ITP家园血小板病友之家
标题: 一份爱心,一份希望! 一岁血液病患儿绝望的呼唤 [打印本页]
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-21 16:15
标题: 一份爱心,一份希望! 一岁血液病患儿绝望的呼唤
一份爱心,一份希望!
-一岁血液患儿绝望的呼唤
并不是为了剥夺大家的眼球，只想告诉大家一件真实的案例，一个正在等待救助的小生命，一个无能支付巨额医药费的家庭跪求大家的帮助。在病友代表去医院看望孩子的时候，那种揪心，那种疼痛，我想，没有经历过亲人生死的那刻，常人真的是无法体会到那种绝望与无助。
这位可爱的宝宝叫陈美琳2012年4月20日出生，现在已经一岁七个月了，同样是爸爸妈妈的小天使，爸爸妈妈的心头肉，但是小美琳没有那么幸运的和其他小宝宝一样健康的生活。一切都是那么的突然，孩子的一次生病就把这个原本幸福的家庭瞬间被阴影笼罩了，这种病就叫血小板减少性紫癜（ITP），是临床上常见的出血疾病之一，主要临床表现为自发性皮肤瘀点和瘀斑，粘膜和内脏、头颅出血等症状，严重的程度是随时面临生命的危险。
下段来自美琳妈妈的阐述病历经过：
2013年1月初宝宝发烧39度多，两天后烧退了，过了大概一周，发现脸上密密麻麻好多红点，在村诊所看了医生说是湿疹开了些药，涂了两天没见好转。只好去医院检查，结果血小板为0（正常值为100-300），当时我们也不明白怎么回事，只知道大夫说孩子已经很危险了，必须立即住院。
这张照片是当时拍摄于2013年1月19日上午，厦门长庚医院住院部。
经过四天24小时的输液，好不容易血小板升至正常，欣喜出院。
本以为噩梦结束了，可是老天依旧没有眷顾这个可怜的宝宝，回来一周多的时间，宝宝感冒发烧咳嗽，身上出了许多红点，我们连夜赶到厦门第一医院，急诊查出血常规血小板为2，当时就觉得晴天霹雳一样，住院治疗了一周，升值100多，在留院观察中又感染了轮状病毒，紧接着发烧拉稀呕吐，血小板再次降到8，继续治疗一周，板升到50，因为实在没有能力继续在医院住院，情况有所好转就出院了。
这张照片拍摄于2013年2月10日，厦门第一医院。
这几次的治疗，用药主要是丙球（人血丙种球蛋白IVIG），六百多元一瓶，一共用了18瓶。不得已关掉了借钱三万块开的千层饼店，回到老家福建闽清农村。
下图为家里环境的外貌，孩子在外面玩耍，因吃激素原因，脸变得很胖很胖。
为了打这场持久战，为了方便宝宝生病能及时就医，于是一起去了福州，这样离医院近些，宝宝的父亲投靠了福州的朋友，做油漆工，一心急于治好宝宝，我们积极配合治疗，大概一周就要跑医院一次，为了防止内出血，每次血小板低于30就去医院输丙球，一次几千元的花费全借助于亲戚，因为租住的房子便宜，环境很乱又脏，蚊子也多，怕孩子再次感染，不得己两个月后又回了老家。宝宝的父亲只能在村里做零工，补贴家用。
这几个月宝宝睡觉时嘴巴经常会流一点血，早上醒来嘴巴旁边留下一道血渍，因为没有空调，所以总长痱子，其实最主要的是怕交叉感染了。
可是没想到的是，死神再次悄悄逼近，宝宝居然发烧昏迷了，当时的心情真是难以言说，只想着自己能替孩子受罪替孩子死，宝宝好好活着，好好看看这个世界，可是为什么所要的让孩子承受呢，他还这么小，什么也不懂，什么也没有做错，而作为父母一次又一次的面临这样的噩耗，我们像疯了似的抱着孩子找大夫去急救。
经过长达9天的治疗，宝宝的脑出血控制住，终于醒过来了，可是淤血还在，血小板仍然是个位数，但是我们实在没有能力用两三万的新药美罗华来治疗，被逼无奈只能出院。
大夫说她虽然现在生龙活虎在眼前，但随时都有走掉的可能，当时被吓的腿软了，后来也多次被告病危，我都告诉自己要坚强，我们要挺住，这样我能给宝宝做最坚强的后盾。
亲戚的钱都都掏空了，举债十多万元，我们心想就扛着吧，只要孩子能活着，要饭我也得把这些钱还了，我多么想留住这张爱笑的脸，希望他好好活着，在没有退路的情况下带着他去找红十字和计生办求助，却总以泪流满面的心酸结束。
