ITP家园血小板病友之家

标题: 一次次希望，一次次失望，绝对不可以绝望，加油吧，战友们！ [打印本页]

作者: 王郡瑶 时间: 2014-2-20 11:43
标题: 一次次希望，一次次失望，绝对不可以绝望，加油吧，战友们！
本帖最后由王郡瑶于 2020-8-22 21:25 编辑

一次次希望，一次次失望，绝对不可以绝望，加油吧，战友们！

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作者: 曾经永远 时间: 2014-3-11 19:04
你家不算太低的了。。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-3-12 19:35

曾经永远发表于 2014-3-11 19:04
你家不算太低的了。。

3号感冒了，一下子降到了24，吓坏了，感冒好了，今天一查170，激素从0.75减到0.5了，呵呵。

作者: 风中雨泪 时间: 2014-3-14 14:40
你家这算不错的了

作者: 王郡瑶 时间: 2014-3-17 10:41

风中雨泪发表于 2014-3-14 14:40
你家这算不错的了

但愿孩子们能早点好起来，家长都快被吓死了。

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2014-3-24 14:48

王郡瑶发表于 2014-3-12 19:35
3号感冒了，一下子降到了24，吓坏了，感冒好了，今天一查170，激素从0.75减到0.5了，呵呵。

情况还好，我家的一感冒就是个位数。平时多注意下，小心别感冒了！

作者: hongdou 时间: 2014-3-24 17:05
血象真不错啊

作者: 王郡瑶 时间: 2014-3-24 22:49

hongdou 发表于 2014-3-24 17:05
血象真不错啊

就是时高时低，高的时候还可以，低的时候也害怕的。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-3-24 22:51

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-3-24 14:48
情况还好，我家的一感冒就是个位数。平时多注意下，小心别感冒了！

你们平时怎么预防感冒呀？用中成药来预防感冒合适不？呵呵。

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-4-3 21:48
小孩抵抗力太低了，治疗计划都被打断了，吃些中药提高免疫力吧，我现在正在给宝宝吃中药，也不知道会不会有效果。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-3 22:38

zhuangbaby1 发表于 2014-4-3 21:48
小孩抵抗力太低了，治疗计划都被打断了，吃些中药提高免疫力吧，我现在正在给宝宝吃中药，也不知道会不会有 ...

我认为不是免疫力低，而是免疫紊乱。我想先停药观察一下，吃药时间也不短了，根据孩子恢复情况决定下一步的治疗方案吧。

作者: 向往明天 时间: 2014-4-4 09:14
我家宝也是，停药后有3个多月，感冒了一次，咳嗽，发烧，开始没去石家庄，在家里吃了些药，不咳嗽了，就是好了好了没症状又烧起来，这样反复了有一星期，后来到石家庄一查，有炎症，不过板有256，那一刻高兴的我那种咸觉说不上来，医生给开了消炎的药，吃了4天好像就停了，后来一直没去查。前些日子去过几次，没感冒那会是8。1。最近又感冒了，一查4。2，医生开的氨钛素和咸冒的药，吃了两天，又咳嗽了，又去查了下板5。8，医生又加了咳嗽的药，吃了4天，都停了，有一星期又去查了下板8。1。自己又上来了

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-4 11:37

向往明天发表于 2014-4-4 09:14
我家宝也是，停药后有3个多月，感冒了一次，咳嗽，发烧，开始没去石家庄，在家里吃了些药，不咳嗽了，就是 ...

板如果不低于三万症状不明显的话就开始观察吧今天最后一天激素再吃段时间钙片其他药物都停掉了

作者: fanma 时间: 2014-4-4 13:38

向往明天发表于 2014-4-4 09:14
我家宝也是，停药后有3个多月，感冒了一次，咳嗽，发烧，开始没去石家庄，在家里吃了些药，不咳嗽了，就是 ...

