ITP家园血小板病友之家
标题: 赠人玫瑰，手留余香-ITP家园“乐于助人精神”传递 [打印本页]
作者: 筱依 时间: 2014-4-18 12:07
标题: 赠人玫瑰，手留余香-ITP家园“乐于助人精神”传递
赠人玫瑰，手留余香-ITP家园“乐于助人精神”传递
写这篇帖子的想法，是源于儿童1群，澄澄爸一句简单的问候带给我的感动。
其实不论是在家园网站、还是儿童群、又或者是成人群，战友们每天都会给彼此一个温暖的问候，其中也不乏各种让人感动的事儿。例如：“某某妈，你家孩子的咳嗽好些了吗？有没有试过盐蒸橙子或者弄点川贝琵琶之类的？”，“某某爸，你家孩子的板现在多少了？症状有减少一些吧？”，“大家早上好啊！”，“大家好，这一段时间太忙了，好久没来群里了，大家的状况近来怎么样了？”。（每天都是这样简短却又窝心的问候）
单独提出澄澄爸，是因为在他家孩子处于病重的情况下，还能想到家园里有需要的人。有一次儿童1群在讨论孩子容易出鼻血的事儿，被澄澄爸看见了，当时分享了好多种止鼻血的方法。过了几天，他在群里跟大家说，他们那儿有一种药膏对止鼻血挺管用的，他家孩子一直用那个，只要大家有需要，他可以寄给大家，而且还特别说明是免费的。担心聊天速度过快，自己发的信息被刷屏，又小窗发给了我一次，强调了几次说是免费的。当时聊到这儿，我心里触动了，虽然药膏可能不太贵，但对于澄澄爸家的情况来说，这样已经相当不容易了。由于孩子病情严重，年三十孩子都还在医院，所以年是在医院里度过的；治疗了两个月，花了10几万，但板一直没怎么变化；对于以烤鱿鱼为生的澄爸来说，现在任何的开支都是一种负担，都是要经过深思熟滤的，但对于免费赠药这事儿，澄爸一点犹豫都没有。
家园像这种病友互助或者免费赠药的事屡见不鲜，包括之前救助过的美琳家长，在前不久对止水救助活动中，也进行了捐款。大家这么做的原因是什么呢？答案只有一个：大家在相处过程中，都逐渐受到家园乐于助人精神文化的影响，在战友之间简单的问候中将这种精神吸收并扩散。记得我刚进ITP家园时，也是一直在想，为什么妃会创建ITP家园，为什么建网站，建儿童群，成人群，组织专家答疑活动等等；又为什么其他战友可以积极响应家园的各种活动，并且会主动的承担活动中的事务；他们做这一切图的又是什么。所有的问题，在我自己慢慢接触到家园的一些活动后，才悟出一些原由。
志愿服务其实是挺累的，但志愿服务更多的是一种生活态度和生活方式。“赠人玫瑰，手留余香”，在奉献的同时，收获着精神上的愉悦与满足。在志愿服务过程中，我自己也得到提高和完善，精神和心灵得到满足。志愿服务既是“助人”，也是“自助”，既“乐人”，也“乐已”。因为在整个付出的过程中，收获的是奉献的乐趣和被大家认可的喜悦。这些回报无法用金钱和特质衡量，而是一种内在的精神价值。我们很平凡，但却很幸运；我们很辛苦，但也很快乐。
让ITP家园“乐于助人精神”一直传递……
作者: 米橙 时间: 2014-4-18 13:00
对于一个家园的新朋友，我是近两天才加进来的。浏览一些帖子，看大家的发言，觉得很感动。爱总能让人充满正能量。不曾相识，却能感同身受，赤诚相待。希望有机会加入志愿队伍中，尽自己的一份绵薄之力。
作者: 筱依 时间: 2014-4-18 13:08
嗯，唯有爱是不变的！大家一起加油！
作者: 孟桐妃 时间: 2014-4-19 11:36
筱依说的真好 ！
建立ITP家园病友网站这个交流平台已经三年多了，病友间从交流病情，互帮互助，逐渐升级为朋友、知己，让我们每个人从此拥有了许多全国各地的朋友。
面对疾病，面对工作和生活的压力，我们都变得更加自信乐观。
一次次的互帮互助，一次次的感动！
用爱播散希望。
同时作为ITP家园工作人员的我，日子也越来越充实，病友们和ITP家园管理团队的志愿者们的信任和支持，让我拥有了无可比拟的精神财富。
我们为了共同的愿望而汇聚在这里,我们背负着理想,我们追求美好的未来。
明天会更好！
作者: 大三哥 时间: 2014-4-19 12:28
目前她家再用环孢素，群友有闲置的可以寄给她
作者: 孟桐妃 时间: 2014-4-19 14:29
