ITP家园血小板病友之家

标题: 我报道来了 [打印本页]

作者: 风中飘扬 时间: 2011-7-12 11:04
标题: 我报道来了

大家好，我是去年7月份确症的ITP。之前09年1月时怀孕5个半月得了妊高，医院症为严重先兆子痫，无奈引产，当时血小板是好的。到了10年1月有一次发烧验过血，血小板是9万多，自己没注意，医生也没说什么。
结果7月胸口有红点，牙龈出血，月经量多，血小板1万2，住院挂地塞米松后持续上升又掉，还挂过免疫抑制剂好像叫长春什么的，医生说要挂四次一疗程，我挂了3次不想挂了，搞得手上都是泡，头发也掉了一大半。后来出院的时候血小板7万多，吃8颗强的松，医生让吃环孢素被我拒绝了。
看中医慢慢地减激素加上吃中药和维血宁冲剂，期间血小板一直在7万~12万，但是在11月就血压升至150\100，吃降压药。直到今年2月停激素，血小板7万多。自从血压高了以后就一直偶感头晕，现在稍微好点了。但是心跳一直快，都要上百，身上好多病。。。
前不久又发了一次烧还拉肚子，最低降到2万7，现在10天验一下，3万6，4万7，5万4...又降回4万多，3万多，老是这样升不上去，都快崩溃了。吃中药都吃得要吐了，哎。。。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-7-13 00:13
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作者: franceshu 时间: 2011-7-16 17:58
本帖最后由 franceshu 于 2011-7-16 18:23 编辑

回复风中飘扬的帖子

我的情况跟你有些相似，可以聊一聊。我也是05年怀孕前期板板19万是好的，后期妊高，尿蛋白，板板8万，但是已经38周了，提前剖宫产了。产后检查6万，医生建议去看血液科，我没有注意，还是照样哺乳10个月。后来血小板又升到10万了，就更不在意了，只是后来月经多了。后来08年得了个腮腺炎，血小板掉到3万开始去血液科治疗，吃了3个月中药又涨到8万，但是后来09年5月一个发烧感冒立马掉到6千，然后开始了激素和中药的治疗之路。10年停激素，只中药治疗，有些起伏，但还算稳定，目前9万多。

我觉得你的情况比我好，但是治疗有些过度了，那个长春新碱，环孢素是2线药，不能轻易用的，很伤身体的，相当于化疗了。就算用激素（我吊的是甲强龙，吃的是美卓乐）也有很大的副作用，所以，激素停掉（但是停激素一定要慢慢停，最后半粒最好维持半年这样比较稳，避免反弹）后还是中药治疗吧。

治疗中起起伏伏总是有，别灰心，我也是这样过来的。10年2月停掉激素后，我的板板很好19万了（当时以为该病痊愈了），所以中药也放弃吃了，可是半年之后10年10月一个发烧感冒直接掉到2千，后来住院挂头孢，止血敏，丙球，巨和粒等，但是拒绝用激素了，出院后吃中药又从3万慢慢涨到9万，但是11年5月一个发烧感冒又掉到1万，挂了青霉素，止血敏，度过难关，拒绝激素，后又从2万7涨到现在9万2.
所以，你看这毛病就是起起伏伏，反反复复，不要灰心，坚持中药，调理好了，我相信反复的次数会减少了（现在我已经意识到此病可能不太会痊愈了，只能这样保着了）。

作者: 风中飘扬 时间: 2011-7-17 16:09
回复 franceshu 的帖子

你好，谢谢你的鼓励和建议！中药对你效果挺好的，请问你在哪里吃中药的啊？我从停激素到现在四个多月了，老升不起来。

作者: franceshu 时间: 2011-7-17 20:34
可能你的激素停的太快了，有反弹了。不要着急，中药要慢慢调理，可能要半年以上才能见效吧。我在上海岳阳医院的血液科看的周永明的特需门诊配的草药。

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