宝宝的嘴巴一直在流血，我绝望的地想放弃了。就在这时，也许上天看见了我的诚心，也许可怜宝宝受了这么多罪，在医院看病时认识了一个小病友的家长-萱萱妈，她了解到我们的情况后，帮我在ITP家园-血小板病友之家网站发了帖子求助，并把我加进了ITP病友群， 帮我向病友群求助。
血小板儿童病友群里的家长们得知之后，踊跃献爱心，短短两天功夫就从全国各地捐款近万元，我这才有了温暖和希望，宝宝有救了，所以决定带着宝宝去医院继续治疗，现在我们在福州的协和医院急诊。
这张拍摄于福州协和医院留观察室45区49床。
病友们虽然有爱心，但是也同样的艰难，家家都需要支付昂贵的医药费。因为不够钱用新药，所以宝宝依然满身淤青和血点，随时有生命危险，患血小板减少性紫癜的宝宝不在少数，治疗费用较贵，宝宝轻则满身淤青和血点，重则内出血和脑出血，没有及时治疗的只能眼睁睁的大出血而死，国家大病救助不包括这个病，主要的药不能报销，多少个家庭倾家荡产。
事后群里的所有血小板减少患者和家属共同向身边的朋友和社会呼吁救助：
血液病患儿小美琳十个月的病程之路，让这对年轻的父母看不到希望，一次次的病危通知摧毁了这对刚初为人母的每个神经细胞，最近的一次是10月22号发烧引起脑出血，孩子昏迷呕吐。住院好转了，因欠下十几万，这个家庭无力继续治疗，于是被逼迫出了院。现在全身严重出血，嘴巴一直流血。
给孩子一份活着的希望，让孩子觉得没有白来世上一趟，我们不奢求什么，只希望她活着，只希望在她还能医治的情况下得到保障治疗，给子一份长大成人的机会，让他有机会感谢现在帮助过她的好心人，让她感觉的世间的美好。
血小板病友群里已经发起捐款，这几天的时间大家已经尽力了，截止11月21日病友捐款近2万元，面对昂贵的医药费，并不是我们这些带伤的家庭能救助的了的，每个病友家庭都承担着高额的医药费。
所以恳请各组织、各团体、有爱心有能力的好心人，帮帮小美琳，帮帮这个可爱的宝宝吧，给她一个活着的机会，让她看到世间的美好。
正如歌词所写只要人人献出一点爱，世间将会变成美好的人间。
病友群里的三哥已经派病友景妈去医院探望过小美琳，亲自证实了此事的真实性。
血液病小病人陈美琳，现在住在福州协和医院急诊。
病友网站里小美琳情况的详细介绍：
[求助] 一个重症孩子家属的求助http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4921
孩子父母的身份证照片：
(, 下载次数: 438)
捐助方式：
招商银行卡号：6225800100316727孟寒冰（孟桐妃的病友网站专用账号）
捐款将由病友网站统一登记，每日登记后全部汇款捐助给陈美琳。
联系人：
血小板减少病友之家网站负责人：孟桐妃QQ：39945502，手机：13718463721
血小板减少病友之家网站儿童群负责人：大三哥QQ：1326931980
也可以直接汇款至陈美琳的爸爸的账号：
工商银行卡号：621226 140 200 730 1283陈孝钦
联系电话：13809543878
恳请大家转发，让更多的好心人来关注！！！ 新浪微博http://weibo.com/mengtongfei
腾讯微博http://t.qq.com/tongfei77
微信：mengtongfei-weixin
新浪博客http://blog.sina.com.cn/s/blog_55fd93840101neou.html
腾讯空间http://39945502.qzone.qq.com
2013年11月16日家长帮助发出的第一封求助信：
[求助] 一个重症孩子家属的求助http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4896
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-21 16:17
标题: 转发图片和文字版
转发图片和文字版
转发文字版
我想长大,我想看看世界!
请叔叔阿姨们帮帮我,我会很乖的!
一份爱心,一份希望! 十九个月大的血液患儿绝望的呼唤.
