ITP家园血小板病友之家

标题: 新手加新患者，谈谈自己的ITP经历 [打印本页]

作者: Miss.H 时间: 2014-5-25 16:03
标题: 新手加新患者，谈谈自己的ITP经历
   大家好，初来乍到，先给大家问好了，希望咱们都能够健康、开心的生活！
   进论坛时加了湖北的ITP群，和问问姐聊了很多，非常感谢她把自己的经历分享给我，给了我这个患病时间不长的新手很多鼓励和指引，也让我更加信任家园，愿意在家园和大家分享自己的经历。下面我来谈谈自己的ITP经历：
   首先介绍一下自己，我是个26岁的大龄剩女。去年研究生毕业之后，参加了襄阳（我的家乡）的选聘生考试，于去年8月开始在政府机关工作。2014年1月10日住院的，其实在将近一个月之前就发现腿上有淤青，那时候因为单位正在准备年底的文艺汇演，想着可能是因为排练舞蹈磕着碰着的原因，没太在意。又过了几天，腿上开始有少量的出血点，刷牙的时候牙龈会出血，也还是没有引起注意，因为小洁同学身体一直很好，几乎连感冒都很少的，也没往坏的方面想。直到嘴巴里长血泡，而且嘴巴里一直有血味儿，我才在1月9日晚上跟妈妈说了，妈妈随口说了一句是不是血小板少，明天是周末去医院看看。10号早上我还参加了单位的舞蹈彩排，过几天准备表演了，彩排完后爸爸过来接我。吃完中饭睡午觉起来后，才去医院。在我们当地医院查血，检验科的医生当时打呼：“什么？血小板没有？等等，马上再复查一次。”结果仍然是0，然后我们马上开车到了地级市的三甲医院，因为有熟人，所以直接去了血液科的住院部，医生看到之前的化验单之后就说可能是特发性血小板减少性紫癜，要求马上住院，再做骨穿检查才能确诊。然后又抽血，当晚就开始用激素了。第二天做骨穿，结果出来后，正式确认为itp了，至此，我就莫名其妙的成为了血液病患者。之所以用莫名其妙这个词，是因为患病到现在4个月了，我一直都是在被动的配合西医治疗，或者说也会主动去咨询或者上网查询一些这方面的资料，但我从未有过绝望或者是太多的负面情绪，顶多就是每次抽血前都提心吊胆，然后厌倦因为吃激素而要承受的身材的走样。不知道是我的性格里有着坚韧的一面还是我还没有认清这个病的危害，反正我一直都很乐观的相信着自己一定能够治愈的。不过，当我逐渐认清这个病的危害时，我身边所有的人都在鼓励我，告诉我这是良性病，没什么大不了的。
当然，现在最担心的就是，自己到了适婚年龄，还没有男朋友，更别谈结婚生子了，真不知道该怎么跟未来的男朋友说自己生病的事情，如果说了别人能接受么？不能接受的话，难道要孤独终老么？我觉得我的人生一定不要这样，我还想像正常人一样当妈妈呢，可哪个男的能接受一个生了病了女生呢，毕竟进入社会之后没有学校那么单纯，大家都很现实的，哎！
下面讲一下我的治疗过程，第一次住院大概20天时间，开始用激素冲击，基本没效果，激素两天后查板只有16，然后输过一次血小板后，效果也不大，只升到20，因为自身抗体会破坏血小板吧。然后医生建议用丙球蛋白，一共打了3天，3天后查血升到147，可喜可贺。又用了两天激素，大概是丙球蛋白还在起作用的原因，查了170，医生建议改成口服6片甲泼尼龙，服用两天之后再查又只剩40多了，重新用上激素两天，再查只剩20多了，没办法医生又建议再用丙球蛋白冲击，因为马上就要过年了，医生想让我回去过好年吧。冲击后179出院，出院时医生给开了甲泼尼龙，每天8片，还有护胃和补钙的药，还有氯化钾缓释片（因为我用过激素之后会有盗汗和虚汗现象）。回家后8天时间，其中有两天腹泻比较严重，不知道是不是因此影响了板，然后正月初五再去查就只有40多了，之后的治疗方案改成特比奥和口服激素同时用了，用特比奥初期特别有效，一度板板升到了600多，然后开始慢慢减激素，减激素之后板板开始下降，不过幅度不太大，我是一个星期打一次特比奥查一次血常规的，后来改成9天一次特比奥，激素减到1颗，最后一次查是54。到54的时候我们全家都一致决定切脾了，知道大家可能会有疑问，刚生病就要切脾。首先是因为过完年后又去复诊的时候，医院血液科的主任就告诉过我们切脾是比较有效的方法之一，即使切脾无效，以后对激素也会比较敏感了。再次，因为我们全家太过纠结于板板的升降，每次查血都像坐跳楼机一样，升了就皆大欢喜，降了就都伤心难过，当然我最最在意的是因为服用激素脸胖的不像样子，所以听说了切脾之后可以停掉激素就想试一下。好吧，最终还是希望破灭了。4月24号切脾时血小板60，切完脾第三天145，第七天247出院。出院3天后又去查板，又只剩11了，不知道为什么我当时还能很淡定的拿着结果去找血液科大夫，大夫告诉我们，有些人是切完脾过一段时间才能升起来的，继续用激素吧。5mg地米静脉注射一个星期之后板板升到197，接着改口服甲泼尼龙每天4片，4片吃了4天后查板是259，医生说4片再吃3天，吃一个星期之后改成3片，前天是吃3片的第5天又去查血常规，降到145了。好吧，还是正常范围，但是降了10万呢，医生让接着吃3片，再吃5天再去查看看。
   这就是我患病4个月的所有经历了，希望家园的兄弟姐妹们有什么好的建议能够提供给我，或者有情况类似的咱们可以多多交流。
   我有几个问题想请教论坛的专家和兄弟姐妹们：
   第一，中药治疗ITP有效么（我从未用过中药）？
   第二，平时饮食有什么不能吃，又有什么应该多吃呢？
   第三，有没有适龄女青年没结婚的，大家有没有遇到过相亲的问题，相亲的时候遇到合适的该怎么和相亲对象说我们的病呢？
   谢谢大家啦！

