ITP家园血小板病友之家

标题: 特发性血小板减少性紫癜巨细胞病毒感染 [打印本页]

作者: ONLY 时间: 2014-9-24 19:39
标题: 特发性血小板减少性紫癜巨细胞病毒感染
我家宝宝是特发性血小板减少性紫癜，同时还有巨细胞病毒感染，宝宝现在5个月，病程2个月。激素丙球用过后效果明显，板正常。出院后改成口服激素未做巨细胞病毒感染治疗（抗病毒感染药品更昔洛韦，此药副作用特别大）宗上考虑未做病毒治疗（违背医嘱），板迅速下降。然后听从医嘱开始治疗巨细胞病毒，同时口服激素板恢复正常。病毒治疗半月后出院，复查病毒弱阳性。大夫建议无需再治疗病毒。此后口服激素有效。板一直正常。两星期后激素开始减量，原早晚各一片，减至早一片晚半片，5天后查板由173降至120。据我们所查阅的资料所说巨细胞病毒特别顽固，容易反复，这次孩子板下降是否与巨细胞病毒有关。我们迫切想知道血小板减少性紫癜是病毒原因，还是免疫系统的原因，或是血液上的问题。（曾经做过骨穿，骨髓涂片回报提示巨细胞病毒成熟不良，不排除外感染）因曾经是治疗病毒后口服激素才起到了作用，现在就想知道是不是病毒的原因导致血小板下降啊，同时我又查到血小板减少性紫癜是免疫系统的疾病，我困惑的是很多孩子免疫力低也没得此病啊。很多孩子都有过病毒感染，也没有造成血小板降低，是不是免疫力低同时又有病毒感染的孩子才有此病吗？我们到底是先治疗病毒还是先治疗免疫疾病，到底免疫力底造成的病毒侵扰还是病毒造成的免疫系统受到破坏。我真的很困惑，非常迫切想得到大家的帮助。孩子现在很小，就这样吃着激素，心痛啊！最无奈的是不知道该让孩子怎么治疗，如何治疗才是合理合情的治疗方案。不希望由于我们做家长的无知耽误了孩子，由此把孩子拖入慢性血小板减少性紫癜，那就完了。我们这样的情况该怎么办，请求大家帮帮我们，万分感激！

作者: 周泽平 时间: 2014-9-25 00:49
首先ITP是自身免疫性疾病，但儿童大多与细菌和病毒感染有关。所以儿童ITP自愈的比例很高。关于后续治疗的建议，激素每周减一片直至减停。定期检测血常规，如果血小板低于10-20或者有明显的出血，丙球0.2-0.4g/Kg体重，输一次，第二天查血常规，如果升至20以上就停用第二天的丙球。

儿童血管韧性好，很少因为血小板低发生致命性出血。治疗目标：血小板高于20没有明显出血即可。

作者: ONLY 时间: 2014-9-25 09:42
周教授您好您能在百忙中给予回复，我们全家万分感激，谢谢您！我家宝宝口服激素早晚各一片的情况下，板很正常。这是在抗巨细胞病毒感染治疗后才能做到，没做抗巨细胞病毒治疗之前，单纯口服激素，板根本提不上来板也就是202020。现在孩子激素剪掉半片，五天后做血常规，血小板由173掉到120。由于我们居住的地方相对偏远，当地没有检查巨细胞病毒的条件。现在孩子激素减量导致血小板低下来，不知道是否与病毒有关。我们想听听您建议，是否还是该做病毒检查。我们曾在长春治疗时，打更昔洛韦两周，检查若阳性，大夫建议无需再治疗，出院口服更昔洛韦胶囊五天，至今20天未再做检。周教授您看看我们现在该如何？谢谢！

作者: 周泽平 时间: 2014-9-25 19:53
巨细胞病毒感染后你以后再检查肯定都是阳性的，进一步的需要做巨细胞病毒定量检测才有意义。具体是否需要治疗巨细胞病毒得儿科医生决定。我的建议还是同前。

作者: ONLY 时间: 2014-9-27 11:41
万分感谢周大夫的回复！谢谢！谢谢！

作者: ONLY 时间: 2014-10-31 10:06
周医生你好，我家宝宝的血小板已经升到正常范围了。这个星期刚把激素药片停了，检查板值是187。这个月基本上都是在180上下，可是我有个疑惑，她的板在正常范围内为什么身上还是时不时的会有一些出血点？昨天发现腿上有10个左右的出血点。我该怎么办？希望您能抽空回复一下，谢谢！

作者: 周泽平 时间: 2014-11-2 01:24
首先要确定到底是不是出血点，其次，偶次的极少量的出血点正常人也是会有的，如果确实频繁的明显的出血，需要查血小板功能，但你孩子目前的情况我并不认为有必要，继续观察看看吧。

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