一个正在等待救助的小生命，
一个无能支付巨额医药费的家庭肯求大家的帮助。
当病友代表去福建协和医院急诊看望患儿陈美琳的时候，
小美琳因为血小板几乎为零而出血,导致皮肤大面积瘀青,
口腔都是血泡,所有看到的人,那种揪心,那种疼痛,
那种绝望与无助,没有人能控制住眼泪。
帮帮小美琳吧，让孩子看到这美好的世界。。。
新浪微博http://weibo.com/mengtongfei
腾讯微博http://t.qq.com/tongfei77
微信：mengtongfei-weixin
新浪博客http://blog.sina.com.cn/amymhb
腾讯空间http://39945502.qzone.qq.com
详细情况与跟踪,请登陆ITP家园-血小板病友之家:
http://www.itphome.org
捐款方式：支付宝itphome@qq.com，招商银行卡号：6225800100316727
收款人：孟寒冰（桐妃）捐款由病友之家按照小美琳的治疗费用转帐，
每日汇报治疗费用及捐款支出，财务公开，大家可随时查询监督。
美琳爸爸电话：13809543878陈孝钦，病友之家负责人桐妃13718463721
恳请大家转发，让更多的好心人来关注！！！
作者: 扬扬扬 时间: 2013-11-21 16:23
一定转起来
作者: 问问问 时间: 2013-11-21 16:35
正文的标题是不是没有写全？
一份爱心，一份希望！一岁血液病患儿绝望的呼唤！
作者: 阿布 时间: 2013-11-21 16:55
必须转起来!
祝福我们的宝宝!
美琳加油!
作者: wangzhenhu 时间: 2013-11-21 20:02
我也是才看到的，淘宝上我买了！！祝小美琳早日康复！！
作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2013-11-21 20:21
淘宝上我也拍了，明天早上付钱。加油！美林！
作者: yaogaoli 时间: 2013-11-21 20:38
必须转，校内，qq空间，微博，让更多人了解病情，了解我们这群人！
加油，宝贝，大家都会支持你！！
作者: 李曼菲 时间: 2013-11-21 22:07
网络外转不知道会不会有效果呢 捐赠多了 自己先付出一点是一点吧 我这就去捐款。
作者: 李曼菲 时间: 2013-11-21 22:21
支付宝现在转账需要手续费。我就直接打到孟桐妃账户了。辛苦桐妃早日把钱转给家长 以便家长给孩子买药。儿童康复 大三哥有经验 需要多费心了
作者: 问问问 时间: 2013-11-22 09:12
李曼菲 发表于 2013-11-21 22:21
支付宝现在转账需要手续费。我就直接打到孟桐妃账户了。辛苦桐妃早日把钱转给家长 以便家长给孩子买药。儿童 ...
曼菲姐，好久不见！
作者: sweker 时间: 2013-11-22 09:19
好心疼，转起，微博，各种扩散工具！
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-22 20:18
小美琳近况：
宝宝这两天皮肤瘀斑颜色渐淡，有所好转，但是因为吃坏肚子，肠胃有些出血，黑便，
目前还是激素加丙球的治疗，下一步准备用特比澳或者美罗华。
16-22日治疗花费2100元
(, 下载次数: 449)
22日小美琳在病床上开心的笑
(, 下载次数: 500)
22日小美琳在病房。
(, 下载次数: 500)
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-22 20:33
截至24日 部分捐款名单。在淘宝拍爱心的还有部分朋友没有点付款，还有部分没有点收货，尚未完成所以没有登记。
谢谢大家的爱心。
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-22 21:49
问问问 发表于 2013-11-21 16:35
正文的标题是不是没有写全？
一份爱心，一份希望！一岁血液病患儿绝望的呼唤！
改好了，呵呵，就需要你这样细心的姑娘，
作者: 李曼菲 时间: 2013-11-24 07:56
辛苦桐妃了！现在 捐钱是一方面 关键是怎么控制不出血！
作者: 李曼菲 时间: 2013-11-24 07:56
辛苦桐妃了！现在 捐钱是一方面 关键是怎么控制不出血！
作者: 阳光灿烂 时间: 2013-11-24 16:47
小美琳，加油！
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-24 23:51
李曼菲 发表于 2013-11-24 07:56
辛苦桐妃了！现在 捐钱是一方面 关键是怎么控制不出血！
这几天小美琳用了激素，丙球，效果不明显，孩子脸上还是很多出血点。
下面是小美琳24日照片，满脸血点，看着好心疼，好着急，但是因为今天是周末，只能等周一医生给新方案了，急啊。
(, 下载次数: 442)
(, 下载次数: 451)
(, 下载次数: 464)
(, 下载次数: 508)
周一李建主任打算先用tpo来给小美琳控制出血，在ITP家园的争取下，现在小美琳已经得到了tpo公司的免费药物援助。
顺便也说一下这几天的经历，收到小美琳的求助后，我这边也向多方面联系，媒体几乎都无望，求助的人太多太多，没有那么多版面整天报救助，记者直接跟我说你还不如自己在网上发微薄。
药企联系了两家，开始想申请tpo守望幸福那个白求恩基金会的赠药项目，但是因为那个项目现在没有儿童用药，所以遇到了困难。后来tpo公司领导也是看到了小美琳的求助信和照片受到震动，开始对我们积极帮助，许诺免费提供药品。
不管是否会对小美琳有效果，我们真的还是很感动的。。。
现在还在继续寻求多方面帮助，积极努力中，希望小美琳明天治疗后能有好转，尽快脱离出血危险，能够得到更多的帮助！！！
明天会更好！！！
作者: yanlin0024 时间: 2013-11-25 09:54
孟桐妃 发表于 2013-11-24 23:51
这几天小美琳用了激素，丙球，效果不明显，孩子脸上还是很多出血点。
下面是小美琳24日照片，满脸血点， ...
