ITP家园血小板病友之家
标题: 儿童1群山东金刚的治愈分享 [打印本页]
作者: 筱依 时间: 2014-5-23 09:50
标题: 儿童1群山东金刚的治愈分享
本帖最后由 筱依 于 2014-5-23 09:51 编辑
今天一大早真是喜事连连，家园一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错，今天雅宁爸爸说孩子能翻身了，真好！祝福乐观、勇敢地雅宁！
另外，儿童1群山东的金刚，平常很少见其在群里发言，今天一上来就跟大家分享了特大好消息，他家女儿在意想不到的情况，板竟然升到了146，到现在都还难以相信；随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档，上传到群文件里，并提醒我们有时间可以看看，希望能够帮助到我们。以下是金刚整理的病例文档，希望能给各位爸妈带去一点信心和正能量，相信我们的孩子一定能治愈的！
一、基本情况：女孩，2005年出生
二、4年的治疗过程。
1、2010年8月份左右查出ITP，板37，住院，听医生建议，激素治疗，出院时，好象是200多，按医嘱回家吃激素和中药，以后查的都在100以上。激素减到半片时，一次感冒降到25。感冒好了，板板没上来，再查，在二三十的水平。
2、家长心慌，2010年11月份第二次住院，激素加丙球治疗，出院时160，出院后又开始了吃激素减激素的过程，可是出院一周就降到了50，两周降到25，后来维持在二三十的水平，揪心呀。停了激素，单吃中药，可是没有效果，最好的一次查了77，都是在三四十、二三十。
3、大约在查出病后的8个月后，父母怀着纠结的心情，给孩子停了所有的药。因为对药物治疗已丧失了信心，并且药物副作用太大，孩子太小，怕对孩子生长发育有影响。停止用药时，板20多，心里是没底，不知这样做对不对，不知该怎样做才对。
4、停药以后的3年以来，把孩子当正常孩子养，当然要比一般孩子多操心。停药几个月后，孩子要入学了，怀着不安的心情，给孩子查了血，板40，叮嘱孩子在学校要注意，其实家长心里一天天都是挂着的、揪着的。这3年，过着炼狱般的日子，长了很多白发。因为心理不够强大，停药以后的几年，从来不敢主动去给孩子查血，只是孩子生病或是发烧之类的，医生要求查血时，才去查一下。但是从仅有的几次查血结果看，孩子是在向好的方向发展的。停药两年内，从40多到6、70。2014年2月份，一次发烧，查了个88，心里很高兴，却又怀疑是不是发烧的缘故烧上去了。2014年5月，孩子要拔牙，给她测了血常规，146。我不敢相信，现在心里还绷着，生怕这是一场梦。
5、医生说孩子应该是自愈了。不管怎样，我想把自己孩子的治疗经历给家长们说一下，供家长们借鉴和参考。每次看到群里那么多还有那么小的孩子，看到求路无门的家长，我真的是很心焦。我上群里很少，但只要上去，就会和大家说，慎用激素，副作用大，干扰了孩子的自身正常修复能力。不能说没有，但是我看了很多报导和病友群里的病例，很少有是激素治疗好的。增加对孩子的信心，个人认为年龄越小的孩子自身修复能力越强，相信孩子们都会好的。以上是个人的观点，供大家参考借鉴。
作者: 小昑 时间: 2014-5-23 10:05
真好，真希望这样的幸运能发生在我们家！
作者: smzzb 时间: 2014-5-23 10:21
希望我家和你们一样，恢复，祝福你们
作者: kinki191 时间: 2014-5-23 10:39
在我家病程的一年半中，我和老公也白了好多头发，由衰的知道个中滋味，不管怎么样，好了就好
作者: 多宝贝好运 时间: 2014-5-23 10:45
祝福！我们也得加油！
作者: jibaojing77 时间: 2014-5-23 11:00
祝福，加油！
作者: tangtang 时间: 2014-5-23 11:16
没进这个网站前,宝宝低于100就吓死了,动不动就去医院,动不动就验血,还主动要求住院,现在淡定多了,争取先把激素停了,让宝宝自愈,祝福所有的宝宝!