石家庄在哪看的啊

作者: CEO 时间: 2014-4-4 21:23
吃中药吧我认识的及我家孩子吃的还挺好现在6-7万我们老家那个吃了不到3年就完全好了

作者: 健康永远 时间: 2014-4-5 14:33
我家孩子也是有EB病毒感染，板总上不去，想试试中药

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-6 03:55

CEO 发表于 2014-4-4 21:23
吃中药吧我认识的及我家孩子吃的还挺好现在6-7万我们老家那个吃了不到3年就完全好了

根据我现在对这病的认识还有我家孩子的病情，我现在决定什么药都不用了，毕竟已经用了五六个月的药了，该暂停一下观察，然后决定下一步的诊疗方案。现在有种不错的感觉，我认为孩子现在已经痊愈了，呵呵，虽然刚刚停药，看她状态挺好的。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-6 04:04

健康永远发表于 2014-4-5 14:33
我家孩子也是有EB病毒感染，板总上不去，想试试中药

板平时有多少呀？我家的板正常情况还行，就是跳跃的厉害，忽高忽低的不稳定。我家中药喂不进去，现在停了激素，什么药都不用了，先观察下。

作者: 健康永远 时间: 2014-4-11 22:47
前几天查板84，这几天腿上又是青一片紫一片的

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-12 12:29

健康永远发表于 2014-4-11 22:47
前几天查板84，这几天腿上又是青一片紫一片的

板值84可以的不算低呵呵我家停药一个礼拜了还没去查板想再过一个礼拜查查看

作者: hongjun 时间: 2014-4-14 13:42
治疗了3年多啊?

作者: 糖妈2岁-上海 时间: 2014-4-14 16:48
是自愈了吧

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-4-14 22:31
激素减停持续了5个月？小孩胖很多吧？

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 06:54

hongjun 发表于 2014-4-14 13:42
治疗了3年多啊?

没有呀，去年11月初发现的，这月四号彻底停药。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 06:55

zhuangbaby1 发表于 2014-4-14 22:31
激素减停持续了5个月？小孩胖很多吧？

刚开始激素剂量大时，满月脸比较明显，减到一片时开始好转，现在彻底停药了，满月脸基本没有了，就是背后汗毛较多，但愿过几个月可以退掉。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 06:57

糖妈2岁-上海发表于 2014-4-14 16:48
是自愈了吧

嗯嗯很喜欢这个观点呵呵现在已经不吃任何药了月底去查板以后一月查一次但愿已经自愈

作者: 健康永远 时间: 2014-4-15 09:58
希望我家宝贝也能自愈，看到孩子腿上青一片紫一片的，心里特别不是滋味，最近脸色也有些发黄

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 12:04

健康永远发表于 2014-4-15 09:58
希望我家宝贝也能自愈，看到孩子腿上青一片紫一片的，心里特别不是滋味，最近脸色也有些发黄

宝贝们都能自愈的，正常生活，注意观察，慎重用药。让孩子休息好，心情好，慢慢就好了，呵呵。

作者: 格格 时间: 2014-4-15 13:37
很多孩子停药以后就好了

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 14:42

格格发表于 2014-4-15 13:37
很多孩子停药以后就好了

好的呵呵借您吉言但愿以后再也不用吃激素了真心害怕了

作者: hongjun 时间: 2014-4-15 14:56
我家脸色也发黄啊，不知道激素停了能不能恢复，皮肤也变薄了

作者: hongdou 时间: 2014-4-15 14:59

王郡瑶发表于 2014-3-24 22:49
就是时高时低，高的时候还可以，低的时候也害怕的。

现在在观察了吧
说的太对了时高时低，唉唉唉，咳咳

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 15:00

hongjun 发表于 2014-4-15 14:56
我家脸色也发黄啊，不知道激素停了能不能恢复，皮肤也变薄了

其实孩子自身机能很强大的，也许根本不用吃那么多的药，刚开始不懂，医生让怎么样就怎么样了，最终苦了孩子。停药之后，正常饮食，正常休息玩耍，过段时间应该可以恢复的。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 15:01

