ITP家园血小板病友之家
标题: 麻烦周大夫给看下治疗方案有啥问题不 [打印本页]
作者: sky_xiaomin 时间: 2014-8-1 23:27
标题: 麻烦周大夫给看下治疗方案有啥问题不
简单说下宝宝的情况，宝宝到今天已经26个月拉。从2014年02月04号发现板低到现在宝宝精气神儿一直比较好，这点给家里人很大安慰。
第一部分：住院前
2014年春节带着宝宝回老家，因为老家天气比较冷。孩子的体格也比较差，（2013年10月份因为平时孩子经常感冒，然后去邯郸市给孩子检查是肺炎），所以家里人平时都比较注意，可结果除夕那天夜里宝宝还是感冒拉。后来就赶紧让村里的大夫给孩子打拉屁股针，体温那会最高到38.6，当时孩子还流鼻涕，咳嗽。具体用的什么药现在也已经记不清楚拉。最后宝宝还是体温恢复正常，但是还有轻微的咳嗽。后来不太放心还是打算去医院给孩子检查下。随后应该是初五还是初六，到医院给孩子查拉下血常规当时出来的结果：验血的说的非常恐怖当时孩子板只有8-14个。后来赶紧找我舅舅（他是医院的医生）当时他给孩子诊断下，又询问一些病情。当时孩子身上也没有出血点，抽血后凝血速度也还不错，当时我们也大意拉。当时舅舅说应该是跟孩子前几天用药有关系，先别吃药观察几天再看看。
然后过拉大概一周再带孩子去医院检查血常规当时查孩子板也就32个，当时意识到孩子的病严重性。就立即让老婆带着宝宝来北京检查。
2014年02月17带宝宝去儿童医院检查当时：
平均红细胞体积 75.7
平均血红蛋白含量 25.6
血小板 37
淋巴细胞绝对值 5.38
中性粒细胞百分比 33.5
淋巴细胞百分比 56.8其他值都在正常范围内。当时是儿童医院的金玲大夫。当时宝宝有轻微的咳嗽，流鼻涕。脸上开始有出血点，让回去继续观察，当时已经有初步的诊断是血小板减少性紫癜。想想应该回去就多花时间去网上查查关于紫癜的相关知识。到现在深深懊悔
观察这周宝宝情况还不错，感觉整天在屋子里闷着孩子不太好，大概是2014年02月19号，带着宝宝去逛商场拉。由于商场跟外面温差相对较大外加人多的通风不好。回去的路上还担心宝宝别有啥事，再次粗心的我们还是让孩子感冒发烧拉。
提示：如果宝宝的体制比较差，爸爸妈妈一定要多加注意小心。尤其是流感季节
第二部分：住院
2014年02月21号当天孩子已经是高烧不退，当时小区附近当医院已经不敢给孩子用药，也是简单的开拉些治疗儿童的感冒药。当时第一次碰到这样的情况，老婆的精神崩溃拉。当时还凶拉老婆一顿，现在想想应该多理解一下。随即下午就带宝宝去儿童医院拉。孩子体温一直都在38.5左右，还一直咳嗽。当时根本不知道那天下午没有血液科的号，感谢当时的一个小护士让我们挂内科的号，私下安排一个血液科的大夫。当时查血常规是：
平均红细胞体积 76.7
平均血红蛋白密度 13.5
血小板 18
当时及时安排住院：
住院时候医院的记录是这样的：患儿主因间断发热伴皮肤出血点3周后住院，体查：体温正常，神智清，精神可，面色红润，全身皮肤黏膜无黄染，无皮疹，颜面较多出血点，全身浅表淋巴结未触及肿大。口唇红润，口腔黏膜红润，咽喉红，扁桃体无肿大，呼吸平稳。双肺听诊呼吸声粗，未闻及干湿啰音，心音可，心率102次／分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及明显病理性杂音。腹软，肝脾肋下未见，肝脾无叩击痛，余查体无明显阳性体征。
住院治疗经过：
