ITP家园血小板病友之家

标题: 小孩ITP，现在23，愁啊 [打印本页]

作者: tOmu 时间: 2013-9-14 08:52
标题: 小孩ITP，现在23，愁啊
请教各位家长支招啊,我小孩去年患过一次，后来自己好了，今年四月发病，只是指标低,但身上没有出血点，脖子上有少量淤痕，已经连去无锡人民医院3次，第三次去医院最低到12，用了5天丙球+地塞米松也没什么用,后来加了些消炎的和调节免疫的药物，然后自己慢慢升上来了，8月初出院的89，到8月25升到最高144，后来再验血就一次比一次低，低到今天验了下血 23，真是愁死了,难道就只能这样反反复复了？
10多天前去了趟苏州，换了一些药吃，强的松加宜血生胶囊加环孢素，回来还是这样在下降，听病友们说只需留意出血情况不必在意指标，真可以这样吗?

作者: 蓝天BABY 时间: 2013-9-14 15:44
自己平时多多观察，只要注意没出血就行了。我小孩最近两年都没超过2万，一般都在5千到9千，医生说只要观察上肢没自发性出血点（手抓引起的出血点不算自发）一般不要让他摔跤，看好就行了。一般不低于两万不需要过度治疗。

作者: songyuze 时间: 2013-9-14 21:54
我儿子患病一年了，血小板被确诊为慢性的了，前几天发烧掉到了28，医生就给开了一点要让回家吃，也不让打丙球和激素！说没事让回家了。

作者: songyuze 时间: 2013-9-14 21:56
不用太着急了，没事的只要不太低的话就不用吃激素！我们也就在20到80晃荡着！习惯了！

作者: songyuze 时间: 2013-9-14 21:57
丙球和激素只能维持一到两周吧！不急啊

作者: 小月久久 时间: 2013-9-15 09:20
首先你是不是确诊了你家就是ITP，如果确诊了的话，板有两万以上没什么出血症状可以观察，你家治疗的是很积极。没用激素和丙球的情况下能稳定在两万以上可以随时观察。

作者: tOmu 时间: 2013-9-15 09:34

蓝天BABY 发表于 2013-9-14 15:44

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自己平时多多观察，只要注意没出血就行了。我小孩最近两年都没超过2万，一般都在5千到9千，医生说只要观察上 ...

关键这阵子是一个礼拜掉3万这种速度在降，不知道下回掉到什么指标了，我听说还有掉到0的，真吓人，不知道这玩意儿有底线没有

作者: tOmu 时间: 2013-9-15 09:41

小月久久发表于 2013-9-15 09:20

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首先你是不是确诊了你家就是ITP，如果确诊了的话，板有两万以上没什么出血症状可以观察，你家治疗的是很积极 ...

现在每天两片强的松，不知道能不能稳定在这个水平

作者: 曾经永远 时间: 2013-9-15 13:31
孩子年龄多少，2片强的松。。而且环孢素一般不建议使用。。

作者: tOmu 时间: 2013-9-16 06:26
本帖最后由 tOmu 于 2013-9-16 06:27 编辑

曾经永远发表于 2013-9-15 13:31

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孩子年龄多少，2片强的松。。而且环孢素一般不建议使用。。

小孩6岁，原本吃三粒地塞米松，后来去了苏州医院才改为2粒强的松，只是那个苏州医生实在病人多的不得了，可能对我们小孩的病情没有很好的分析，连血常规报告都没看，只是口头问了下，骨穿报告等于是塞给他才看的，哎。

作者: 蓝天BABY 时间: 2013-9-17 22:01

tOmu 发表于 2013-9-15 09:34

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关键这阵子是一个礼拜掉3万这种速度在降，不知道下回掉到什么指标了，我听说还有掉到0的，真吓人，不知道 ...

掉到0？我还没听说过！自己平时多多观察，如果上肢有自发性的出血点就赶紧上医院查查，不用太紧张，我们已经过了刚开始确诊时紧张加提心吊胆阶段，现在真的有点麻痹了，平时看好孩子那倒是真的。

作者: 蓝天BABY 时间: 2013-9-17 22:50
本帖最后由蓝天BABY 于 2013-9-17 22:52 编辑

蓝天BABY 发表于 2013-9-14 15:44

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自己平时多多观察，只要注意没出血就行了。我小孩最近两年都没超过2万，一般都在5千到9千，医生说只要观察上 ...

作者: 乐天 时间: 2013-9-24 13:08
你说的是苏州儿童医院的吗，是那位医生啊，我们一直在他那看，不是他不认真，其实这个病没有什么办法的，有的小孩好了，有的没有好

作者: tOmu 时间: 2013-11-2 19:12
最近找了另外一个医生看，明确表明，只要没有明显出血点，1万多也没事，这才放心了，最近一直在3万，小孩也没什么不好，碰到了会容易出淤青而已，这会儿真的有些麻痹的，呵呵

作者: xp5885 时间: 2013-11-3 11:39
真的itp，板不会到0的，检验上到0实际体内不可能是0的

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-12 16:42

songyuze 发表于 2013-9-14 21:54

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我儿子患病一年了，血小板被确诊为慢性的了，前几天发烧掉到了28，医生就给开了一点要让回家吃，也不让打丙 ...

一年怎么就算慢性的了，现在和我们小时候不同，病毒厉害多了，代谢的也就慢了，看我之前给别人留的贴吧，有我孩子的简单描述的

作者: zhongli 时间: 2013-12-6 23:39
本帖最后由 zhongli 于 2013-12-6 23:40 编辑

zhangyu365 发表于 2013-11-12 16:42

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一年怎么就算慢性的了，现在和我们小时候不同，病毒厉害多了，代谢的也就慢了，看我之前给别人留的贴吧， ...

你好，医院跟我们说一年以上就是慢性，我儿子也一年多了，请问您孩子是怎么好的呢？多久好的呢？

作者: 心欣 时间: 2013-12-8 12:24

蓝天BABY 发表于 2013-9-14 15:44

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自己平时多多观察，只要注意没出血就行了。我小孩最近两年都没超过2万，一般都在5千到9千，医生说只要观察上 ...

你好，自发的出血是什么样子的，我们宝宝的血小板在1万五左右的时候手上，屁股上就会有个别的红点，大概针眼那么大吧，这个算是出血点吧？每次出现这样的情况我就要给她输血小板。现在宝宝四个月了已经输了四次了，现在要输第五次再等血小板。

作者: 蓝天BABY 时间: 2013-12-11 16:54

心欣发表于 2013-12-8 12:24

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你好，自发的出血是什么样子的，我们宝宝的血小板在1万五左右的时候手上，屁股上就会有个别的红点，大概针 ...

自发的就是没抓没碰自己就会有出血点，你们还要输血小板？我们的近两年一直都在5千到9千医生都没叫输血小板，可能每个人情况不同，每个医生治疗也不同吧。希望宝宝早日恢复！

作者: zhongli 时间: 2013-12-11 19:08
本帖最后由 zhongli 于 2013-12-11 22:18 编辑

难道你们丙球无效吗？你们出血也不严重呀

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