ITP家园血小板病友之家

标题: 我的ITP治疗过程，是我无心再治愈、、 [打印本页]

作者: 张天天 时间: 2014-8-6 14:54
标题: 我的ITP治疗过程，是我无心再治愈、、
我是毕业之后到北京打工那是2011年8月份，在北京一家图书馆工作，不到两个月我来了3次例假，有时候刷牙的时候会流血，因为刷牙好多正常人也会流血的，所以没注意，也没觉得自己身上那不舒服，所以没在意，同事就问了我一句，你让你姐去协和医院给你检查一下，后来我跟我姐说了之后去的是北京杨垂柳医院，挂的是妇科，结果板只有12个，那个主治医生说哪个是病人，我说我是，然后那个医生很惊讶、觉得很不可思议的说，什么？你就是？我说恩。然后问我一些基本的症状，看看我身上有没有出血点，看完之后，身上一个出血点都没有，医生很讶异，就说了一句，把这个当回事看一下，找个血液科的医生好好看看，后来又跑到协和医院挂了个号，之后查了血，板是10个，医生直接让住院，我们还不知道怎么回事，懵了.听医生说的那种严重性，好像跟我没什么关系，但是我姐听了之后挺害怕的，赶紧给我哥打电话，本身我第二天就要自己回家了，已经买好票了，我哥和我嫂子不放心，连夜赶到北京，到北京后已经是早上7点多，我姐把他们接来，吃了点早饭，我们就一块做火车回家，到邯郸后，一刻都没停，去了两家医院，市里医院挂号很费劲，就随便找了个医院的人，先问问了问，人家一看化验单，赶快问，这是谁的单子，我说我的，说这我就起来，那医生说，你别动了，不能在动了，也是问了些基本症状，我们都还不知道怎么回事，到哪都让住院，还是在跑几家医院问问看，是不是一样的说法，走之前，必须签个和医院没责任的一个表才让我们走，签完之后，商量了下，在去一家问问，结果一样就听人家的安排，到了后，结果真是一样，住院吧!但是身上没带那么多钱，住院需要押金，我们又一起回家拿钱，这个期间根本没让我父母知道，他们心眼小，容不下事，拿了钱之后第二天去住院了，住院第一天抽了个骨髓，然后开始用地塞米松冲，冲了大概3天，骨髓报告出来了，说是巨核细胞成熟受阻，上午抽了个血，下午医生告诉我们板升到正常了，我们看这单子，很高兴，医生开药回家治疗，泼尼松12片、达纳挫3个还是4个，忘了，还有些钙片，开的药我们也不知道是什么药，觉得都是治病的，应该没什么事，然后办理出院，回家了，到家以后才告诉我爸妈，他们也没什么担心的，因为我已经正常了，吃药巩固就好了，以前是这样想的，哦，对了，刚开始医生建议我输血小板，可是查了一下我身上有抗体什么的不能输。后来医生告诉我半个月在化验一次，看看板怎么样，半个月查了，板成23个了，一下子害怕了，又四处打听这病的治疗方法，说吃西药是不行的，中药能治愈，副作用小，听亲戚说一个医院有个中医看的不错，我们就去了，到哪后开了几幅中药让回家配着激素吃，吃了大概3个月期间一直是7天化验一次，有时候拿10的药就10天去化验一次，3个月下来了，板依然是10几个，一点效果也没有，医生说这个病是慢性病，得慢慢来，后来觉得他们那不行，又打听了好几家中医门诊，挨着试试。

