ITP家园血小板病友之家

标题: 我到底是不是ITP呀。 [打印本页]

作者: 找到组织 时间: 2013-12-6 02:01
标题: 我到底是不是ITP呀。
我在2012 年4 月发现板板25. 当时腿上有淤青，月经量大。当时做了一些简单的血检（没查免疫指标也没做骨穿），血液科医生就说我是ITP.用了激素。

看了病友们的帖子，好像刚开始都是大量静脉激素冲击住院治疗。之后出院口服激素。我在加拿大，血液科医生直接让我口服10片激素。没有住院也没有静脉点滴。

我对激素不太敏感。 10片激素用了两个月板板在40 到50之间。医生让我减激素。当减到5片时，板板掉到13. 之后用了丙球。但只维持了2个星期。再之后用了那达脞+激素，板板40左右。后来我的血红蛋白太高了，那达睉就停了。但是我还有一些其他的症状。比如关节痛，手上及脸上长红斑，口腔溃疡等等。有些症状其实在用激素之前就有，但是我没有重视。　我怀疑自己得了狼疮。 13年4月回国查了免疫指标， ANA,Ds-DNA,SSA,SSB,RNP/Sm,rRNP,CPP,ESR 等等是阴性。 CH50偏高，C3,C4正常。 IGA，IGG偏低，IGM，IGE正常。国内的医生说不是狼疮。

13年7月用了美罗华。 12月3号板板14 （激素两片）。我只好把激素加到3片。进一个月来，我除了关节痛，手上及脸上长红斑，口腔溃疡之外，还发现有了其他的症状：胸闷，失眠，视力减退等。　我的医生让我切脾。但是我总是害怕自己是狼疮。　医生曾经对我说ＩＴＰ的病人唯一的症状就是板板低。　但我有这么多的其他症状，但血检基本正常。我的医生不能解释。　医生又不推荐我看免疫风湿，我在加拿大，必须有推荐才能看专科。

我不是不想切脾，　关键是如果我是狼疮的话，切脾也不能解决其他的问题。　我不知道在用激素的时候风湿指标会不会假阴性。　我到底是不是ＩＴＰ　呀？有没有类似情况的病友交流一下？

作者: 小晚 时间: 2013-12-9 17:28
看上去好像不是单纯的血小板低。不可盲目。

作者: 小晚 时间: 2013-12-9 17:29
加拿大不看的话，何不回国来看一下呢？

作者: 找到组织 时间: 2013-12-11 01:00
回国看了呀。就是查了免疫指标。都正常。北医三院的免疫风湿科医生说不是干燥症，不是狼疮。过春节的时候再回国看看。

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