ITP家园血小板病友之家

标题: 再用激素？？？信心快没了 [打印本页]

作者: 金豆 时间: 2014-3-11 00:52
标题: 再用激素？？？信心快没了
大家好，儿子生病到三月二十二号就整一年了。永远也忘记不了去年这个时候，儿子一岁半，全身过敏性荨麻疹，加便血，入院下午查板50，晚上复查就只有二十了，医生说要用丙球，转血液科，做骨穿，我跟孩子爸爸一下子就蒙了，最后用了六个丙球，板涨到三百多，为治荨麻疹用了强的松，只吃了几天就停了，本以为只是移过性的，没想到出院后一个月，板再次降到十二，于是开始了儿子慢长的ITP治疗历程。这一年也跟一部分患儿一样没少折腾。丙球共打了九次，开始打八支，后面六支，现在四支，开始打一次只能坚持一个月左右，现在可以坚持五十天吧，不过从一个月往后板就只有三十左右了，激素打了一次，吃了三个月强的松，效果不敏感，只能维持在30-40之间，后面就停了。中药喝过两个月，没什么反应，都说这个病过了一年就更加不易好了，看着跟儿子一样大的孩子都上了幼儿园，心里真的着急。最近儿子的板总是维持在二十到三十之间有十天了，身上出血点越来越多。因为看了网站上部分孩子的病历，觉得儿子出血不明显，应该挺一下子，好多成功自愈的，好像都是靠着宝宝自己挺好的。但是看着出血点越来越多，心里就越发毛。年前我们住的医院，有个孩子在板60左右的情况下卢内出血死了，想起来更害怕，但是又知道丙球打太多必定不好，而且儿子每次打完中性粒细胞都会降到很低。今天医院建议再用激素冲一下子，吃个几天就停，心里很矛盾，因为知道儿子以前吃过，没什么效果，再有就是副作用很大，不想再碰了，所以上来想问问大家，有没有类似经验的，给点意见，有没有必要再重新加上激素呢？有些没有信心了，更不知道什么时候才会结束这样的恶梦，看到别的孩子健康的玩耍，自己的儿子连跑，跳，哭，笑都要受限制，心里真的很不平衡。每天活在不安和慌恐之中都有些神精质了。真心的祝同病相怜的小朋友们早日远离病魔，早日康复！

作者: 企鹅爱上冰 时间: 2014-3-11 09:25
板60还颅内出血死了，好怕呀。平时还是要提高警惕，多观察。我相信，孩子们都会好起来的

作者: zhongli 时间: 2014-3-11 17:10
我们快一年半了，也不见好，我都要愁死了，5万以上我就是挺知足了

作者: 曾经永远 时间: 2014-3-11 18:32
平时注意观察自己孩子的变化。父母是孩子最好的医生。。。确实60颅内出血及其少数。。但要警惕。。。另外中性粒低的话，其他的血象有没有也低的？

作者: 金豆 时间: 2014-3-12 00:01

曾经永远发表于 2014-3-11 18:32
平时注意观察自己孩子的变化。父母是孩子最好的医生。。。确实60颅内出血及其少数。。但要警惕。。。另外中 ...

只是输过丙球后中性粒才降低，白细胞也降低，不过在没输的时候都是正常的，就算有感染也不低的。

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2014-3-24 15:11
今天一看你帖子就突然感到害怕了呢.你遇见的是多大的小孩60多还颅内出血啊？这几天我家的又开始低了，内心真的惶惶不安啊！

作者: 爱丸子 时间: 2014-3-24 17:13
吃中药一般都需要长时间的治疗，不能短期没有效果就放弃，因为中药不是直接提升血小板，而是调节免疫力的，我知道的好几个小孩都是吃中药2~3年才好的，真实的案例，不过是大人的，我媳妇的表姐吃了2年半左右，我们一个镇的女士也是吃了2年多，现在都过去10多年了也没再复发过，我去看医生的时候有个小女孩大概10岁左右，吃了3年多，也好了。建议还是找个好点的中医，吃激素对身体副作用太大。

作者: 小妍妈 时间: 2014-3-29 20:20
我家吃了五个月激素，好不容易减到半颗激素，又发烧板低到一万又只能入院冲丙，出院后又是大量强的松，很纠结吃还是不吃

作者: 小妍妈 时间: 2014-3-29 20:21
我家吃了五个月激素，好不容易减到半颗激素，又发烧板低到一万又只能入院冲丙，出院后又是大量强的松，很纠结吃还是不吃

作者: zhongli 时间: 2014-5-2 23:16

爱丸子发表于 2014-3-24 17:13
吃中药一般都需要长时间的治疗，不能短期没有效果就放弃，因为中药不是直接提升血小板，而是调节免疫力的， ...

是真的吗，那还有希望啊，谢谢你叫我看见了希望

作者: 爱丸子 时间: 2014-5-22 13:21

zhongli 发表于 2014-5-2 23:16
是真的吗，那还有希望啊，谢谢你叫我看见了希望

不好意思啊，最近忙着结婚的事情，没看到恢复，我现在吃中药1年，刚验血从27涨到37了，虽然没涨多少，但现在身体素质明显好多了，从过完年回来到现在没有感冒过。我去的中医那里有好多都治好了的，大多都是两年多才治好了，我对象的表姐还有我们一个镇上的妇女现在都有小孩了，10几年了也没有复发过，所以要坚持用药，吃激素对身体的伤害太大！

作者: zhongli 时间: 2014-5-23 17:48

爱丸子发表于 2014-5-22 13:21
不好意思啊，最近忙着结婚的事情，没看到恢复，我现在吃中药1年，刚验血从27涨到37了，虽然没涨多少，但 ...

谢谢你的回复，祝福你新婚快乐，加油，有希望还是好的。我们一起期待那一天。

作者: 金豆 时间: 2014-6-5 00:28

爱丸子发表于 2014-3-24 17:13
吃中药一般都需要长时间的治疗，不能短期没有效果就放弃，因为中药不是直接提升血小板，而是调节免疫力的， ...

如果吃中药要坚持三年的话，想必好了也不一定是中药起的作用，因为许多孩子都是在两年到三年之间好的，不用任何药。

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