ITP家园血小板病友之家

标题: 一个SLE家属的感触(转帖） [打印本页]

作者: 梵宁 时间: 2014-11-10 16:35
标题: 一个SLE家属的感触(转帖）
各位SLE病友,
其实很不愿意这么称呼你们，感觉这样疏远了。我老婆就是SLE，已经13年了吧。今年是她的本命年。我们从认识到结婚到目前也有10年了。
我从之前的一个毛头小伙到现在快要进入中年，从不在乎这个病到熟知SLE并勇敢面对，也经历了无数次的内心煎熬。
我们生活条件还算不错，我一个人工作，让她休息在家也有5-6年的时间了，从来没有因为看病的费用问题有过任何的烦恼。现在有了自己的房子和车子也没有任何的还款压力。
周围的朋友，同学小孩都很大了，我们还是孤单的2个人，看到很多成功生育的SLE病人，我们受到很大的鼓舞。今年老婆决定尝试一次，尽管我知道这需要多么大的牺牲，可能是要付出病情恶化的代价，或者更加严重。既然决定尝试一次，让一个家庭变的完整，让一个女人更加完美。我们决定尝试了。
希望大家祝福我们，也希望有个类似经验的成功病友们提供些信息，让一切顺利！

相信论坛上有很多跟我一样的病人的老公或者老婆，请你们不要跟你们的爱人生气。学会自我调整。她们真的很痛苦，她们情绪已经不是她们自己可以轻易控制的。请你们相信爱，就算那是很傻很傻的爱，也请你们相信。

作者: 梵宁 时间: 2014-11-10 16:39
我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院，2011年被确诊干燥，2013年被确诊为SLE的，病情一步一步的发展，或许我原来就是SLE，只是指标没达到而已。好好爱自己，珍惜所拥有的一切

作者: 畅畅妈妈 时间: 2014-11-10 17:46
祝福你们，加油！

作者: 啊鼠 时间: 2014-11-10 19:02
现在病情稳定吗？

作者: 闰闰 时间: 2014-11-10 21:28
祝福！

作者: health 时间: 2014-11-11 13:24
祝福~

作者: 上海小猪 时间: 2014-11-15 15:17

梵宁发表于 2014-11-10 16:39
我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院，2011年被确诊干燥，2013年被确诊为SLE的，病情一步一步的发 ...

跟我一样的病情。你现在板稳定了没有？

作者: 梵宁 时间: 2015-2-25 13:25

啊鼠发表于 2014-11-10 19:02
现在病情稳定吗？

就是血小板少，通常个位数，其他还好，正常工作生活

作者: 梵宁 时间: 2015-2-25 13:26

上海小猪发表于 2014-11-15 15:17
跟我一样的病情。你现在板稳定了没有？

没有呢，血小板狂低，其他还好

作者: 潇水湘情 时间: 2015-3-25 19:12
我也是之前血小板少，后来住院，又检查出甲亢，医生怀疑说是SLE，但是做了风湿免疫全套说又不是SLE。这过去几年了，就当血小板减少治着，这几年一直没有去检查抗体这些。我对升血小板的激素和中药都敏感。请问你对药物敏感吗？SLE和血小板减少的治疗上有什么差异吗？

作者: 彤彤970941165 时间: 2015-3-30 11:41
加油，希望你们能有个可爱的宝宝

作者: 星之碎片 时间: 2015-7-1 14:59
SLE和ITP在检查的指标上有什么区别？我有一项抗核抗体呈阳性，，还说我有干燥综合症，可我没有表现得症状啊！SLE必须有几项呈阳性才能确诊呢？

作者: 鱼仔J 时间: 2015-7-6 19:56
祝安康。

作者: kelly0618 时间: 2015-7-11 06:27
楼主老婆现在怎么样了?加油啊

作者: marthalina 时间: 2016-1-28 16:05
羡慕楼主的妻子，楼主真是好丈夫

作者: 寻找光明 时间: 2016-5-5 15:00
祝福你们，望一切都好

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-6-2 08:38
送上祝福，你这样的好老公，菩萨也会网开一面的，加油

作者: sllxzheng 时间: 2016-10-13 11:29
祝福楼主！

作者: 红豆～ 时间: 2018-2-26 12:15

梵宁发表于 2015-2-25 13:25

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就是血小板少，通常个位数，其他还好，正常工作生活

你血小板少平时吃药吗？少的时候会不会感觉乏力头晕呢

作者: 陈亚楠 时间: 2019-5-10 10:38

梵宁发表于 2014-11-10 16:39

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我是2009年还有两个星期就过年血小板减少住院，2011年被确诊干燥，2013年被确诊为SLE的，病情一步一步的发 ...

你09年发现免疫异常了吗，09年到13年确诊期间不能采取措施控制发展成sle吗？

作者: 樱cc 时间: 2019-11-22 11:31
祝福现在情况咋样了？

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