hongdou 发表于 2014-4-15 14:59
现在在观察了吧
说的太对了时高时低，唉唉唉，咳咳

是呀停药观察中现在只要不是太低我也不管了只要孩子安全就好了家长的心必须非常强大也要非常敏感一个必须保证孩子安全一个不能继续过度治疗了

作者: 筱依 时间: 2014-4-15 15:34
加油，孩子都会好的！

作者: 健康永远 时间: 2014-4-15 16:23
希望孩子们都早日康复，加油

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 16:49

筱依发表于 2014-4-15 15:34
加油，孩子都会好的！

谢谢你整理的资料我都学习了对我们很有帮助多谢呵呵

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 16:53

健康永远发表于 2014-4-15 16:23
希望孩子们都早日康复，加油

都会好的在彻底康复之前我们家长照看好孩子就是最好的治疗吧呵呵

作者: 健康永远 时间: 2014-4-15 16:57
医生没有让做骨穿，不知该不该做，给点建议

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-15 17:01

健康永远发表于 2014-4-15 16:57
医生没有让做骨穿，不知该不该做，给点建议

如果不骨穿也能确诊itp的话，不骨穿不是更好吗，骨穿孩子太受罪了。

作者: 筱依 时间: 2014-4-16 09:24

王郡瑶发表于 2014-4-15 16:49
谢谢你整理的资料我都学习了对我们很有帮助多谢呵呵

哈哈，三哥都说你已经出师了，厉害啊！

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-16 15:28

筱依发表于 2014-4-16 09:24
哈哈，三哥都说你已经出师了，厉害啊！

不敢不敢呵呵但愿闺女这次真的好了给群里再带来点正能量呵呵

作者: 筱依 时间: 2014-4-16 15:58

王郡瑶发表于 2014-4-16 15:28
不敢不敢呵呵但愿闺女这次真的好了给群里再带来点正能量呵呵

嗯，一定会的！群里需要更多的好消息和正能量啊。。。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-16 16:08

筱依发表于 2014-4-16 15:58
嗯，一定会的！群里需要更多的好消息和正能量啊。。。

谢谢筱依呵呵我们一定可以熬过这段最困难的日子的

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2014-4-18 16:49

王郡瑶发表于 2014-3-24 22:51
你们平时怎么预防感冒呀？用中成药来预防感冒合适不？呵呵。

试试也可以的，我家以前用过，不过我也不清楚到底有没有用。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-19 07:25

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-4-18 16:49
试试也可以的，我家以前用过，不过我也不清楚到底有没有用。

我家的药都停完了，在家观察中，呵呵。

作者: adanu 时间: 2014-4-19 07:59
你好，我女儿9岁时发现血小板只有三万，我们没用激素治疗，坚持食疗，10岁时升到八万八，11岁检查是7万六，之后我这个当妈的有些大意，食疗不怎么坚持。昨天一查又只有三万，哎，不知道为什么会复发，请问有没有好的治疗方法？万分感谢！

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-19 19:44

adanu 发表于 2014-4-19 07:59
你好，我女儿9岁时发现血小板只有三万，我们没用激素治疗，坚持食疗，10岁时升到八万八，11岁检查是7万六， ...

你们一直食疗没用过药吗？激素能不用就不用吧，你们现在不是初次发病，高于一万低于三万建议使用中药，如果低于一万建议输丙，高于三万选择在家观察，意见仅供参考，呵呵。

作者: chelsa 时间: 2014-4-20 03:35
复发四次。

激素一片。可以维持到200。8月大。每次都是生病，准备中药看看

作者: adanu 时间: 2014-4-20 08:26
谢谢指点，现在坚持每天高蛋白主要是牛肉猪肉，蔬菜变花样，猕猴桃苹果天天吃，花生红枣茶天天喝，花生吃不下就把皮剥下来吃，等到五月一号再去复查看看，菩萨保佑能上升。我要告诉自己，对孩子的健康抱有侥幸是最大的无知。希望我们的孩子都能好起来。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-20 12:54

adanu 发表于 2014-4-20 08:26
谢谢指点，现在坚持每天高蛋白主要是牛肉猪肉，蔬菜变花样，猕猴桃苹果天天吃，花生红枣茶天天喝，花生吃不 ...