主要变现为间断发热伴皮肤出血点，查体肤可见出血点，肝脾淋巴不大，血常规表示血小板一系降低，骨髓回巨核细胞不少，伴随成熟受阻，未见幼稚细胞。给予丙种蛋白和甲强龙静点免疫治疗。其他相关检查无血液肿瘤，结缔组织病，pnh及营养性血细胞减少，mds依据。经治疗，患儿血小板升至正常，故诊断免疫性血小板减少性紫癜。经过免疫治疗后，患儿多次血常规提示血小板恢复正常。无出血表现。患儿入院后高热伴咳嗽。Pct增高，肺部ct提示间实质侵润，故诊断肺炎。给予头孢孟多，磷酸奥司他韦抗感染，雾化等治疗后好转出院。当时血常规是：白细胞 20.06*109/ 血色素124g/l
血小板 636*109/l
骨髓的片子，我会贴在后面的附件。
第三部分：出院观察
出院以后就大家基本就晓得拉，我们是泼尼松后来换成甲泼尼龙片加碳酸钙d3
下面是孩子的板情况：
时间 血小板数量 症状 治疗
03.13号 222 无 减激素早晚各2
03.21号 116 无 减激素早2晚1
04.02号 175 无 激素早晚各1片
04.09号 102 无 激素早晚各1片
04.17号 96 无 激素早晚各1片
04.30号 166 无 减激素早1晚半
05.14号 166 有感染 减激素早晚半片
05.29号 24 有出血点，感冒 激素早晚半片
06.05号 127 无 减激素一天半片
06.05号 124 无 减激素一天1/4
06.27号 5 有出血点 激素一天1/4
当时发现板很低，心里很承受不了 之前一直状态不错。怎么一下就低拉。提示
当时给孩子看病的主治医生不在，之前孩子的病例并没有带一份。让孩子给孩子治疗的医生没有很好的治疗方案。家长应该时刻准备孩子的一份病例。随时就给孩子充拉丙球。7.5g
06.28号 3 体温正常，未见新出血点
这天心彻底慌拉，早上就发现孩子明显不活泼好动拉。查血常规板只剩下3个。当时老妈跟老婆都情绪崩溃拉。当时医院也是病例室打印不了不病例，无奈当时病房也是没有床位。最后大夫说让查下是不是血常规机器故障，昨天充的丙球今天不应该不升反降啊。孩子对丙球的治疗效果还是比较好的，下午再次查一次血常规 板是17个心情稍微好些。当时也不晓得丙球是不是对孩子有效果，那天就没有再充丙球就回家拉。
06.29号 3 体温正常，未见新出血点
这次直接全家精神崩溃，当时的出血已经比较厉害。口腔里也很多出血点。慌乱中差点把就诊卡给搞丢拉，心里太乱拉。正好是周日还没有专门血液科的大夫，病房也没法接纳。无奈之下继续充丙球治疗，幸运的是正好急诊楼碰见孩子的主治医生（张蕊）。大概沟通下，心里才放心点。
当时安排是住急诊，但是急诊的环境实在是不敢恭维。我宝宝旁边好几个发高烧的，还有一个病因不明确的。想了想实在不想让宝宝在这个环境里，在我们强烈的要求下，办理拉出院手续。现在想想觉得自己的决定是对的。
06.30号 56 没有新的出血点
查出板恢复到56 ，终于松拉一口气。心情才开始变的好些
07.03号 285 无症状 激素一天3
去医院复查，到医院才知道主治医生去休假啦。换成另外一个大夫，重新把孩子的激素药提到一天3片。当时内心非常纠结，实在不想再给孩子把激素吃回去。可也不知道怎么办。下午在公司调整拉下心情，感觉自己应该在宝宝的病上多花些心思。我是游戏开发工作的一直是高强度的工作，把孩子这块忽视很多。下午静下心来。去网上查资料。就是这天第一次接触到家园，看完家园的帖子真有家的感觉。那天晚上就后悔拉不该加激素，然后就是潜心去家园学习加群看各位家长聊天。简单说下：itp的患儿家长，感觉孩子这病多半是靠家长。孩子病拉你要坚强不能慌乱。慌乱的状态下只能让你的情况糟糕，做各种错误的判断。对宝宝和家长都没帮助。调整好自己的心态，坚信宝宝可以痊愈。
07.17号 207 无症状 激素一天2
这次是宝宝的主治医生，这次发现大夫要看很多病人。根本是记不住你宝宝的情况，只看医疗记录。吸取以前的教训，跟大夫描述孩子的情况。把家园学习的知识也能用拉。后悔没早点进家园，这次的加激素主治医生也是不建议的。但是已经吃拉，只能再慢慢减吧。