作者: 小不点 时间: 2014-5-25 18:01
医生建议切脾，你们好果断啊，我们这边的医生都不建议切脾，还是建议先用药物进行治疗，我是难治性ITP，只有TPO对我有效，美罗华还没试，过段时间试试看！希望美罗华对我有效！

作者: 深度 时间: 2014-5-25 19:15
湖北老乡你好，我是今年4，21切的脾，不过我是2008年发的病，以前的治疗效果很好，激素3-5天升到正常范围减药到停药都在正常范围基本上停药1-2年复发一次，治疗也是一样和简单，但是今年复发激素完全无效怎么治疗都在1-5个，后来转同济用特比澳升起来切的脾，中药也吃过，感觉只是支持性辅助治疗，平时饮食没有什么特别的，清淡饮食就好，相亲的问题我是男的，反正很受影响，好几个都没搞成，反正现在我不往这方面想了，顺其自然吧，有缘就在一起，无缘一个人过吧，人生不只是有婚姻，还有很多别的责任

作者: 迷糊蛋 时间: 2014-5-25 21:42
个人还是很推荐中药的，说不定遇上个有缘分的中医，你的病就好了，即使没有遇到有效的中医，给你的中药也不会有多大的副作用！再大也不会大过西药！

作者: Miss.H 时间: 2014-5-25 22:09

深度发表于 2014-5-25 19:15
湖北老乡你好，我是今年4，21切的脾，不过我是2008年发的病，以前的治疗效果很好，激素3-5天升到正常范围减 ...

那你切脾之后效果怎么样？现在板正常么？

作者: Miss.H 时间: 2014-5-25 22:11

迷糊蛋发表于 2014-5-25 21:42
个人还是很推荐中药的，说不定遇上个有缘分的中医，你的病就好了，即使没有遇到有效的中医，给你的中药也不 ...