作者: 张天天 时间: 2014-8-6 17:32
最后还是不见好，我们当地的医生都找遍了，可是依然没什么效果，只是体型、脸蛋都不在是以前的了，一个20岁的小女孩儿，平常那么爱美，对着镜子都不敢只是里面的影子，大概到11月份的时候听说廊坊中医院不错，哥哥和嫂子陪我坐火车去了，坐了一夜火车，板就剩0个了，心里只有这种想法，反正都成这样了，直接把10片的激素给一下子挺了，住院输了一些治肾病的药给我输了一个礼拜，配着中药还有一些三七粉和另一些西药。但是一点用都没有，后来我那个主治医生就给我们推荐美罗华这个药，对我们家而言，这种药确实很贵，我哥和我嫂子决定在贵也要试一试，在医生的医嘱下，开始输了，第一天输完就抽了个血，第二天早上单子出来，告诉我板升到38了，心里挺高兴，心想，管用，继续吧，继续输了3天，板成0个了，可是尽管这样我的身体仍没有任何症状，没有出血点、没有青、没有鼻出血、和平常一样，就连我的板是0个我都不知道，他们都骗我说我的板一直像好的方面发展，大概住了50多天院，我嫂子全程陪我，后来我实在呆不下去了，我和我嫂子说想家人了，想回家，可是我都没板了，医生根本不让我出院，内情我根本不知道，只是想回家，不想在医院，我嫂子怎么给医生说都不行，那天医生给我说你的板太低了，我突然大哭起来，我说花这么多钱，板还是这样，不治了，真心不想治了，钱都是借的钱，不想别人都是学校或别人捐的，本身家条件不好的我们，欠了一屁股债不说，病情也没见好，心里更不是滋味了，说什么我也不看了，回家，医生看我这么强烈，就答应，开了好多中药，这就坐火车回家了，嫂子怕我累给我买了卧铺，他坐硬座。到家心情可美丽了，可是到家后第2天就高烧了，高烧一直在40度，哪会我感觉的整个人真的就不在这个世界上了，一点感觉都没有了，吃饭的时候都不知道，都是喂进去的，在家输液输退烧的，输了4天，烧就是不退，后来我哥和我嫂商量感觉去医院吧，看着我整个人都不行了，我妈真是天天哭，夜夜哭，就不说他了，我妈心眼就是很小，后来借了邻居的车，晚上十点多从我们临漳往廊坊走，整条路我就是什么都不知道，到那后是凌晨5点吧，医院的住院部没开门，因为廊坊那个医院医疗条件看上去没有那么高档，只知道很冷，一直在门口等到8点，进去后找到医生，先输上液，第二天烧退了，但是板始终没有上去、、、、

作者: 雪飞扬 时间: 2014-8-6 20:20
顶下，别灰心

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-6 20:43
黑龙江中医药大学孙伟正开的中药我家宝宝吃的效果还可以，不过疗程比较长，费用也高，的吃一年，每个月费用大概五千左右，

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-6 20:45
成人难治性的确实很难治

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-6 20:48
论坛里有很多吃中药有效果的，你可以咨询一下那个医生好

作者: 乐乐乐乐 时间: 2014-8-6 21:29
你现在怎么样了？板多少？

作者: 张天天 时间: 2014-8-6 21:36
各位姐姐哥哥们，我现在还没写完呢，现在板是11个，一气之下，我决定不吃药了，先这样看看，帮忙推荐个好中医吧。谢谢，谢谢