我记得网店义卖版有人捐
作者: 小君要幸福 时间: 2014-4-19 14:40
说的真好，我是2012年底才知道有家园网站，进来后才知道这里面的温馨，温暖，认识好多朋友，给了我很多帮助，鼓励，还有精神财富，希望家园越办越好！
作者: Delta 时间: 2014-4-19 15:19
赞一个~~
作者: 筱依 时间: 2014-4-19 15:43
嗯，妃姐，三哥，你们是我们学习的榜样！一起加油，明天会更好！
作者: 筱依 时间: 2014-4-19 15:44
是啊，在这里收获得太多了！友情、温暖、感动，特别是精神支柱！
作者: 筱依 时间: 2014-4-19 15:44
哈哈，D哥！
作者: 问问问 时间: 2014-4-21 09:44
如果我06年刚生病的时候就有咱们这个家园，兴许我就不会经历那么多了，但我可能也不是现在的如此心态了，莫慢待。。。哈哈哈~
作者: captainzhang 时间: 2014-4-21 14:08
赞，我很感激这个版，学了好多东西。没有这个版，我家小孩不知道现在什么样。庆幸的是小孩基本自愈了。
再次感激那些辛勤的斑竹和群主。
作者: 筱依 时间: 2014-4-22 08:16
真好，小孩子自愈了！大家一起加油！
作者: 水晶晶 时间: 2014-4-22 15:44
家园让我看到了希望并且找到了希望，结识了很多热心，善良的病友！谢谢妃姐，谢谢大家！
作者: 筱依 时间: 2014-4-22 17:04
嗯，找到组织有希望就好！我们大家一起努力！
作者: socute 时间: 2014-4-23 11:43
今天上网搜东西发现了有个was的小患者：
http://www.henancishan.org/Perso ... .aspx?id=533#tixian
好可怜。
我知道这样的小患者千千万万，每一个也都是素不相识，但是还是心里很难受。
作者: 筱依 时间: 2014-4-23 14:06
唉，小孩子真是可怜！咱们家园安微有一个也是WAS。
作者: 大三哥 时间: 2014-4-25 08:49
遵义婧爸给山东澄澄爸，寄送了环孢素口服溶液，大家赞一个
作者: 筱依 时间: 2014-4-25 09:05
谢谢遵义婧爸，会有福报的！大家一起加油！
作者: 雨露 时间: 2014-4-25 13:14
作者: yanlin0024 时间: 2014-5-3 21:09
仔细一路看下来，温暖升上心头。我算是一个ITP老友了，从以前的优医网就是。从自家孩子得病的一无所知，到通过医生、网络、网站、QQ群等各种途径了解这个病，陪伴孩子走过这段艰难的日子，幸运的是我孩子目前状况良好。但是曾经经历的一切让我能深深体会各位家长或病友的心情，这就是我坚持关注这人网站，并希望能尽微薄之力的原因，祝福大家。
作者: 筱依 时间: 2014-5-6 21:33
嗯，一路相伴，大家不仅仅是战友，更多的是朋友知已，一起经历的是别人所不能理解体会的！大家一起加油！
作者: 孟桐妃 时间: 2014-5-10 23:59
澄澄关雅宁小朋友前几天再次因颅内出血住院，昨日ITP家园派代表送去了家园救助基金3000元和玮玮妈的500元爱心捐款。
大家一起祈祷澄澄快点好起来吧！！！
作者: 格格 时间: 2014-5-11 13:49
加油！
作者: 壮志凌云 时间: 2014-5-13 14:42
只有经历过，才懂得珍惜，只有痛苦过，才弥足珍贵！
作者: yanlin0024 时间: 2014-6-14 17:19
虽然没有见过任何人的面，但是却如知己好友，这就是我的感受！
作者: 大三哥 时间: 2014-9-22 17:55
大家默默的去做吧，历史会记住每一个朋友的
作者: 薇薇妈 时间: 2016-10-21 19:17
很温暖，这个大家庭真好
作者: 筱依 时间: 2016-10-26 15:43
薇薇妈 发表于 2016-10-21 19:17
很温暖，这个大家庭真好
对吖！爱的家园～
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