中药现在还没用过，因为现在西药还有用，而且怕中药对现在的治疗有影响，所以再看看。以后可能也会试试中药。你是什么时候确诊，现在还有吃药么？

作者: 深度 时间: 2014-5-26 07:27

Miss.H 发表于 2014-5-25 22:09
那你切脾之后效果怎么样？现在板正常么？

切后第3天就400多了就打肝素抗凝，第6天1000多，又加用阿司匹林，双嘧达莫，羟基脲降血小板，第20天血小板350出院，出院第一周241，第二周167，不知道下次检查怎么样

作者: Miss.H 时间: 2014-5-26 12:01

深度发表于 2014-5-26 07:27
切后第3天就400多了就打肝素抗凝，第6天1000多，又加用阿司匹林，双嘧达莫，羟基脲降血小板，第20天血小 ...

那你效果比我好啊，我出院时才200多。

作者: 问问问 时间: 2014-5-26 15:11
好清秀的女子~~
问题2、3咱们都有过交流，回答你第一个问题吧，呵呵
我喝了差不多2年的中药，期间没有再用过其他的药物来疗板。我的中药就是在家这边的中医院和一些熟人介绍的老中医开的方子，还有我学医的同学在外地通过对我问诊后给开的方子。可能是我曾经的治疗经历对身体伤害较大吧，以前说话声音是飘的，稍微多说一会儿就脸红出汗，头晕，非常虚。喝了中药之后，整体下来，板的数值变化不是很大，07年一年的时间，板都在1万以下，直到08年才突破两位数，但最高也只是到了3.2万，可是身体的感觉明显好很多，说话走路都不打飘，对着电脑有时坐一整天也不会觉得太累。出血情况也有改善，尤其例假，周期一直都比较规律，出血量也逐渐正常，慢慢的身体不怎么贫血了。
08年找到了群，认识了很多朋友，尤其是妃姐的乐观对我影响很大，心里敞亮了不少，压力也小了很多，感觉精力越来越旺盛，这个应该是跟心情有关系，呵呵
到08年年底的时候，我的板每次化验还是只有2万多不到3万的样子，我索性中药也不喝了（挺冒险的行为，个人不主张随便这样尝试的，呵呵），后来的事情基本大家都知道了，就不再啰嗦，呵呵

作者: Miss.H 时间: 2014-5-27 21:17

小不点发表于 2014-5-25 18:01
医生建议切脾，你们好果断啊，我们这边的医生都不建议切脾，还是建议先用药物进行治疗，我是难治性ITP，只 ...

TPO我也有效，但随着激素的减量，效果也不太明显了，所以选择切脾了。我觉得往往就是自己一瞬间的决定吧。那时候我一心想着，激素脸太难看，我不想那么胖，一咬牙就决定切了。不过切脾也不一定治愈的，比如我就又复发了。但现在对激素特别敏感，希望可以稳住。

作者: Miss.H 时间: 2014-5-27 21:19

问问问发表于 2014-5-26 15:11
好清秀的女子~~
问题2、3咱们都有过交流，回答你第一个问题吧，呵呵
我喝了差不多2年的中药，期间没有再 ...

家园不仅是我们交流的平台，也是我们的精神寄托。

作者: 找到组织 时间: 2014-6-1 08:04
知道你的板板上来了，真好。

作者: 水呀水 时间: 2014-6-2 21:03
为什么我好像看过资料说切脾不是针对所有血小板减少症呢？具体我都不懂。。。只是我妈妈的医生说切了没用。

作者: Miss.H 时间: 2014-6-5 19:22

水呀水发表于 2014-6-2 21:03
为什么我好像看过资料说切脾不是针对所有血小板减少症呢？具体我都不懂。。。只是我妈妈的医生说切了没用 ...

确实是这样的，只是脾是人体最大的免疫器官，而血小板减少很大部分原因是免疫系统在破坏，所以切脾是从破坏机制方面入手控制血小板减少量，治愈率也只有5成吧。不过我的经历和经验是，如果切脾之前用激素效果不好的话，切完脾对激素比切之前敏感多了，血小板也更容易激起来，我就是这样。

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)