ITP家园血小板病友之家

标题: ITP 对一个幸福家庭的磨砺！ [打印本页]

作者: muyiwu 时间: 2014-8-7 11:29
标题: ITP 对一个幸福家庭的磨砺！
我家女儿从出生到去年2013年5月份之前，一直比较健康，平时很少生病。这突如其来的病，让我们不知所措，开始我们相信我们应该是那70~80%，可以半年自愈的，可是反复的血小板低，让我们迷失了方向。这期间我们用过激素近一个月，停用激素时血小板还有208，可是3周后，血小板就降低到12，而且没有高烧，没有咳嗽，却有明显出血的地方。我们对激素产生了怀疑，难道我们要一直依靠激素么，那孩子的一辈子岂不就这样毁了。抱着试试看的心情，我们去看了中医，这期间血小板一直在100以上，让我们又看了希望，可是两个月之后，严重的咳嗽，又使血小板低到谷底，医生将丙球和激素同时用上，几天后血小板就升到了418。我们绝望了，难道我们就一直要这么反复下去么，后来我们在网上看到了杨仁池医生，杨医生说不用治疗，一年后可以自愈。看着杨医生，那么认真地对待每一位病患，那么坚定的判断，我们坚信了杨医生的结论。到2014年6月底，我们都太太平平地过了偶尔咳嗽这种小病，但是在7月9号，高烧2天后，血小板就掉到22，可是我们还是挺着没用激素，只是吃了阿奇霉素治疗支气管炎的药，然后一直观察着宝贝的情况，不要有磕碰，几天后退烧了，咳嗽也好很多。可是我们从发病，到现在已经一年多了，难道我们发展成为慢性的，成为那小概率的小朋友了？？？快一个月了，我们没有再去验血，可是今天起床，宝宝有点热度，让我的心又提到嗓子眼…………（我会不断更新我家孩子的病情）
如果哪个医生或是有经验的爸爸妈妈看了，希望能给点意见。我们觉得这病还是需要孩子自身建立免疫力，所以就一直挺着，可是现在我们也动摇了，不知道是不是还是应该坚持下去

日期	血小板	血红蛋白	白细胞	CRP	治疗	出血情况	医生
5月25日	6	118	7.01	-		未触碰后背有淤青	泌阳
5月26日	20	123	9.7	5	输液/琥珀氢化可的松+炎琥宁	同上，无增多	上海儿童医院
5月27日	47	128	6.9	1	无维生素C	同上，无增多	上海儿童医院
5月28日	115	122	8.1	〈8	腮腺炎	利巴韦林+蒲地蓝 /脖子肿大	儿科医院
6月13日	91	118	14.1	〈8	发烧，急性咽喉炎	消炎药，退烧药	儿科医院
6月26日	35	131	9.1	3	口服泼尼松 x 2pcs/天	腿上有磕碰的淤青 EB core antibody IgG（+） EB capsid antibody IgG（+） ANA anti nuclear antibody 1：100 Weekly positive 其余均正常	上海儿童医院
7月1日	332	117	13.6	3	改用泼尼松 x1pc/天	其它无	上海儿童医院
7月10日	261	123	11.5	6	改用泼尼松 x1pc/2天	其它无	上海儿童医院
7月24日	208	125	10.5	7	停用激素	其它无	上海儿童医院
8月17日	12	123	6.6	3	输液/琥珀氢化可的松	掐过的地方出血，耳朵边有出血，发烧	上海儿童医院
8月18日	24	118	6.1	5	输液/琥珀氢化可的松	同上，无增多	上海儿童医院
8月19日	无检测				中药	同上，无增多	龙华医院
8月30日	157	118	7.2	-	中药	无明显现象，咳嗽后恢复	龙华医院
9月22日	178	125	4.66	-	中药	无明显现象	龙华医院
10月13日	108	122	4.53	-	中药		龙华医院
10月27日	165	126	6.1	-	腮腺炎，蒲地蓝	无明显出血现象	儿科医院
10月31日	154	128	13.3	-	咳嗽，消炎药	腿上有磕碰的淤青	上海儿童医院
11月8日	37	118	7.96	-	咳嗽，无用药	同上	闵行中心医院
11月11日	21	124	8.6	-	消炎药，止咳糖浆	同上，无明显出血	上海儿童医院
11月13日	7	111	8.06	-	输液/丙球+甲泼尼龙琥珀	同上，无明显出血	上海儿童医院
11月18日	418			6	无需治疗，必要时输入丙球	偶尔咳嗽，无明显出血	天津血液研究所
2014/6/29	102	119	14.4	7.8	发烧咳嗽，细菌感染	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院
2014/7/6	94	118	10.11	0.5	发烧，咳嗽	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院
2014/7/9	22	120	9.41	1.7	重复发烧，咳嗽，支气管炎，头孢阿奇霉素	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院