你们家可以的，不算太低，群里有长期个位数现在也不治疗的，时刻观察只要症状不明显就慎重用药吧。我认为营养正常供应就好了，营养过剩也愁人，呵呵。看得出来您是很细心的妈妈，孩子在你的照料下肯定会很快好起来的。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-20 12:58

chelsa 发表于 2014-4-20 03:35
复发四次。激素一片。可以维持到200。8月大。每次都是生病，准备中药看看

孩子八个月大的话，自愈的机会很大的。如果激素已经用了段时间了，200板挺好的，尽快科学减激素吧，切忌过度治疗，呵呵。中药对调理身体，降低出血风险有很大好处，如果孩子能吃进去，个人认为可以试下。

作者: adanu 时间: 2014-4-20 13:30

王郡瑶发表于 2014-4-20 12:54
你们家可以的，不算太低，群里有长期个位数现在也不治疗的，时刻观察只要症状不明显就慎重用药吧。我认为 ...

谢谢鼓励，大家一起加油

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-20 17:56

adanu 发表于 2014-4-20 13:30
谢谢鼓励，大家一起加油

呵呵一起好好享受生命吧 itp没有那么可怕开心过好每一天才是我们需要的呵呵

作者: 健康永远 时间: 2014-4-22 10:32
前两天查板又下降了，看了中医，不知有没有效果？希望有。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-22 22:05

健康永远发表于 2014-4-22 10:32
前两天查板又下降了，看了中医，不知有没有效果？希望有。

板降了能升上去就不怕中药一般可以调理身体降低出血风险为自愈争取宝贵时间如果用药对症中药肯定会有效果的注意观察切勿过度治疗呵呵

作者: 健康永远 时间: 2014-4-25 13:25
谢谢，这几天又去医院了，这回医生让做骨穿和抗核抗体谱，抗双链DNA抗体，幽门螺旋杆菌的检查，幽门螺旋杆菌是阴性，其它几项的报告没出来，看着孩子做骨穿时难受的样子，我也哭了

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-25 22:18

健康永远发表于 2014-4-25 13:25
谢谢，这几天又去医院了，这回医生让做骨穿和抗核抗体谱，抗双链DNA抗体，幽门螺旋杆菌的检查，幽门螺旋杆 ...

嗯如果确诊itp的话不建议做太多的检查了目前既然没有特效药很多时候查不出病因的照顾好孩子坐等自愈吧呵呵

作者: 健康永远 时间: 2014-4-26 10:40
嗯，希望自愈，平时在饮食上应多注意些什么呢

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-26 20:39

健康永远发表于 2014-4-26 10:40
嗯，希望自愈，平时在饮食上应多注意些什么呢

自愈是必然的呵呵自愈之前看好孩子就好了饮食注意营养均衡就好了不吃太辣过冷的食物我觉着没有必要过度补充营养正常饮食就好了呵呵

作者: 健康永远 时间: 2014-4-27 15:32
用过金薯叶止血合剂吗？不知效果如何？

作者: huanglili73 时间: 2014-4-27 18:06
我们还孩子停药3个月了一直在100多到150之间波动，是不是在100多的就爱复发啊，怎么就升不到他以前200多了呢

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-27 18:40

huanglili73 发表于 2014-4-27 18:06
我们还孩子停药3个月了一直在100多到150之间波动，是不是在100多的就爱复发啊，怎么就升不到他以前200多了 ...

呵呵只要在30以上就好了复发不复发和现在的板值没有必然联系的吧

作者: huanglili73 时间: 2014-4-29 10:52
总感觉在100多不踏实，前几天咳嗽就掉到83了，吃了几天消炎药又升到140了，这几天又一直在120左右不动了，他没生病时基本上都在250多以上，感觉还是没完全恢复。

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-29 21:30

huanglili73 发表于 2014-4-29 10:52
总感觉在100多不踏实，前几天咳嗽就掉到83了，吃了几天消炎药又升到140了，这几天又一直在120左右不动了， ...

我一直认为血小板就像我们的银行存款没有不行太多了意义也不大用到的也就那么多有的病友输丙用激素有时还个位数知足常乐吧呵呵

作者: tangtang 时间: 2014-4-30 09:19
你家用江苏中医院，找的那个医生呀？

作者: 王郡瑶 时间: 2014-4-30 20:30

tangtang 发表于 2014-4-30 09:19
你家用江苏中医院，找的那个医生呀？

张永健主任很有水平的老先生人特别好

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)