作者: 张天天 时间: 2014-8-7 09:20
烧退了有一个礼拜后，我再次要求出院，开了2个月的中药和好几个月的西药，回家后没过几天又开始感冒、发烧，继续输液，还找一些会作法的人给看了看，说什么外世有东西一直拽着我过去呢，还还了个小人，烧的那种人，也是没管用，又人作法的人给开的什么仙药，吃了后肚子疼的受不了，还一直拉肚子，坚持吃了一个疗程，没管用，然后廊坊医院开的药方吃完后查血常规，板是12个，折腾了半年在这个医院，也是没效果，重新决定再去找一些好的中医，打听到河南那边有个专治这类病的医生，去了后又又让配着激素吃，心里千万个不愿意，那会吃激素吃的脸上身上都是疙瘩，你们应该都知道的，可是医生说这样效果会好点，奇怪的是他们那个中药是把10的药全部放在一个大锅里熬，是那种蒸馒头的大锅，一大锅水熬到只能容下500ml的瓶子里，平常我们家那种小门诊里面最大的输液玻璃瓶子，一大锅水、十天的药就熬那么一点，每次喝的时候就喝一酒盅那么少，也坚持了3个月板中间涨到过二十多个，后来又掉下去了，经打听又打听到，广平那里有个院长退休了，说看这类病好，过去以后，开了10付中药，还有自制的药丸，好几包，都是自制的，配着中药吃，但是他那吃中药很有讲究，所有卖的东西不能吃，奶不能喝，所有调味剂不能沾，糖、醋、葱姜蒜、反正人类能吃的大部分都不让吃，果然是有效果的，板涨到三十多个，高兴，继续吃，我们吃药的同时，一遍寻找这更好的医生，后来别人都说北京医疗那么先进，怎么不去北京，然后找好医院，专家号不好挂，想法挂专家号，结果让医托给骗了，气死了，说是挂的专家号，谁知道挂的就是那4块钱的普通号，唉，倒霉啊，普通酒普通吧，随后在挂个专家号吧，先让那医生看看，医生看了我的骨髓报告，说让用西药治疗，激素，一听这个就知道，是个白来医生，也没多问，等下午在挂个明天的专家吧，挂上以后，也是看看骨髓报告，和我的一些化验单，让住院治疗，也是西药，还是这个病基本是治不好的，听到这个，我心里又冒出不想治的想法，我给我嫂子说咱回家吧，不看了，我嫂子说，恩，中，咱来也不能白来，拿点药回家吧，都是试的，碰的，我说好吧，就拿了10天的，吃了后也没见效，心灰意冷，又回来广平这里拿药，继续吃，这期间基本北京的大医院都去过了，但是没住院，因为很贵，再说都是建议中西药治疗，就是拿点中药回家吃吃看，都不行，后来在我嫂子在网上查，无意中弹出一个窗口，是邢台第四人民医院，现在知道第四人民医院只是个噱头，感觉就是骗进去的，邢台离邯郸不远，我们过去了，哪里大部分都是很年轻的医生最大的也就35岁左右，老一点的都是专家，那些一二十的都是主治医生，看着就搞笑，其实去邢台医院，我一直强调我家人，说不治了，不治了。在那个医院也是这样，不住院，打死也不治了，我嫂子说这是最后一个医院了，在不管用，咱就不治了。行不，我说行，然后去了，到那后，那年轻医生是我的主治大夫，真是信口开河，说保证能给我治好，问了我以前看病的经历，还是我你找的那医生都是厨子，瞎蒙的。找到我就对了，一定给你看好，我看他这嘴干销售行，后来听他的。按他的方法治疗，地米用了很小的量，先冲上去，我一用地米，板立马上去，又让我配着中药和激素吃，还有用熬的中药往腰上付用机器按摩，还有一个针剂叫白介素，每天都往胳膊上扎，烦人，吃就吃吧，就信这一次了，吃上激素后板就下来了，中间又感冒了，输治感冒的药，板还往下掉，我那主治医生说，感冒影响的，我出院，医生不让，说最少也住上28天，坚持几天吧在，反正都成这样了，28天结束后，板成10个了，那医生说你看成10个了，等网上生生在出院，我说不，给我办理出院，我要走人，拗不过我，知道让我走了，拿了1个月中药回家，一个月吃完，板基本就是在原地踏步，吃的是6片激素，板还那么低，让我情何以堪，又来拿了一个月中药，没用，真是完全是被骗了，呜呜、、、、听我以前的男朋友介绍他有个老师，老师的父亲是个中医去看看吧，他开车把我带到那医生那，拿了就7天中药，板一下子涨到56个，心想治这么多年了，第一次见效这么快，剩了一付觉得不可思议，就拿这这付中药再次去往北京，北京同济堂，挂了个600还是800的专家号，给检验了中药中含不含激素，检查完后，纯中药，那会我板是56个，那专家说板这么高治不治都行，既然来了给你开半月的中药吧，吃完后板一下子掉到12个了，唉，，，又回人家这里吃，但是我发现第一次吃板能升到五六十、在吃就十几个十几个往下掉，掉到十几个后，再吃又升那么高，之后就再将，生生降降一直这样，都快两年了，你们说我要不要继续在他这里吃下去？纠结啊、、、、、现在板是11个，又降下来了，我现在没吃药，真心没有心情去治疗了。。。。。。

