ITP家园血小板病友之家

标题: 好消息：儿童ITP 专家在线（长期）版块已开设。 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2014-1-25 16:37
标题: 好消息：儿童ITP 专家在线（长期）版块已开设。
好消息：
ITP 家园-血小板减少病友互助网站-儿童ITP 专家在线（长期）版块已开设。本版块由ITP 家园和首都儿研所血液科共同创立，欢迎家长们咨询。
再次感谢儿研所的师晓东主任, 刘嵘副主任, 李君慧医生, 曹静医生。
儿研所血液科的加入，会让ITP 家园越来越专业，这也是儿童患者和家长的福音！！！

http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=119

作者: 大三哥 时间: 2014-1-25 20:37
顶起

作者: 闰闰 时间: 2014-1-25 21:12
赞！顶起！

作者: songyuze 时间: 2014-1-25 21:13
好高兴！谢谢！！！

作者: 花火 时间: 2014-1-25 21:17
顶

作者: 阿布 时间: 2014-1-26 08:46
绝对是好消息！三哥立功了！新年伊始，就给大家谋福利了！感谢！
今年我们的宝宝都会好的！
加油！

作者: cmf611 时间: 2014-1-26 11:45
感谢家园

作者: 风中雨泪 时间: 2014-1-26 12:02
感谢关心我们的人，谢谢！

作者: 纯纯 时间: 2014-1-26 13:49
好消息，感谢各位医生，群里各位管理员，辛苦啦

作者: 风中雨泪 时间: 2014-1-28 11:16
听到这个消息，很高兴啊，

作者: kangkang 时间: 2014-2-8 11:06
{:soso_e181:}

作者: maggone 时间: 2014-2-15 17:47
顶

作者: 师晓东 时间: 2014-2-19 11:42
感谢大家的信任！愿意服务大家！

作者: 孟桐妃 时间: 2014-2-21 13:12

薛生庆发表于 2014-2-21 10:22
我家7岁女孩服用中成药已超过一年，效果不明显，问下各位医生；是换药还是继续服用这家得药

所有咨询问题，请单独发帖。

这个帖子是公告也是欢迎贴。

作者: 椰儿古拜 时间: 2014-2-23 19:52

薛生庆发表于 2014-2-21 10:19
我家7岁女孩患itp已2年。问下医生；这病治愈是靠医药治好的还是靠人自身的能力来治好。药物只是维持板不 ...

问的好我也有同感转到周代夫那问问

作者: 筱依 时间: 2014-3-1 10:47
感恩一切!

作者: Helen 时间: 2014-3-19 17:56
真好，感谢！

作者: 天翼妈妈 时间: 2014-4-18 13:34
谢谢家园！谢谢各位医生

作者: 曾经永远 时间: 2014-4-19 20:41
感谢医生的奉献。。。

作者: 琪琪宝贝 时间: 2014-4-22 11:23
感谢医生无私的奉献，感谢家园

作者: 一定要挺住 时间: 2014-4-23 14:47
感谢家园，感谢版主

作者: zayg 时间: 2014-4-23 20:19
感谢

作者: 我才是风和日丽 时间: 2014-5-10 11:22
师教授，你好！
我们是来自广东的患者，
小女5月3个月基本病情如下：
小女自去年7月确诊ITP，因激素减量过快（减至隔日1片服药20天后，虽感冒咳嗽，但见查血小板有184，医生就让减为隔日0.5片，一个星期后板就掉为2）在11月初复发住院，接着又在本地西医就诊及结合中药治疗，激素从每日6片逐步减至每日1.5片。
3月25日发现有点咳嗽在惠州看医生称很轻微，查血小板有153，吃了感冒止咳药，见不咳就停药了。
至4月7日准备激素减量（为1片）时查板只有73，隔天（4月9日）查板掉到40，激素加量至2.5片，后监测了几天，板板在50上下波动。
4月14日因鼻子出血在孙逸仙纪念医院住院治疗，各种检查后还是确诊为ITP.15日发现有多个出血点就充了6支丙球，并查出有EB病毒，其中抗原IgG阳性（179）RU/ml;核抗原1IgG阳性（110）RU/ml;EB病毒4.37*10的4次方，静脉滴注更昔洛韦抗病毒。21日出院，板为246。后在当地继续抗病毒治疗满2个星期。
至4月30日复查EB病毒3.8*10的3次方，血小板为127，今天（5月8日）查血小板为165.小女从4月8日口服激素2.5片至今。本地西医建议这个量在继续吃4周，
我想咨询的问题是：
1、小女目前这种情况，激素量是否能否减量调整，该怎么减？
2、这里西医告知小女B淋巴细胞活性指数很高，只能通过吃激素来抑制淋巴细胞，这是否意味着小女无法摆脱服激素的命运？还有没有其他办法呀？
3、小女EB病毒的问题后续应该怎么治疗及应该注意哪些问题？听说EB病毒很可怕，本地医生不让激素减量也是对EB病毒的顾忌吗？

作者: 开封妞妞伯 时间: 2014-7-31 17:50
感谢感谢

作者: 开封妞妞伯 时间: 2014-7-31 17:51
感谢感谢

作者: 师晓东 时间: 2014-12-22 13:18
不必担心啊！提高免疫力、抗EB病毒、也许血小板久达zhengchangfanwei

作者: 师晓东 时间: 2014-12-22 13:19
就可达到正常

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