ITP家园血小板病友之家

标题: 关于美罗华使用咨询 [打印本页]

作者: 雪飘 时间: 2014-5-26 21:57
标题: 关于美罗华使用咨询
周主任好！很希望能得到您的答复。我女儿今年23岁，大四，在天津上大学，即将要毕业了，因为血小板低住院治疗，至今在家休养。
她是2013年4月在我们当地医院诊断“甲状腺功能亢进”，曾口服“丙基硫氧嘧啶”、泼尼松、普萘洛尔”治疗。2013年6月23日因"间断发热伴颈部淋巴结肿大2周"入天津市第一中心医院感染科，在感染科给予抗感染等支持治疗后发热控制，因全血细胞减少转入血液科。诊断考虑：Evans综合症，予以ctx 1g,st和甲强龙40mg后，血小板恢复正常，2013年7月19日出院。出院后，口服强的松40mg，每周减量5mg，多次复查血象较稳定，PLT波动于280—340*10^9/L,WBC及Hb大致正常，8月底前强的松减量15mg，8月底我们当地医院复查血常规示血小板降至22*10^9/L。（2片激素）。
2013年9月3日，入住天津市第一中心医院感染科院，入院予以环磷酰胺1g, 美罗华100g治疗，后分别于9.11、9.18、9.25日美罗华100mg治疗。稳定出院。诊断：1、Evans综合征 2、甲状腺功能亢进。出院后，口服强的松20mg/d,并逐渐减量，多次复查血常规，血小板控制平稳，2013年12月底停用激素治疗。此后间断测血常规，血小板波动于100-200*10^9/L。2014年3月6日，北京协和医院考虑为结缔组织病，予以羟氯喹口服（赛能）。2014年4月12日身体出现散在瘀点和瘀斑，测血常规血小板为92*10^9/L,4月18日复查血小板22*10^9/L, 无发热、无牙龈出血及鼻衄，无血尿及血便。
2014年4月18日入天津市第一中心医院。4.12外院检查：WBC3.73*10^9，HB144g/L,PLT 92*10^9/L。4.18外院检查：WBC3.96*10^9,HB137g/L,PLT 22*10^9/L。经治疗：美罗华500mg，1.2g环磷，还有甲强龙160mg，西艾克4mg。4月28曰血小板29万多恢复正常，办理出院手续。医嘱:激素阿赛松8片起，免疫抑制剂环孢素口服液一天2mL。5月6日，发生皮肤严重过敏反应。停止口服环孢素。目前口服强的松5片半。
5月19日与天津市一中心医院主治医生联系，建议每月再输一次美罗华500毫克，连续4次。
我想问的是：我之前住院已经输了一次500毫克。再连续输会不会量大了。再者，我去年9月份连续输了4次美罗华100毫克的。感觉能保持6个月。我想能否等半年再输一次可否。美罗华的确费用高，也不知道如果连续再输4次是否管用。
上传了住院记录请您看下。非常期待的答复！感谢！

住院记录 - 副本.pdf

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作者: 猫德彪 时间: 2014-5-27 10:39
周医生，我趁楼主的这个贴请教就是美罗华375/m2，有的只用一次，有的要每周一次连续四周。请问这两种方法有何区别？谢谢周医生。

作者: 雪飘 时间: 2014-5-27 15:35
周主任好！还请教一下，美罗华每月一次，一次500毫克，连续四次，听说是肿瘤疗法，对我们来说也这样吗？再一个如果输美多华了，是否还需要激素和免疫抑制剂配合吃。谢谢！

作者: 周泽平 时间: 2014-5-28 23:25

猫德彪发表于 2014-5-27 10:39
周医生，我趁楼主的这个贴请教就是美罗华375/m2，有的只用一次，有的要每周一次连续四周。请问这两种方法有 ...

375mg/m2用四次的方法来源是淋巴瘤的治疗，也是美罗华最开始应用于临床的常规剂量，但是ITP不是恶性疾病，也没有B细胞肿瘤性疾病那么高的符合，因此理论上不需要那么高的剂量，这是小剂量美罗华应用的理论基础。目前常用于ITP的小剂量方案有100mg每周一次共4次，还有375mg/m2只用一次，两者有效率相似，我们现在也和天津血研所杨仁池教授在做一个多中心的临床研究，比较两种方案的近期有效率和远期有效率。待有进一步结果的时候再告知大家。

作者: 周泽平 时间: 2014-5-28 23:36
首先诊断问题，你孩子存在Evans综合症，甲亢，这都是自身免疫性疾病，协和医院诊断为结缔组织病。协和的免疫是国内很强的。诊断应该是严谨的。治疗方面，如果小剂量美罗华能够有效并持续半年，可以考虑再次重复使用，治疗费用和副反应相对而言都在可接受的范围。不过不建议用500毫克，连续4次的常规剂量，费用太高，且疗效相似。如果美罗华有效，就不需要用激素和免疫抑制剂。

作者: 猫德彪 时间: 2014-5-29 07:47

周泽平发表于 2014-5-28 23:25
375mg/m2用四次的方法来源是淋巴瘤的治疗，也是美罗华最开始应用于临床的常规剂量，但是ITP不是恶性疾病 ...

好的周医生，谢谢您，也祝此项研究早日顺利完成！

作者: 雪飘 时间: 2014-5-29 09:01
非常感谢周主任百忙之中给予解惑。孩子目前激素从8片减到5片了，是否继续减着吃？今年三月在协和诊断结缔组织病，当时血小板在正常值之內，协和只开了赛能𡿨硫酸羟氯喹片)，四月中旬左右血小板开始降。所以都不知道到底怎么吃药为好了，目前赛能己停，只吃激素，4月份输了500毫克美罗华，现在维持减吃激素状态，不再吃其它药物，可否?谢谢!

作者: 周泽平 时间: 2014-6-2 13:55
激素继续减量，等待美罗华起效。

作者: 雪飘 时间: 2014-6-2 16:15
感谢周主任！回头把治疗情况汇报给您！

作者: 大三哥 时间: 2014-6-4 08:33
关注中，，，

作者: TOMCAT7106 时间: 2014-6-13 11:21
向周医生汇报，我们小孩也激素依赖，听从您的建议，去年七月份用的小剂量美罗华四次，十月份全部停了激素至今．血小板最高有一百多，最低有十几，有时高有时低，基本没有出血点，观察为主．现在差不多一年了，没吃过任何药，现在小孩初三．我想暑假如果再低的话，还用次美罗华，请问美罗华治疗有次数限制吗？用的次数多了有啥副作用吗？

作者: 周泽平 时间: 2014-6-14 13:27
没有次数限制，除了有很小的感染风险意外，就是输注期间过敏这些可能的副反应，其它没有什么，美罗华还是很安全的。

作者: TOMCAT7106 时间: 2014-6-16 22:36
非常感谢

作者: 椰儿古拜 时间: 2014-6-22 15:28

TOMCAT7106 发表于 2014-6-13 11:21
向周医生汇报，我们小孩也激素依赖，听从您的建议，去年七月份用的小剂量美罗华四次，十月份全部停了激素至 ...

我们十岁二年了也是激素依赖怎办呀我们当地儿童没有美罗华怎办

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