ITP家园血小板病友之家

标题: 你的健康是我最大的幸福十八 [打印本页]

作者: 蓝逸 时间: 2014-12-15 09:40
标题: 你的健康是我最大的幸福十八
         10月27号回输到现在已有一个半月了，每个星期带宝宝去两次医院，去做检查.输丙球，每一次做血常规心里是既期待又害怕，每一次都祈祷血小板可以涨，其他的血象也都能正常，可是这几次细胞都还是比较低，回输比我们晚的都涨好了，我们宝宝不知道是怎么回事，连医生都不能给以明确的解释，只说植入报告是百分百的。让我们再等等，一直这样等，等了这么长时间了，看着别人家的细胞都涨的特别好，心里不由的真的有些害怕，全国罕见病WAS成功的没有多少例，我们这样算是成功的吗？
      昨天去看了医生做了血常规，中性粒只有0.8，血红蛋白65，血小板27，又一次满满的希望变成失望，医生也说一直细胞低的话就重新做一次植入报告看看，虽然自己心里想过有没有可能现在植入的情况不好，可是医生让做这项检查的时候，心里真的好害怕。我们每一步走的都比别人艰难，带着一嘴的血泡.带着肺炎我们进仓，三次在仓里高烧到发抖，口腔溃疡到几天不吃不喝，拉肚子一天十七.八次，出仓后排异.咳嗽，直到出院还是咳嗽，昨天去做检查病毒又出来了，所有移植可能会遇到的情况我们都经历过。这一路是那么的坎坷，这些经历有些熟悉我们的病友都说：“张敬逸真的也是受了太多的苦了”。这些对我们一家三口来说只能说是迈过去过的一个个坎，可是当我想起这每一个坎时的情景时，我始终忍不住流泪，真的希望老天能够对我们稍微仁慈一点，让我们以后的路可以走的稍微顺利一点，让宝宝在移植之后各项都能够尽快的好起来。
      宝宝现在在家里很乖，作息时间也很有规律，除了每次吃药的时间会哭，其余的时间基本上坐在学步车里自己在房间里到处逛。现在每顿要吃七种药，每次吃药对他.对我们都是一种煎熬，有时刚吃完就会全部吐出来，但是只要宝宝的情况是稳定的，我相信这些对我们.对宝宝都是可以克服的。
      前几天给宝宝过了一周岁的生日，看着宝宝坐在学步车里已经开始走路，看着已经长了那么大，想起一个月时从南京儿童医院姐他回家，才发觉不知不觉一年已经过去。这一年一直在忙着奔波于医院，虽然过得很艰难，但这一路有着宝宝的陪伴竟过得也那么快，突然觉得一个病友说的一句话特别对，她说：不论有再多的困难，再多的障碍，只要听到宝宝在耳边安静的呼吸都是一种幸福。曾经问过老公一个问题，如果在宝宝没出生时就知道他有这个病那你还会让他出生吗？我没有等他回答，这个问题该怎么回答，让他出生那么他就要忍受太多的痛苦，不让他出生可是看着他那么灿烂无邪的笑容又觉得太不忍心，我看着宝宝说：”我还会要宝宝，虽然我们都会有很多哭要吃，但是我陪着他，相信我们会苦尽甘来”。现在移植已经一个半月，希望往后几个月都可以顺顺利利。在宝宝新的一年里让他可以无灾无难。

作者: 孟桐妃 时间: 2014-12-15 16:21
瘦了好像，宝宝很坚强，也很幸运拥有你们，逸儿加油，逸儿爸妈加油！！！

作者: 闰闰 时间: 2014-12-15 16:40
加油！祝福宝宝！

作者: 蓝逸 时间: 2014-12-15 17:34
谢谢大家！现在还有些排异在吃甲强龙，脸色好看多了！

作者: 阳阳爸爸 时间: 2014-12-16 06:04
虽然瘦了，但是笑的还是那么灿烂。加油宝贝

作者: 蓝逸 时间: 2014-12-21 20:06
看到宝宝笑了，心里真的很激动的！

作者: zb520wf 时间: 2024-4-13 10:00
加油！愿宝宝尽快摆脱病痛，看下这祖国的大好河山。
我家宝宝5个月，刚初步确诊，基因报告初版出来是WAS 4位点突变，月底出终版报告，你们在南京儿童医院做的吗？
不知道大家知道哪个医院做的成功率高吗？网上搜的北京大学人民医院怎么样？

作者: zb520wf 时间: 2024-4-13 10:04
唉，刚发现这是个好久之前的帖子。。也不知道宝宝现今如何了

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