我想大家这么期盼，小美琳会好起来的
作者: 松树 时间: 2013-11-25 12:26
家旁边就有招商银行，挺方便。是不是考虑给孩子切脾！也许能一劳永逸！
作者: 春夏秋冬 时间: 2013-11-26 10:21
刚看见，钱已汇，祝小宝宝早日恢复健康！！！！！
作者: 孟桐妃 时间: 2013-11-26 13:14
看到各位的捐款了，谢谢你们。
今天小美琳已经用上了特比澳厂家给免费捐助的药物，希望孩子小脸蛋上的出血快快消失！！！
作者: 邢台min 时间: 2013-11-26 13:52
希望孩子能尽快好起来！加油！！！
作者: 曾经永远 时间: 2013-11-28 22:57
本帖最后由 曾经永远 于 2013-11-28 23:00 编辑
28日感恩节夜晚小美琳晚安！感谢大家！
作者: rose 时间: 2013-11-29 23:31
刚看见，已转支付宝妃账户~方，祝福宝宝
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-1 00:05
rose 发表于 2013-11-29 23:31
刚看见，已转支付宝妃账户~方，祝福宝宝
收到
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-1 00:10
刚重新整理了捐款帐目。
发在财务版了。
谢谢大家的爱心！
[病友救助专项基金] 小美琳救助捐款账目http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4955
ITP家园-血小板减少病友之家›论坛›公告区›财务公开›小美琳救助捐款账目
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-1 00:55
松树 发表于 2013-11-25 12:26
家旁边就有招商银行，挺方便。是不是考虑给孩子切脾！也许能一劳永逸！
树哥是不是捐款了？往那里汇款的？我对一下账哈
作者: 松树 时间: 2013-12-1 20:37
招商银行，孟寒冰账户
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-1 22:07
松树 发表于 2013-12-1 20:37
招商银行，孟寒冰账户
好的,对上了,做好事不留名阿,呵呵
作者: danny0816 时间: 2013-12-2 15:17
现在好些了吗？真心疼
作者: 半度微笑 时间: 2013-12-6 09:33
如此可爱的宝贝，加油！
作者: jessielu 时间: 2013-12-13 20:35
请问付支付宝是ITP家园信息费吗？
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-16 13:05
jessielu 发表于 2013-12-13 20:35
请问付支付宝是ITP家园信息费吗？
对，淘宝只能这么写
作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2013-12-16 22:19
孩子最近怎么样了？
作者: 孟桐妃 时间: 2013-12-17 13:36
世界充满阳光-蕾 发表于 2013-12-16 22:19
孩子最近怎么样了？
在老家.现在没用药了.
作者: 魏雨 时间: 2013-12-17 18:05
好了吗、好心痛个人的力量是有限的还是需要政府的关注才好呀、
作者: ssarphy 时间: 2013-12-20 10:41
最近咋样了？看着心痛。
作者: 頭等艙↑ 时间: 2013-12-25 16:28
孟桐妃 发表于 2013-12-17 13:36
在老家.现在没用药了.
治好了吗，现在
| 欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/) |
Powered by Discuz! X3.5 |
