ITP家园血小板病友之家

标题: 请问大家的意见 [打印本页]

作者: 悠美人生 时间: 2011-6-24 05:56
标题: 请问大家的意见
刚从医生那里回来，化验结果血小板7千。医生建议用激素或者美罗华。
我以前有用激素无效的历史，所以选择用美罗华。不过，因为美罗华可能作用比较慢，我让医生先给我输丙球，至少让板先脱离危险值再说。
唉，家里不到2个月的宝宝还在嗷嗷待哺呢。家人不想让我再喂奶了，怕我累着。你们说呢？

作者: 木木 时间: 2011-6-24 08:22
一定要保持好心态，多多注意观察。如果没有出血症状，你就不用太紧张。至于孩子，板值太低了，你心情肯定也不好，断了奶也可以补充一些精力。那就断了吧。反正和孩子相处的时间还长着呢。不用太忧虑了。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:14
先问问你有症状吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:16
先问问你有症状吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:18
先问问你有症状吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:21
先问问你有症状吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:28
先问问你有症状吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 11:30
先问问你有症状吗？

作者: 悠美人生 时间: 2011-6-24 11:53
我除了身上有很多出血点，没有别的症状。
刚刚查到说用美罗华不能母乳，所以也断了这个念想了。
不过同时发现，好像美罗华有很多副作用。。。请问这里有人用过这个药么？安全性怎么样啊？
激素对我不管用，我又不想用免疫制剂。现在真不知道还有别的什么选择了。

作者: 孟桐妃 时间: 2011-6-24 12:00
先问问你有症状吗？

作者: 木木 时间: 2011-6-24 14:54

桐妃发表于 2011-6-24 12:00

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先问问你有症状吗？

本问题在本页问了七遍。。。

作者: Helen 时间: 2011-6-24 22:35
哈哈，妃姐姐也来灌水呀

作者: 天晴 时间: 2011-6-25 10:09
有很多出血点就是说有症状了，而且还算是挺有症状了，建议你还是好好休息，先用丙球升板，保护好身体，再考虑其他，至于美罗华的副作用，待会儿肯定有人来告诉你的，你再考虑用不用。

作者: 问问问 时间: 2011-6-25 12:50
那就断奶了吧，现在的奶粉也都不错。趁着现在有家人帮忙带孩子，你好好调养身体，以后陪伴孩子的路还长着呢。
美罗华，我没有用过，环孢素A跟它是同类的吧，我用过这个，效果一般，副作用很大。

作者: 芽芽 时间: 2011-6-26 10:16
先别慌，我也认为先用丙球拉上来再作考虑。
美罗华我没用过，我们这里医保规定的治疗顺序是激素-〉切脾-〉美罗华。没切脾还不让用美罗华。我在国内的一个医生朋友跟我说过他的一名病例（已切脾），用过四个疗程一直到他追蹤的三年内情况都很良好，虽然只维持在5万上下，但没有出血症状。我在这边的医生跟我说过两个她的病人用过的（都已切脾），效果不错，副作用她有提到一些但我记不清了，也许可以咨询一下你的医生。
这是我知道的一点情况给你参考。我昨天去查也板突然降了，剩1万多，唉，这个病真是磨练人的意志啊。。一起加油吧！！

作者: 家有宝贝儿 时间: 2011-6-26 14:17
美罗华太贵了，一只2万多，一个疗程大概3~5支；原理是杀死体内90%的免疫细胞，这半年期间你的免疫力会相当低，容易感染，所以还要定期的去输丙球，费用比较大；现在尚属于实验期，所以用的人极少。让我选择，我宁可选择切脾，上次住院我们血液科的医生也让我用，但我很坚定的推掉了。

作者: 青苹果 时间: 2011-6-26 15:40
那就断奶吧.自己保持好的心情.

作者: 悠美人生 时间: 2011-6-27 02:42
谢谢大家的意见和鼓励。。。我打算跟医生再谈谈，除了用美罗华还有别的办法没。目前我还没准备好切脾，激素是不敢再用了。。。
断奶是迟早的事了。。。不过我怕断了以后很快恢复经期会让板更低。。。真纠结啊
不管怎么样，我会加油的！让我们一起加油！

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