作者: 小晚 时间: 2014-5-23 12:26
祝福所有的宝宝，都能好起来！
作者: 孟桐妃 时间: 2014-5-23 14:30
祝福宝贝！！！
作者: 羊羊向前冲 时间: 2014-5-23 16:15
祝福所有宝贝，加油吧！
作者: zhongli 时间: 2014-5-23 18:21
希望我儿子也能稳定
作者: 浩元 时间: 2014-5-24 08:37
我家的也停药好久好久了，也没有去验血了，身上不时的有擦痕，（男孩子很好动）。心里。。。。。。
作者: 筱依 时间: 2014-5-24 11:37
一定会的，相信孩子，加油！
作者: 筱依 时间: 2014-5-24 11:38
是啊，没相同经历的人，不会懂我们当时的苦，现在好了，苦尽甘来！
作者: 筱依 时间: 2014-5-24 11:38
男孩要皮一点，注意不要出血，不要碰撞就好了！偶尔有擦痕估计是避免不了的！
作者: 筱依 时间: 2014-5-24 11:39
哈哈，会的，你自己现在就好很多了呀，要相信孩子！
作者: 筱依 时间: 2014-5-24 11:40
嗯，我家之前也是，没到正常就超级紧张，吓得半死，进家园后通过大家的帮助，才慢慢有所了解。
祝福孩子早日康复！
作者: zhongli 时间: 2014-5-24 20:59
依依，谢谢你
作者: 王郡瑶 时间: 2014-5-25 17:59
我家是四月四号彻底停药，停药之后测了两次，都是在感冒之后测的，一次七万，一次六万一，但愿我们的孩子都能早日自愈，呵呵。
作者: captainzhang 时间: 2014-5-26 08:23
我个人觉得，只要孩子血小板能够非药物作用自己上升，就有自愈的可能。
作者: 麦穗1327097849 时间: 2014-5-27 17:45
祝福宝贝，平时饮食上还是需要注意。
作者: tangtang 时间: 2014-5-28 14:31
我想问下,我宝宝上个星期测是158,隔一天吃3颗半,测完减成隔一天吃3颗,这几天宝宝身上有几个出血小点,一般3天就退了,之前都是脸上,脖子里的点点,其他地方就没有,就这个星期身上出现点点了,是不是严重了呀,我也没敢去测.
作者: 筱依 时间: 2014-5-28 17:44
如果比较担心的话，去医院测下板吧，还有一百多，不着急！
作者: zhongli 时间: 2014-5-31 10:52
不知不觉就好了吗？平时有出血点吗？
作者: 大三哥 时间: 2014-5-31 15:12
很好
作者: 郑贝妈 时间: 2014-6-1 22:38
内容祝福孩子们都马上自愈。我家的今天只有一千'输了三支丙球'希望立马见药效'赶快升上去！病了近一年半了'反反复复'激素用过一次近三个月''效果不好'到天津'让杨教授看过后'果断停用'现在是低就用丙球'盼望着孩子快好'真有些承受不住了！
作者: 曾经永远 时间: 2014-7-21 21:05
很久很久金刚没有说话了。。。恭喜。。。
作者: sky_xiaomin 时间: 2014-7-23 22:37
看很多贴子.基本上都是自愈.看来还是要相信宝宝！一定能康复的！
作者: zhongli 时间: 2014-8-15 02:00
宝贝加油
作者: zhongli 时间: 2014-8-15 02:00
宝贝加油
作者: 竹门里的太阳 时间: 2014-10-11 00:21
宝贝们加油！
看了大家的分享，我也要尽快给宝贝减停激素
作者: 欣蕊妈 时间: 2015-4-25 17:12
希望我们也治愈啊 加油
作者: 爱的祈祷 时间: 2015-4-28 10:39
怀着无比激动的心情看完这篇帖子，真心的恭喜小金刚重获新生！也希望我们每个患儿都能同小金刚这般坚强而幸运的走出阴霾，早日开始他们本应健康的多彩人生！宝贝们，加油，也为你们祈祷！！！
作者: 欣悦格格 时间: 2015-5-29 17:14
给我点力量吧
我女儿刚查出来ITP
作者: ziwa33 时间: 2015-6-9 17:13
想请问第二次住院板二三十的时候有出血点吗？
作者: 笑游天涯 时间: 2015-7-25 22:40
真好，我儿子本来激素减得好好的，都吃每天半粒，血小板211了，结果感冒了，脚上又有紫癜了
。觉得还是少吃激素，然后主要增强抵抗力比较好。
作者: christinewzx 时间: 2016-1-23 21:31
宝宝加油！
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