ITP家园血小板病友之家

标题: 兰兰的ITP经历 [打印本页]
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-20 14:58
标题: 兰兰的ITP经历
兰兰的ITP经历
    2011年3月份有天感冒嗓子痛，坚持了两三天还是受不了就去医院，当时医生开了血常规化验，当时检查血小板7，当时看到这个检查不敢相信，又去第一人民院检查4。可是我身上当时感觉没有什么症状。医生说得住院，我和老公在外打工。我想想还是回家住院，当时我怀孕7个月了，晚上睡觉居然吐血块了，嘴巴也肿起来了。第二天到家第三天就住进家里的第一人民医院。到了医院就输了袋血小板和500毫克甲泼尼龙，然后每天都是大剂量激素直到八个多月，我的板板最高冲到72最低是19.这时我有宫缩现象了，医院决定输丙球三天输了三十只丙球。这时板板112，准备破腹产，明明前两天检查还是有胎心的，准备生了胎心不动了，听到这个噩耗我不知道当时是什么心情我连流泪的心情都没有，神色黯然。第二天进产房我一天没有吃东西，早上9：:00进的产房下午四点半才把孩子引下来，孩子不动了我比一般的母亲生孩子要更痛苦，当时真想阎王把我结束了吧。正好可以和孩子有个伴。
孩子的死亡跟医院水平还有用药过多导致死亡都有关系，就这样我在医院住了将近两个月出院了。出院还吃十几颗激素药，吃到十颗激素药板板最高是72.南京上海淮安宿迁医院都看过了，当时医生说接着吃十颗。我没有听医生的话自己强行减药。减到六颗的时候板板只有23，不敢快速减了，我就一星期检查一次血常规只要两个星期都能稳定在30，我就减药。减到一颗的时候板板怎么也不能减了板板就是低有时两三万。激素的副作用导致内分泌紊乱，2011年9月分我月经3个多月没有来了，去医院医生说我血小板低得挂丙球把板板输正常了才可以让我月经来。输一次丙球三十只就是一万八千。当时是自己去的医院到家都是天黑了，我没有告诉他们，老公家条件不是很好，想想自己只会拖累家人，看病发了家里所有的积蓄，还欠了一屁股的外债想想或许死了就可以解脱，也可以减轻家人的痛苦。回家的路上到小店门口买老鼠药没有买到。到家婆婆问我怎么样我说没事。一晚上辗转难眠老公感觉我不对劲，他在外地上班，第二天早上打电话给我在他的逼问下我说出了实情。我老公说西医不行看中医呀。当天老公回家了带我中医院看病，医生开了7剂药第四天月经来了，就这样我吃了将近一年的中药调理月经。我吃一颗激素吃了有半年，偶然的一天在网上看到清幽兰的日志对我鼓舞很大，我就按她的食补方法挺有效果的，板板稳定在三万多。在2012.年五月分我吃一颗的时候板板82，好兴奋就开始吃半颗在停药的时候板板112.就这样我完全不吃激素实在2012年6月这样停掉激素。现在我的板板基本上在正常范围。 不知道是激素，食补还是中药的作用让我的板板好了，也许是免疫力上升了的缘故吧.
不知道是不是激素的后遗症我月经不调，有时月经两个多月本来只有吃药才来，现在吃中药调月经真希望自己快点好能有个健康的宝宝。ITP不可怕怕的是心态，一路走来幸好有我老公的默默支持，如果没有我老公或许我的病不一定会好起来。谢谢曾经默默关心给我支持的家人朋友们。
作者: 笑笑    时间: 2013-7-20 15:07
好分享！
作者: 笑笑    时间: 2013-7-20 15:11
清幽兰的食疗方坚持下来。是有一定效果的。加上自身的调整。她现在基本好了。孩子 也生了。都二三岁了。
作者: 婷婷0711    时间: 2013-7-20 15:48
清幽兰的食疗？是怎样
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-20 17:08
婷婷0711 发表于 2013-7-20 15:48

                               
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清幽兰的食疗？是怎样

红花生皮，枸杞，桂圆，莲子，黄芪熬汤水喝
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-20 17:11
红花生皮，枸杞，桂圆，莲子，黄芪熬汤水喝
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2013-7-20 19:11
2012之珠 发表于 2013-7-20 17:11

                               
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红花生皮，枸杞，桂圆，莲子，黄芪熬汤水喝

这几种是直接放在一起熬水喝吗，每天喝几次啊，每种放多少合适呢。
作者: 周虎    时间: 2013-7-20 22:40
嗯，不过还是注意要预防感冒，还有你不能确定是否为孕相关的ITP，所以再次怀孕可能导致血小板再次下降，故建议你怀孕后注意血小板变化，如果有问题，建议你看专科医生。实际上，itp不可怕，心态最重要
作者: 周周    时间: 2013-7-21 00:33
关键还是胆识，去北京看病期间无法吃中药，西药吃之前也要做个肝肾功能检测，所以我就有5天的时间没有吃药，结果板板从13涨到了30，北京人太多了都忘记自己是病人了，心态很重要!
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-21 08:42
刺眼的@抉择 发表于 2013-7-20 19:11

                               
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这几种是直接放在一起熬水喝吗，每天喝几次啊，每种放多少合适呢。

早晚各一次，自己根据自身状况适当放，坚持喝有辅助作用
作者: 小君要幸福    时间: 2013-7-21 12:22
很欣慰，
作者: xiulidz    时间: 2013-7-21 13:28
很受鼓舞！我现在也是自己停药了，板两三万，相信自己可以顺利怀孕生下宝宝！心情很好！大家一起加油！积极乐观面对！
作者: 周周    时间: 2013-7-21 15:03
2012之珠 发表于 2013-7-21 08:42

                               
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早晚各一次，自己根据自身状况适当放，坚持喝有辅助作用

我今天就将上述食材熬了一锅喝了，枸杞，莲子，桂圆，红枣，百合，花生我都吃到肚子里了，你是只喝水，剩下的东西都不吃吗，多可惜啊！
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-22 14:49
周周 发表于 2013-7-21 15:03

                               
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我今天就将上述食材熬了一锅喝了，枸杞，莲子，桂圆，红枣，百合，花生我都吃到肚子里了，你是只喝水，剩 ...

莲子，桂圆，红枣可以吃的，花生皮喝水就好了，皮不用吃的。
作者: 兰亭    时间: 2013-7-23 20:07
恭喜 祝福！
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-24 10:08
兰亭 发表于 2013-7-23 20:07

                               
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恭喜 祝福！

谢谢你也会好的
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2013-7-25 11:45
2012之珠 发表于 2013-7-20 17:08

                               
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红花生皮，枸杞，桂圆，莲子，黄芪熬汤水喝

你食疗用的桂圆是药店卖的桂圆肉还是带壳的桂圆啊。
作者: 2012之珠    时间: 2013-7-26 10:00
刺眼的@抉择 发表于 2013-7-25 11:45

                               
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你食疗用的桂圆是药店卖的桂圆肉还是带壳的桂圆啊。

带壳的桂圆
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2013-7-26 11:14
2012之珠 发表于 2013-7-26 10:00

                               
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带壳的桂圆

嗯，知道了，谢谢。
作者: OLIVER    时间: 2014-1-8 11:05
祝你早日再生一个健康可爱的宝宝加油
作者: 愿望水晶石    时间: 2016-11-29 16:00
好分享，谢谢！



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