作者: 张淑钰 时间: 2014-8-7 09:29
怎么说呢，中药补得较慢，是调整人的五脏的。平时没事时可以到药房买些黄芪、西洋参、当归之类的泡开水喝喝。关键时刻还是激素冲上去保命要紧。不要太在意，也不能不在意，这毕竟是良性病。但久治不愈，对人的伤害积累起来也会要人命的。我自己知道自己发病无非是工作压力大，熬夜看书，家庭不和睦。。。。。。所以能控制住自己也很重要，找份没压力的工作，每天按时作息，任何事都能不发脾气。还有就是水果蔬菜多吃，这比吃药好。这样很容易进入缓解期。谁都不是铁打的，带病生存说不定反而容易长寿哩。

作者: 张天天 时间: 2014-8-7 09:34
我的工作也不累，就是这么长时间了，一点效果都没有，我自己倒没什么事，就是我的家人每天担心害怕的，我心里可难受了，我的父母就为了我每天起早贪黑，吃不好。睡不好，早上5点就起了上班了，但是老天对我还是不错的尽管我的板再低，都没有症状，你的心胸倒挺敞亮。

作者: 张天天 时间: 2014-8-7 09:40

雪飞扬发表于 2014-8-6 20:20
顶下，别灰心

谢谢，我会加油的。

作者: 棉花桃儿 时间: 2014-8-7 11:19
板低没症状就已经很好啦，我也是很难上万，要是没症状也不想治了你没有症状的话就不用着急啦，用点中药慢慢调着吧

作者: 张天天 时间: 2014-8-7 11:21
那你现在多少啊，现在吃的什么药？有症状吗？

作者: 毅想不到 时间: 2014-8-7 20:56
我看你怎么老是感冒啊要注意感冒感冒一次又要打回原形了

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-8-7 21:18
黑龙江中医药大学孙伟正开的中药我家宝宝吃的效果还可以，不过疗程比较长，费用也高，的吃一年，每个月费用大概五千左右，

作者: 张天天 时间: 2014-8-8 08:50
太贵了吧，能不能加qq具体说一下。649067410.验证码随便输就行

作者: 一定要挺住 时间: 2014-8-8 17:25
可以升板的中药要坚持吃，激素不能一直打，或者断断续续打，明知无效，每一个itp都是一部血泪史，一定要挺住！共勉！

作者: 张天天 时间: 2014-8-8 17:35
是啊，我上个礼拜吃完中药验的血，是11个，这个礼拜没吃，刚刚验的血是44个，也不知道怎么回事，昨天爬了一座380米的高山，也没觉得很累，也不知道我是什么人？

作者: 南山幽林 时间: 2015-1-25 10:00
现在怎么样了？希望早日升上去

作者: 金田 时间: 2015-2-11 09:45
我也是难治性！生病以来板板就没有上过40！中医西医用过不少方法，就是不稳定，两周前出血严重，板板掉到1了，现在在住院用美罗华，但愿对我有用吧！楼主怎么没有考虑切脾呢？

作者: wangjuan 时间: 2015-2-24 16:46
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作者: wangjuan 时间: 2015-2-24 16:48
不要灰心，坚持治疗，不要总换医生

作者: haohao323 时间: 2015-4-12 17:40

张淑钰发表于 2014-8-7 09:29
怎么说呢，中药补得较慢，是调整人的五脏的。平时没事时可以到药房买些黄芪、西洋参、当归之类的泡开水喝喝 ...

这话听着好宽慰人心啊。

作者: haohao323 时间: 2015-4-12 17:42

一定要挺住发表于 2014-8-8 17:25
可以升板的中药要坚持吃，激素不能一直打，或者断断续续打，明知无效，每一个itp都是一部血泪史，一定要挺 ...

每一个ITP都是一部血泪史啊！

作者: 飘雪 时间: 2015-5-3 22:21
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