这次大夫让宝宝用大剂量丙球冲击治疗，回来的路上跟老婆反复商量当时孩子的情况还不错。我们就没有用丙球。想等激素减完以后看效果如何。
07.22号 67 无症状 激素一天1.5
07.27号 123 脸上有3个出血点激素减到1
07.29号 85 无症状 激素1片
31号是孩子复查的日子，激素还是按之前那样减。但是大夫还是建议用丙球冲击治疗。纠结拉一天还是打算听大夫的安排，给孩子丙球冲击治疗下。现在这个想法对不对自己也还是不晓得，希望那位能给下指导。
目前宝宝的状况是这样的：体重是26斤 丙球是10g／次 两周充一次一共充4次。后面的治疗方案大夫跟说拉下，大概是间断性激素治疗。
可自己还是不想那样，我计划是这次丙球治疗后就不打算给孩子用药拉
附件是两次骨穿的结果。谢谢周大夫
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作者: 大三哥 时间: 2014-8-2 10:58
写的很好说的也很对，经历过的人都能理解。
单独看骨穿为什么穿两次，幼林6%确实高了些，几天后1.5%，其实你要临床看没事就是没事。
作者: 大三哥 时间: 2014-8-2 10:58
请周医生指点吧
作者: sky_xiaomin 时间: 2014-8-2 11:10
当时复查的原因也是幼林多些，多谢3哥。。。
作者: 大三哥 时间: 2014-8-2 17:31
一般5个点以上的幼淋都要追查的
作者: 李佳袁山西 时间: 2014-8-2 17:42
血小板我看还可以，为什么还要继续丙球呢？激素不要减太快
作者: 周泽平 时间: 2014-8-3 22:19
看完了，总体来说，治疗还是合适的，其实对于孩子来说，丙球间断的治疗是最合适的。但是治疗的指征仍然是至少20以下有出血。目前血小板85是不需要用丙球的，激素也要尽快的减停。
作者: sanbao622622 时间: 2014-8-4 08:50
麻烦问下周主任，孩子11周岁，itp三年，7月9日板15，有鼻出血和口腔出血点是否适合大剂量地塞米松冲击？第一次冲击20mg，十天复查板14，是否有必要再进行二次或后期的冲击治疗？急等！非常感谢周主任！
作者: 周泽平 时间: 2014-8-4 23:48
如果以前没有接受过大剂量地塞米松冲击治疗，可以在14天后再用一次，但是一般情况下有效的很少。试过美罗华吗？目前有口腔出血的情况下可以临时用丙球。
作者: sanbao622622 时间: 2014-8-5 08:20
非常感谢周主任的关注，以前没用过大剂量地塞米松冲击治疗，7月9日是首次，冲击了3天，每天20mg，冲击后十天复查血小板从1.5 万到1.4万了，美罗华没有使用过，如果冲击效果不好，是否就要使用美罗华了？
作者: sky_xiaomin 时间: 2014-8-5 09:44
谢谢周大夫。
作者: 周泽平 时间: 2014-8-7 00:49
可以考虑
作者: sanbao622622 时间: 2014-8-7 08:52
谢谢周主任，非常感谢您百忙之中每次都能给予 我们回复！8月6号查血小板2.8万，双下肢有出血点，因为7月9日血小板1.5万用大剂量冲击激素无效，我和医生协商就不冲击第二次了。现在口服胸腺肽和升血小板胶囊，求问：目前是观察等待，还是用美罗华治疗？
作者: 周泽平 时间: 2014-8-8 20:36
如果孩子经常感冒发热，要注意复查一下免疫球蛋白水平。感染控制后如果血小板在20以下或者出血明显，才考虑治疗，治疗选择，临时起效快的：丙球，如果血小板长期在需要治疗的水平，建议小剂量美罗华。目前血小板如果在20以上没有出血仍然可以观察等待。
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