作者: ssarphy 时间: 2014-8-7 13:51
这就对了，我们也不去验血了，孩子挺好的，除了磕碰有淤青。这一切都是要靠他们自己，自限形的，还要他们自己解锁。祝好运，祝健康。

作者: 孟桐妃 时间: 2014-8-7 16:15
看病例，孩子怎么总是咳嗽呢？

作者: muyiwu 时间: 2014-8-8 12:37

孟桐妃发表于 2014-8-7 16:15
看病例，孩子怎么总是咳嗽呢？

去年得病了这个病以后，每次血小板低都是咳嗽，支气管发炎，不知道是不是，孩子免疫力降低的缘故，今年到现在咳嗽两次，第一次只吃了一点止咳糖浆就好了，第二次发烧了，去验了三次血，第三次发现血小板只有22。但是孩子咳嗽好了，就没事，平时也没有偶尔咳嗽的症状。ITP方面，就是容易磕碰出淤青

作者: muyiwu 时间: 2014-8-8 12:38

ssarphy 发表于 2014-8-7 13:51
这就对了，我们也不去验血了，孩子挺好的，除了磕碰有淤青。这一切都是要靠他们自己，自限形的，还要他们自 ...

谢谢鼓励，希望我们的孩子都能好起来！

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2014-8-8 14:38

muyiwu 发表于 2014-8-8 12:37
去年得病了这个病以后，每次血小板低都是咳嗽，支气管发炎，不知道是不是，孩子免疫力降低的缘故，今年到 ...

我家小孩也是一有感染就低的有感染低，你以后就多注意提高小孩免疫力。相信慢慢的就一定会自愈的！！

作者: 雪飞扬 时间: 2014-8-8 19:57
我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也能止住，就这样吧不治了

作者: 椰儿古拜 时间: 2014-8-8 21:38

雪飞扬发表于 2014-8-8 19:57
我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也 ...

我们二年半了激素刚停了四十天四月到现在指标六十左右中间刚停指标33 不知以后啥样希望越来越好

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-9 04:04
吃一些体改免疫力的中成药或汤药，我家从停激素到现在一直吃汤药，快半年了。

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-9 04:06
要去正规的中医院

作者: 椰儿古拜 时间: 2014-8-9 04:53

zhuangbaby1 发表于 2014-8-9 04:04
吃一些体改免疫力的中成药或汤药，我家从停激素到现在一直吃汤药，快半年了。

你宝稳定吗板怎样

作者: zhongli 时间: 2014-8-10 15:38
磨死我了

作者: captainzhang 时间: 2014-8-11 08:49
楼主不要心急，不是超过一年就转为慢性。我家快一年半才逐步转好，所以不要心急。

作者: muyiwu 时间: 2014-8-11 11:04

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-8-8 14:38
我家小孩也是一有感染就低的有感染低，你以后就多注意提高小孩免疫力。相信慢慢的就一定会自愈的！！

...

谢谢，我们要相信孩子，而且孩子的未来不能让激素所左右

作者: muyiwu 时间: 2014-8-11 11:10

captainzhang 发表于 2014-8-11 08:49
楼主不要心急，不是超过一年就转为慢性。我家快一年半才逐步转好，所以不要心急。

我也是想着孩子应该能够自愈，但是看到那降下来的血小板数值，就又不淡定了……不过总体还是觉得孩子向好的方向发展，虽然我们没有验血，但是孩子生病的次数明显不是很多，我们也时刻关注孩子身上的淤青，还有是否有出血点，为孩子祈祷吧

作者: muyiwu 时间: 2014-8-11 11:17

雪飞扬发表于 2014-8-8 19:57
我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也 ...

嗯，相信孩子会好的，但是一定要关注孩子身上的淤青和出血点

作者: 曾经永远 时间: 2014-8-12 21:32
咳嗽咽炎之类滴跟板应该有明显关系。。。。注意观察预防。。

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-14 13:49

椰儿古拜发表于 2014-8-9 04:53
你宝稳定吗板怎样

上个月测是 240 ，昨天发现耳朵上有出血点，身上有淤青，周天准备查一下。

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