ITP家园血小板病友之家

标题: 有输过血小板康复的宝宝吗？ [打印本页]
作者: zhongli    时间: 2013-9-11 08:15
标题: 有输过血小板康复的宝宝吗？
大家宝宝多久好的呢？我儿子快一年了还没好，不知道还能不能自愈呀，大夫说半年就该好，哎~我好担心宝宝呀~一年的验血，住院，奔波找医院看，再看看小区差不多一样大的孩子心理很不是滋味，还要装作没事，只能在家偷偷的哭，想着以后宝不能上幼儿园怎么办？怕对孩子心理有影响，我一想这些就天天失眠，浑身没劲，恶心，这样就更照顾不了孩子了，我老公倒是乐观说我想的太多了到那时我儿子早就好了，他也很累看儿子还要开导我，哎~这日子
作者: zhongli    时间: 2013-9-11 08:17
现在我们在廊坊中医院看有在那的病友吗？
作者: 大三哥    时间: 2013-9-11 09:19
你这文不对题啊
作者: zhongli    时间: 2013-9-11 12:14
大三哥 发表于 2013-9-11 09:19

                               
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你这文不对题啊

想知道有没有输血小板好的宝宝，写着写着心理就感慨了几句主要孩子有病了，我精神上有点抑郁了，总是想孩子的病什么时候好，对你的提议我会注意的谢谢你。
作者: 曾经永远    时间: 2013-9-11 12:33
没看到关于治疗滴内容。。
作者: zhongli    时间: 2013-9-11 12:47
曾经永远 发表于 2013-9-11 12:33

                               
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没看到关于治疗滴内容。。

我是发帖子咨询想知道有没有输血小板好的宝宝，不是写病例见谅。
作者: 雪飞扬    时间: 2013-9-11 19:54
我们在那看的，一年半了，老样子，哎
作者: zhongli    时间: 2013-9-11 22:27
雪飞扬 发表于 2013-9-11 19:54

                               
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我们在那看的，一年半了，老样子，哎

是吗？现在在吃什么药呀？没有好转吗？
作者: 大三哥    时间: 2013-9-12 01:10
有
作者: zhongli    时间: 2013-9-12 15:12
大三哥 发表于 2013-9-12 01:10

                               
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有

几个意思
作者: 雪飞扬    时间: 2013-9-12 20:09
在吃一片激素，先维持吧
作者: zhongli    时间: 2013-9-12 23:52
雪飞扬 发表于 2013-9-12 20:09

                               
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在吃一片激素，先维持吧

只吃激素没冲丙球吗？常吃激素不是副作用大吗？
作者: 小月久久    时间: 2013-9-18 18:22
第一，输血小板不治这病。第二，这病板少时输丙球，抢救时才输板。第三，我知道有病友吃过廊坊中医院药，开始时升板了，后来不升了。
作者: zhongli    时间: 2013-9-18 23:10
雪飞扬 发表于 2013-9-12 20:09

                               
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在吃一片激素，先维持吧

一天吃一片美卓乐吗？
作者: zhongli    时间: 2013-9-18 23:11
小月久久 发表于 2013-9-18 18:22

                               
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第一，输血小板不治这病。第二，这病板少时输丙球，抢救时才输板。第三，我知道有病友吃过廊坊中医院药，开 ...

谢谢您的答复
作者: 椰儿古拜    时间: 2013-9-19 19:08
雪飞扬 发表于 2013-9-12 20:09
在吃一片激素，先维持吧

一片吃了多久   指标怎样
作者: 雪飞扬    时间: 2013-9-19 20:22
半年了，没检查，随它吧，症状也不明显
作者: zhongli    时间: 2013-9-20 00:16
雪飞扬 发表于 2013-9-19 20:22

                               
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半年了，没检查，随它吧，症状也不明显

一直吃激素孩子胖了吗？
作者: 雪飞扬    时间: 2013-9-20 18:40
曾经胖过的又瘦回来了还剩40多斤啊十岁了都胖的时候60多斤，本来就瘦的可怜
作者: zhongli    时间: 2013-9-20 19:41
雪飞扬 发表于 2013-9-20 18:40

                               
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曾经胖过的又瘦回来了还剩40多斤啊十岁了都胖的时候60多斤，本来就瘦的可怜

是呀我们也是加强营养呀因为吃激素呀~鱼和螃蟹虾都没給孩子吃，我儿子很喜欢吃海鲜的。无奈啊~
作者: zhongli    时间: 2013-10-30 15:29
有输过血小板好了的小朋友吗？
作者: xp5885    时间: 2013-11-1 11:22
输板，应该是不行的
作者: zhongli    时间: 2013-11-2 16:17
xp5885 发表于 2013-11-1 11:22

                               
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输板，应该是不行的

我的意思是治疗期间输过板，不是依靠输板好了的意思。
作者: xp5885    时间: 2013-11-3 11:37
zhongli 发表于 2013-11-2 16:17
我的意思是治疗期间输过板，不是依靠输板好了的意思。

我7岁那年，没有输过，那时候可能还没有单独血小板吧。还有如果是因为血小板抗体导致板减少，那输板一点用都没。
作者: zhongli    时间: 2013-11-5 09:02
我们当初不懂医院也给输了血小板，不知道一年都没好是不是和这有关，因为这病不赞成输板，容易产生抗体造成板破坏更多，不利于恢复，如果只是多花点钱倒是无所谓了要是加重了病情增多了抗体，我该找谁去哭哇！！！！周医生说输板产生的抗体是同种抗体和自身免疫抗体不同，不会有影响。那就最好了。
作者: zhongli    时间: 2013-11-15 15:53
我始终怀疑孩子这么久没好是和当初输了血小板有关
作者: zhongli    时间: 2013-11-15 15:54
有明白的吗？



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