ITP家园血小板病友之家

标题: 关于救助捐款的一点儿说明 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2014-9-19 15:14
标题: 关于救助捐款的一点儿说明
熟悉我的朋友知道，当初建病友网站单纯是为了大家有一个交流的、查看资料的地方。
后来人越来越多，版块内容也增加了不少，包括专家线上线下的答疑，疾病甚至现在扩展到了血小板相关疾病，因为很多好朋友病友后确诊了其他疾病。
病友多了，各种情况也出现了，比如家庭困难的病友因无力支付医药费而放弃治疗，病友们知道这些情况后会主动发起捐款，来帮助自己的兄弟姐妹。
从网站开通到现在，病友们已经陆续有过9次捐款，有几次是病友求助于家园，然后家园组织的捐款；还有几次是病友群里已经自发开始了捐款，后经病友要求，由家园网站承担起捐款管理。
从几千元到几万元的捐款，家园网站也从一两个志愿者增加到十几个志愿者，捐款管理其实说起来简单，做起来复杂。
为了爱心捐款人的方便，我们设立了多个账户，支付宝，淘宝，银行账户。
每天志愿者要用业余时间一笔一笔的记录，很多人没有留家园的网名，我们也要一个一个的核对，生怕漏记错记。
要做到捐款透明公开，我们就要做到每日更新账目，工作量其实不简单。
救助多了，捐款多了，病友们压力很大，毕竟我们自己也都承担着医药费。

记得在雪薇救助的捐款中，有一个病友问我：妃姐你捐了多少？
这下提醒了我，我捐多少，可能对病友的影响也很大，尤其是骨干病友，管理员版主们。
一元也是爱心，一千元也是爱心，每个人每个家庭情况都不一样，我自己也不是富人，我不想因为捐款额影响大家的决定。
从那时候起，我的每一次捐款都没有署名，要么就是用家人的名字，要么就是雪薇加油！***加油！这样来捐款。

在年初山东雅宁澄澄的捐款中，我同样提醒了大三哥这个影响，于是我们商量，每个人捐一些钱放在救助基金里去，然后每一次的捐款我俩不再单独捐款，等救助基金不够了或者少了再补充。我和大三哥就每个人捐入救助基金5000元。

今年初，为了使我们的救助正规化，并且能够面向全社会筹款，也减少我们志愿者的工作量，让志愿者更多的精力放到网站的内容建设上来。我和三哥在北京南城北城，东城西城跑了很多地方，考察了多个基金会，考虑多方面因素，最终决定落户中华少儿慈善救助基金会建立ITP基金，并将家园我和三哥捐入的救助基金直转到儿慈会的ITP基金中，作为咱们基金成立的启动款。家园再有救助活动，都将从儿慈会ITP基金中完成捐款流程。

希望我们依托儿慈会ITP基金，能让更多的人来关注ITP，关注血小板相关疾病，让我们得到更多的帮助。

作者: 孟桐妃 时间: 2014-9-19 15:18
啰里啰唆说了这么多，可能是因为最近接触相关星座的人太多，我也变得细腻了。。。

作者: 雨露 时间: 2014-9-19 15:42
妃姐，挺你，也挺大三班

，就是讨厌你为何不给我留个沙发坐坐的

作者: 纯纯 时间: 2014-9-19 15:56
忽然很感动，妃姐。因为想起这几年你付出的努力，辛苦。为了网站建设、为了病友，经常熬夜到凌晨。策划的活动，还有救助活动，劳碌奔波，顾不上家人，顾不上小孩。想起当初生病的各种迷茫和无助，是偶然间发现了家园，当时家园虽然刚刚创建，但是让我了解了很多知识，并通过家园病友的帮助，找到了治疗的方向，让我的血小板终于听话了。如今，家园的办的越来越好，汇集全国各地血液病专家义务帮助病友，病友治疗互相帮助，从此不再孤单，不再彷徨。真是辛苦了！千言万语汇成四个字:感谢有你！

作者: 纯纯 时间: 2014-9-19 15:58
再啰嗦一句，我也是那啥星座的

作者: 水晶晶 时间: 2014-9-19 15:58
妃姐，你和大三哥为我们病友付出了这么多，真是感动啊！

作者: 闰闰 时间: 2014-9-19 17:19
妃姐辛苦了！各位家园管理志愿者辛苦了！谢谢！超赞！！！

作者: 阳阳爸爸 时间: 2014-9-19 20:21
家园所有妃姐们，所有大三哥们的付出是没办法用金钱去衡量的。

作者: 阳阳爸爸 时间: 2014-9-19 20:21
别告诉我，那啥星座是处女座。。。。

作者: 筱依 时间: 2014-9-20 08:06
妃姐，三哥辛苦了！

作者: 问问问 时间: 2014-9-23 15:40

阳阳爸爸发表于 2014-9-19 20:21
别告诉我，那啥星座是处女座。。。。

恭喜你，答对了！

作者: 问问问 时间: 2014-9-23 15:41

纯纯发表于 2014-9-19 15:58
再啰嗦一句，我也是那啥星座的

纯纯，你看着真不像，哈哈哈

作者: 问问问 时间: 2014-9-23 15:55
还记得雪薇救助的时候，妃姐悄悄告诉我公示名单里不写她的名字，好嘛，那会儿刚好月底，我一开始忘记备注了，可用了点儿时间对账，嘿嘿嘿
小月姐当时也在帮着我统计救助明细。。。2年过去了，情景还都历历在目！
感恩！

作者: 孟桐妃 时间: 2014-9-23 17:24
问问，小月，阿布，筱依，你们都辛苦了，真的，还有美琳那次有两个家长帮助三哥整理的账目，大家都辛苦

作者: 纯纯 时间: 2014-9-23 18:18

问问问发表于 2014-9-23 15:41
纯纯，你看着真不像，哈哈哈

哈哈，太不像了。我努力点，让自己像一点···

作者: 蓝逸 时间: 2014-9-25 00:22
谢谢妃姐三哥！谢谢ITP！

作者: 麒麒妈 时间: 2014-11-14 19:18
👍

作者: sky_xiaomin 时间: 2015-3-19 13:06
妃姐，三哥辛苦了！

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