ITP家园血小板病友之家

标题: 现在情况下可以口服纷乐吗？ [打印本页]

作者: 辽源 时间: 2013-9-26 00:08
标题: 现在情况下可以口服纷乐吗？
   我女儿8岁，是2013年1月7日发现紫癜，血小板7个，有，血泡出血点，用丙球治疗有效，但只能维持3天激素12片无法维持。从1月7日到2月共输注血小板3次，丙球160多瓶。    1月30日前往天津，住院第二天板降到1个出现血尿，严重的口腔血泡，头痛腹痛，检查发现抗核抗体1：320阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性，狼疮抗凝物偏高，补体C3C4低，免疫儿科主任怀疑结缔组织病，待查狼疮？
   2月15日用小剂量美罗华100毫升4次治疗，3月14日停掉激素，出院后没有服用任何药物，血小板慢慢上升，半年来血小板维持在200左右，背部时有米粒状皮疹。
   2013年8月7日带孩子到北京协和医院检查，抗核抗体1：320阳性、抗SSA抗体、抗Ro-52都转阴，狼疮抗凝物稍高，补体C3C4正常，B细胞已经涨上来了，血沉为2，诊断为结缔组织病，大夫说由于用了美罗华所以狼疮？干燥？还是待查。
   9月16日查血小板258较稳定。
   目前大夫建议口服纷乐，但用了美罗华，我不敢给孩子吃，担心纷乐副作用会影响到血小板再次降低，犹豫中，劳烦周大夫，请您告诉我，现在情况下可以口服纷乐吗？会不会影响到血小板。B细胞的上升会使血小板降低的几率有多大？谢谢，期盼您的回复。

作者: 傻丫头 时间: 2013-9-26 10:40
你女儿的抗体和我一样，狼疮抗凝物我没有查过，我目前再次纷乐，硫唑嘌呤，激素

作者: 辽源 时间: 2013-9-28 00:13
长期服用纷乐会降低血小板吗？你的血小板现在怎么样？用过美罗华吗

作者: 沫沫儿 时间: 2013-9-29 21:37
我：抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性
哎。。也说是结缔组织。有说红斑有说干燥，也有说只是ITP。激素丙球治疗均有效，无奈小剂量激素吃不消。目前中药调理还不错。
纠结要不要再去查查抗体。不晓得会不会转阴。

作者: 辽源 时间: 2013-9-29 22:30

沫沫儿发表于 2013-9-29 21:37

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我：抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性
哎。。也说是结缔组织。有说红斑有说干燥，也有说只 ...

我觉的应该查一下抗体，最好去北京协和，我女儿的到现在也没定论是哪种免疫病，但是大夫说结缔组织病和风湿是肯定的

作者: 辽源 时间: 2013-9-29 22:40

沫沫儿发表于 2013-9-29 21:37

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我：抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性
哎。。也说是结缔组织。有说红斑有说干燥，也有说只 ...

去北京协和查一下，有的抗体可以转阴，有的无法转阴

作者: 沫沫儿 时间: 2013-9-30 14:40

辽源发表于 2013-9-29 22:40

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去北京协和查一下，有的抗体可以转阴，有的无法转阴

是的。上海仁济医院也那么说，因为这些阳性的指标。虽然当时都转阴了，但是今年年初还是阳性。不知道现在怎么样。北京太远了，我在浙江。现在板板正常，我也不想多管了。还是有再做一次抗体检查的想法，总想着能够转阴。很纠结，如果还是阳性，又怕有心理负担····哎·····

作者: 傻丫头 时间: 2013-9-30 16:57

傻丫头发表于 2013-9-26 10:40

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你女儿的抗体和我一样，狼疮抗凝物我没有查过，我目前再次纷乐，硫唑嘌呤，激素

是的呢

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