ITP家园血小板病友之家

标题: 小美琳的灰色空间（itp之路） [打印本页]

作者: 1621346424 时间: 2014-1-27 12:26
标题: 小美琳的灰色空间（itp之路）
美琳在2012年12月15日注射了乙肝疫苗，半月后发高烧，无其他症状，最高40.2摄氏度。三四天后中午大哭后起床发现满脸红点，涂了诊所医生开的湿疹药，无改善。2012年1月14日去接种疫苗时护士建议做检查，后因为血小板为零住院。经过4天全24小时输液治疗，板300多出院。一周后因为咳嗽发烧身上有出血点再次住院，血小板为2.一周后板升到100多，准备出院时感染轮状病毒，呕吐发烧拉肚子，板为8.治疗一周后板为58，骨穿正常，出院。
此后病情反复，每隔一周都要去福州挂丙球，丙球效果还好，用后都会升，4月份开始逐渐不足量挂，升到板安全即可。6月份开始丙球效果不好，足量输入，板几乎不升。后来完全不起作用，天气渐热，痱子加上蚊子叮咬，脸上身上都是出血点和淤青。已经负债十来万，却不见好转，骨穿结果是巨核细胞成熟障碍。决定不再频繁输血小板和丙球，扛一下。十月份抓了中药来吃，效果不明显。22日宝宝昏迷了，然后确证为脑出血，及其他各种病症，期间有过两次手指抽搐，治疗3天后，美琳恢复意识，板只有6.因为没有钱再继续治疗，拒绝了医生的用新药继续治疗的医嘱。
11月中旬，美琳身上出痘痘，奇痒无比，腿被她抓的鲜血直流。嘴巴也一直流血，身上淤青密布，严重影响生活。我求助红十字会遭到拒绝，亲戚的钱也被我们借光了。我们非常绝望，以为就要这样失去她了。这时我的朋友帮我发了个帖子，被我的一个群友看到了，他帮我介绍到了ITP家园病友网站，和itp病友群，说要给我们帮助，群友们热心的提供建议和资金帮助。第二天，美琳因为大家的帮助，住院了，经过治疗后，病情好转，板为4，出血点逐渐变淡，也不那么痒了。几天后用了桐妃姐联系到的赞助药tpo，特比澳公司也是破例给我们赠送了免费的药，用药一周后，板26。又过两周后，再次长痘满身血点。我和三哥商量后决定扛一扛，奇迹出现了，血点逐渐消掉。后来又发过一次高烧和拉肚子，到现在为止身上都很干净，除了痘印。
1月份中旬，头碰到了，有肿起来，涂抹茶油后，有些青，没有先前变紫发黑的表现。由于各种原因没有去检查，看她精神活动都很好。
美琳这一路走来，受了很多苦和折磨，和遭受itp的病友一样。幸运的是在山穷水尽之时由于大家的帮助她才得以重生，在这里我代表美琳全家对病友，对特比澳公司，和社会爱心人士表示衷心的感谢！愿美琳的好转带给那些还在遭受病痛折的病友们希望。

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作者: zhongli 时间: 2014-1-27 14:36
祝福孩子早日康复

作者: 天雷鼠 时间: 2014-1-27 14:51
祝福美琳小朋友早日康复！我们的孩子会慢慢好起来的

作者: 爱丸子 时间: 2014-1-27 18:22
我们的小可爱一定快很快健康快乐的成长起来！！！

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-1-28 11:19
真是个好消息，也祝愿美琳会越来越好！

作者: zhongli 时间: 2014-1-28 13:15

崽崽—江西妈妈发表于 2014-1-28 11:19

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真是个好消息，也祝愿美琳会越来越好！

你好，孩子现在很好了吧？我们一年多还没好呢，真着急啊，就等他自身恢复了，可身上总有点，脖子，屁股偶尔也有，还有脸上，你的宝宝等自愈时身上有点吗？我太担心了

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2014-1-28 16:51

zhongli 发表于 2014-1-28 13:15

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你好，孩子现在很好了吧？我们一年多还没好呢，真着急啊，就等他自身恢复了，可身上总有点，脖子，屁股偶 ...

我宝宝板高时身上没有点。但昨天看他脖子上有点红印子，不知道是不是。唉，过年了，不去查了，相信宝宝会没事的。

作者: zhongli 时间: 2014-1-28 21:22
本帖最后由 zhongli 于 2014-1-28 23:48 编辑

崽崽—江西妈妈发表于 2014-1-28 16:51

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我宝宝板高时身上没有点。但昨天看他脖子上有点红印子，不知道是不是。唉，过年了，不去查了，相信宝宝会 ...

别着急会没事的，都是被这病吓怕了……其实我也好怕好怕复发的，可是能怎么办呢？

作者: lihaifeng 时间: 2014-1-29 17:58
放心吧，随着孩子年龄增长，免疫力提高，孩子会慢慢好起来的！

作者: 大三哥 时间: 2014-1-30 08:57
很让人欣慰

作者: 我就是不乖 时间: 2014-2-4 22:03
她会好起来的

作者: 蜜糖爹 时间: 2014-2-4 22:28
祝福宝宝

作者: gegejing 时间: 2014-2-6 17:11
祝福美琳早日康复，健康成长

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2014-2-7 23:39
看到这个消息很开心！希望宝宝越来越好！

作者: 筱依 时间: 2014-2-10 10:22
哇，小美琳恢复不错，继续加油！

作者: captainzhang 时间: 2014-2-10 15:27
祝福楼主和小宝宝。

作者: 问问问 时间: 2014-2-14 16:27
好消息啊~~~

作者: maggone 时间: 2014-2-15 10:52
难得时候有人扶一把，不管是金钱还是精神，都是那么的可贵。
是ITP家园这个大家庭，让我们走到了一起。扶一把，拉一把，托一把，一起渡过一个个的难关，迎接曙光。
祝福小美玲，愿IPT家园的所有病友早日康复，生活幸福

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-5-4 12:58
祝福孩子早日康复

作者: 糖妈2岁-上海 时间: 2014-5-6 13:40
加油加油都会好起来的

作者: 默默爱你 时间: 2014-5-7 16:16
愿所有ITP的孩子都早日康复，茁壮成长！

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