升自己的自身免疫力，健康生活，谢谢！

作者: 湘湘妈 时间: 2015-3-19 19:59
我是湘妈，给女儿报名义诊，我在东莞

作者: 永远 时间: 2015-3-19 20:42
报名家园账号是永远之后，Itp血小板减少西南群永远之后

作者: 筱依 时间: 2015-3-19 21:36
请各位报名参加义诊的病友，务必单独发给筱依一份你们的电子病历，或者在报名时直接写上，谢谢！

作者: 孟桐妃 时间: 2015-3-20 10:42
如果名额不够了，就把我的撤了吧

作者: ㄣㄗs：龙(_少シ 时间: 2015-3-20 22:05
三亚病友报名家园网站：ㄣㄗs：龙(_少シ广东血小板减少ITP群：龙少★三亚韩小龙

作者: 奇奇妈 时间: 2015-3-21 12:31
义诊新增报名名单：Nancy

作者: 奇奇妈 时间: 2015-3-21 17:42
本帖最后由奇奇妈于 2015-3-21 17:50 编辑

义诊新增报名名单：幸福的旋律（家园名）、幸福的玉儿(倩妈-珠海)

作者: wupeyun 时间: 2015-3-21 18:38
湖南郴州我给我妈妈挂号义诊。

作者: 奇奇妈 时间: 2015-3-22 22:38
义诊新增报名名单：玳玳妈

作者: 孟桐妃 时间: 2015-3-23 10:46

wupeyun 发表于 2015-3-21 18:38
湖南郴州我给我妈妈挂号义诊。

在活动帖报名了没

作者: 琳琳-阳江 时间: 2015-3-23 15:33
琳琳-阳江

作者: 653360379 时间: 2015-3-23 18:31
本帖最后由 653360379 于 2015-3-23 18:36 编辑

广东血小板减少ITP群:雪梨☆中山（653360379）。患者名：李健挂号……（所在地中山）

作者: wupeyun 时间: 2015-3-23 21:33

孟桐妃发表于 2015-3-23 10:46
在活动帖报名了没

报了的

作者: 孟桐妃 时间: 2015-3-24 08:51

wupeyun 发表于 2015-3-23 21:33
报了的

好的

作者: Jarry_Ho 时间: 2015-3-25 13:53
深圳一群杰杰好运为儿子报名

作者: ckuange 时间: 2015-3-26 09:53
家园账号：ckuange，Itp血小板减少西南群：宽哥，报名义诊，谢谢

作者: xiaofangfang 时间: 2015-3-30 11:16
菲妈-北京在儿童三

作者: xiaofangfang 时间: 2015-3-30 11:20
菲妈 -北京

作者: xiaofangfang 时间: 2015-3-30 11:22
菲妈北京

作者: xiaofangfang 时间: 2015-3-30 11:25
家园号 xiaofangfang 儿童交流3 菲妈北京挂义诊号

作者: magixboy 时间: 2015-3-30 11:32
帮我妈妈申请报名参加义诊，谢谢

作者: 问问问 时间: 2015-4-1 09:17
问问问-湖北，预约挂号

作者: 孟桐妃 时间: 2015-4-1 10:10
人数超了，好吧，把我删了吧

作者: 苏子叶 时间: 2015-4-6 20:41
苏子叶-云南，预约挂号。

作者: 孟桐妃 时间: 2015-4-6 21:44

苏子叶发表于 2015-4-6 20:41
苏子叶-云南，预约挂号。

把你的病例写一下吧

作者: 慕容 时间: 2015-4-7 20:45
广东-慕容，为自己挂号

作者: 苏子叶 时间: 2015-4-8 15:38
本帖最后由苏子叶于 2015-4-8 16:20 编辑

苏子叶发表于 2015-4-6 20:41
苏子叶-云南，预约挂号。

病历：
2011.2月因腿上淤青查板4000，住院骨穿确诊为ITP，抗核抗体阳性，住院时输了血小板，氯甲环酸，倍他米松，两周后板53万，出院。继续服用泼尼松12粒，半年后减停。
2012.6月单位体检，板值6万，后继续掉，到8月中旬查板值2万，且手、腿有核桃大的淤青，（6、7、8、三个月这期间一直在吃省中医院风湿免疫科治ITP的中药）。2012.8月底又再次服用10粒泼尼松，直到2013、2月减停。此时板值38万。
2013、9月，身上又出淤青，查板值11万。用上了“升血小板胶囊”，一周后淤青消退，且没有再新出淤青。同年11月、12月两次发烧，板值掉到1万7.后两个月板值维持在1万5-1万7。（这两个月还吃了省中医院内科治ITP的中药）
2014.2月，月经期，板值8千，人的精神很差，睡眠差，汗多，月经量多，用了云南白药胶囊。继续服用升血小板胶囊，没有其他出血现象。2014.2下旬第三次用10粒泼尼松。2014.3月因为贫血又加上了“多糖铁”。2014.4月，医生又加上了“硫挫嘌呤”两粒，一个月后因肝功不好减成一粒。2014.10月下旬减停激素，当时板值10万6。继续服用升血小板胶。没有其他出血现象。2014.12.1日停用硫挫嘌呤，当时板值8万。 2015.1月，月经期，板值4万。2015.2月，板值1万。2015.3月，板值8千，有两次鼻血，因为后两三天要来月经，看了周泽平教授后，按周医生的意见，服用10粒泼尼松冲击4天后直接停掉，当时板值6万，这次月经正常。
从2014.7月停用“升血小板胶”，直坚持每天喝“红枣黄芪菊花花生衣水”，这大半年基本没有淤青或其他出血，精神尚好。但是板值在3万以下时，月经量多。
2014.12月复查抗体:抗核抗体阳性，滴度1:80，丝状体阳性。其他免疫8项正常。

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