ITP家园血小板病友之家

标题: ITP超级难治型，求助！ [打印本页]

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-12 14:36
标题: ITP超级难治型，求助！
我老公2014.12.25号感冒。
12-31号发现鼻子一直有血丝（不流出，随鼻涕的血），嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。
15-1-1号进院，检查血小板1.医生根据临床经验，判定为ITP。
用药甲强龙80G，输入血小板，治疗第3天加入丙球，注射巨合粒。
巨合粒用了大概3到4天，血液科特需专家建议停掉，换位特比澳。
血小板前6天一直为1，不升。但是经过治疗，全身出血点都止血了。
丙球的第五天，也就是特比澳的第二天，血小板升为27.但仅一天，第二天又掉到17，然后一直开始下掉，又回到3。
骨穿结果：巨核细胞成熟障碍，血小板减少。
1-25号，医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。（病人体重180）

1-28号，我们去看了中医（麻柔），开了一个月的药。麻医生也没说别的什么。也不知道是出去着凉了还是吃的油腻了，晚上开始胃不舒服呀拉肚子，医生说是急性肠胃炎，拉了2天。两天后拉肚子好了。血小板检查1.无出血点。

2-5号让医生将注射的激素40G换为口服药。拉肚子好了几天，我们想着回去家里养着，空气也好，吃的也干净。也方便喝中药。于是医生换了一天8片的口服激素。
2-9号，中午，吃着饭突然鼻子出血了，无法止住，最后叫来耳鼻喉的医生来给止的血。
2-12也就是今天，还没拆鼻子里的填堵物。还不知道等会来拆会不会再出血。

看了大家的帖子。大家都是激素有效。
也不知道我老公是怎么回事，反正一直就是不升，基本我看大家说的药他也都用了。
以前身体一直很好，也没有哪里不舒服。就只是感冒了，打针了，吃药了（感冒药吃了好几种）

是不是他这样的，就没得救了？为什么这些药对于他都没有用呢？？？

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-12 14:37
1-25号，医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。（病人体重180）同时将激素80G减为了40G。

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-12 14:38
有没有和我老公一样症状的呢？？？求助？？？希望得到大家的帮助。。。

作者: 棉花桃儿 时间: 2015-2-12 15:22
有些人就是很顽固的，我就这样，好几年了，就治成功过一次，生了个孩子又坏了，治成功之前和生孩子之后，板板一直几千，几千了好几年，西医除了丙球其他的都无效，不过自己小心点没有明显出血症状的话也不用过分担心，好好养着吧你们还没用过美罗华呢，可以试试

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-12 15:27

棉花桃儿发表于 2015-2-12 15:22
有些人就是很顽固的，我就这样，好几年了，就治成功过一次，生了个孩子又坏了，治成功之前和生孩子之后，板 ...

你就一直是几千吗？那你生孩子的时候怎么升上去的啊？我们丙球都只能升到27.要是不出血倒是可以不管。但是个位数，就是随时会出血啊。你看好好的吃着饭，鼻子就流血不止了。不管的话，这可怎么办啊？就一直躺在床上？
美罗华我倒是听说了。但是不是抗肿瘤的吗？是不是用了副作用很大啊？

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-12 15:27

棉花桃儿发表于 2015-2-12 15:22
有些人就是很顽固的，我就这样，好几年了，就治成功过一次，生了个孩子又坏了，治成功之前和生孩子之后，板 ...

作者: 竹林 时间: 2015-2-12 16:08
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作者: qinjing0104 时间: 2015-2-13 15:33

竹林发表于 2015-2-12 16:08
你发在周医生在线板块里。

找了半天终于发好了。新手上路。
竹林，谢谢你！

作者: 棉花桃儿 时间: 2015-2-15 17:27

qinjing0104 发表于 2015-2-12 15:27
你就一直是几千吗？那你生孩子的时候怎么升上去的啊？我们丙球都只能升到27.要是不出血倒是可以不管。但 ...

我吃激素就有效了那一次，最高升到14万，减激素的过程中逐渐掉到6万，还没减完就怀孕了，然后停了激素孕期一直5万，生完孩子又很快掉到几千了，再吃激素一点用也不管了，特比澳用两周最高升到6万多，停了后很快就掉了。

我用了美罗华，没管用，但也没啥明显副作用。你老公出血严重估计是急性的吧，先好好养着，不行去找中医开点凉血的中药对缓解出血可能有帮助

作者: 绿色心情 时间: 2015-2-15 20:17

qinjing0104 发表于 2015-2-12 14:38
有没有和我老公一样症状的呢？？？求助？？？希望得到大家的帮助。。。

我老公也是这样的.一直1仟.不过没有出血症壮.在家养着

作者: qinjing0104 时间: 2015-2-16 10:49
那你老公骨穿结果是什么呢？
和我老公一样吗？突然就发病了，然后就是什么药都上不去？
你那发病多久了？

作者: 晚晚去晚了 时间: 2016-6-16 17:23
我情况也很像，激素，环孢素，十一酸睾酮，白介素，丙球，tpo都用了，没有哪个药真正管事，我也看了麻柔吃他的药前两天也是拉肚子不过过了几天就好了，我想是身体在适应药物，现在医生给我的建议就是要是出血就去医院输血小板。

作者: 大晶 时间: 2017-1-6 01:38

棉花桃儿发表于 2015-2-12 15:22
有些人就是很顽固的，我就这样，好几年了，就治成功过一次，生了个孩子又坏了，治成功之前和生孩子之后，板 ...

你怀孕期间板板正常吗？怀孕期间到生产板板正常值吗

作者: jinlongbing 时间: 2017-2-17 20:29

绿色心情发表于 2015-2-15 20:17
我老公也是这样的.一直1仟.不过没有出血症壮.在家养着

近期情况如何？家人正在治疗，板值一直是1

作者: 棉花桃儿 时间: 2017-3-14 15:02

大晶发表于 2017-1-6 01:38
你怀孕期间板板正常吗？怀孕期间到生产板板正常值吗

怀孕期间板板一直是5万，还挺好的

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