ITP家园血小板病友之家
标题: 女儿丹丹的ITP治疗过程 [打印本页]
作者: 克丽丝汀 时间: 2011-5-30 16:44
标题: 女儿丹丹的ITP治疗过程
女儿，丹丹，江西上饶籍，15岁，171CM，52KG，1997年出生，顺产，五岁开始参加市游泳队，曾获省、市游泳比赛一等、二等奖，无病史。
2008年3月确诊ITP，激素、丙球、干扰素治疗，激素停后半年再次跌低。
2008年2月下旬一个周末晚上，女儿与同学轮滑回来，洗脚时我发现她下肢有许多小红点，第二天一早上本市医院查血常规，血小板1万3。
08年2月27日上赴上海儿童医学中心做骨穿符合血小板减少性紫癜骨髓。主治医生：汤静燕
形态特征：1、涂片有核细胞增生明显活跃，粒系占44.8%，红系占42.0%，G/E，1.0：1，比例减低。2、粒系增生活跃，各阶段细胞可见，形态未见异常。3、红系增生活跃，中晚幼红细胞居多，形态未见改变。4、淋巴细胞未见明显改变。5、巨核细胞增生活跃，颗料巨核为主(95%)，成熟障碍，血小板分布少。
治疗过程：2008年2月29口服强的松两周后上升9万，突然感冒降至5万。
3月14输丙球,继续强的松，PLT正常23万，按医生指导减激素量。
5月15日血常规PLT6万，医生建议查自身抗体全套，排除SLE。
5、16日上海交通新华医院自身抗体检验报告
1、ANA滴度 阳性（颗粒型）
2、ANA（1：40） 阳性（+）
3、ANA（1：80） 阳性（+）
4、ANA（1：160） 阴性
5、ANA（1：320） 阴性
6、SM/RNP
阴性
7、抗SM
阴性
8、抗SSA
阴性
9、SSB
阴性
10、抗SCL-70
阴性
11、抗JO- 1
阴性
12、抗平滑肌抗体 阴性
13、抗线粒体抗体 阴性
14、抗双链DNA
阳性（+）
EBV-IGG阳性（+）
EBV-IGM阳性（+）
CMV-IgG阳性（+）
CMV-IgM阳性（+）
24小时尿蛋白正常
20
2008年7月31日再次复查自身抗体同医院
1、ANA滴度 （颗粒型）
2、ANA（1：40） 阳性（+）
3、ANA（1：80） 阴性
4、ANA（1：160） 阴性
5、ANA（1：320） 阴性
6、SM/RNP
阴性
7、抗SM
阴性
8、抗SSA
弱阳性
9、SSB
阴性
10、抗SCL-70
阴性
11、抗JO- 1
阴性
12、抗平滑肌抗体 阴性
13、抗线粒体抗体 阴性
14、抗双链DNA
阴性
综上述化验随访肾内科主任：未达SLE，尿未见异常暂不考虑。嘱抽查尿常规，随访。
5月29日医生用干扰素6周无效果，6月30日PLT35万，其他无异常。再次用激素美卓乐，PLT迅速上升至正常，按医生量2008年11月停药，PLT19万。期间加中药调理（2008年7月至2009年1月）
2009年5月开始PLT开始逐渐下降，其他无异常，害怕激素治疗，改中医治疗，无明显效果，已看过6位中医，目前PLT1-2万，皮肤有出血点，月经正常，尿常规正常。打算再复查自身抗体。
请专家和病友提供治疗方案和经验，孩子长大了，学习负担又重，我们做家长的急呀。
作者: 薇薇妈妈 时间: 2011-5-30 23:39
祝福丹丹！
作者: Helen 时间: 2011-5-31 10:32
14、抗双链DNA
阳性（+）
这个是SLE非常重要也具代表性的指标哦
作者: 克丽丝汀 时间: 2011-5-31 11:20
第二次是阴性，找了风湿科医生看说条件暂时达不到，注意尿蛋白，待观察。我们近期再复查个看看，其它是没有症状。
作者: 孟桐妃 时间: 2011-5-31 16:12
:)好详细，游泳健将等病情好转了还要继续哦。
我也是这么大的时候得病的，如果没有明显出血症状，不用改变孩子的学习等计划，都不耽误。
作者: 木木 时间: 2011-6-9 09:40
Helen 发表于 2011-5-31 10:32
14、抗双链DNA
阳性（+）
HELEN，我真心佩服你。你懂得真多。
作者: 木木 时间: 2011-6-9 09:45
真心祝福丹丹，桐妃说的对，不用改变孩子的学习等计划。作为家长，首先你们应该坚强。同时密切观察孩子的出血症状，及时应对。
作者: 活跃的天使 时间: 2011-9-15 19:39
加油吧，只要不出血就行，我家一直2千，只有紫癜，没有严重出血，还在上学呢！祝福你加油吧！:)
作者: yanlin0024 时间: 2011-10-2 11:14
我是毛毛的妈妈（此版有我孩子的发病及治疗过程的介绍，祺妈帮我转发的），我孩子是在16岁发病的，治疗和学习不矛盾，只是现在我的心态已经转变了，健康最重要，学习在其次！但是能努力的话，也要取得好成绩！叫孩子放松心情。有精力时，努力学习，但是休息好比学习好更重要！祝福孩子！我毛毛以前也我们市少年游泳队的，只是怕吃苦，练了几个月，不肯去了。呵呵，佩服你孩子的坚持和毅力！
作者: 丫头片子 时间: 2011-10-15 19:28
我是臻妈，丹丹是个好孩子，我想上帝会对我们这些好孩子给予同情和关怀的，我们的孩子都会好起来的！
作者: 笑笑 时间: 2011-10-16 19:12
这些可爱的妈妈们和宝贝们，为你们加油。
作者: 风中百合 时间: 2011-11-16 16:56
丹丹加油，丹丹妈妈加油
作者: 一哥 时间: 2012-9-6 19:38
风中百合 发表于 2011-11-16 16:56 丹丹加油，丹丹妈妈加油
丹丹你好
我孩子八岁四月前确诊ItP骨穿结果和你描述的一样不知你现在治好了吗为盼
作者: 小手手 时间: 2012-9-17 17:25
我的小名也叫丹丹，祝福丹丹，勇敢的孩子。
作者: 下岗の神父 时间: 2012-12-12 22:44
关注病情，现在什么状况啊。我也死江西的。加江西群吧285375357
作者: 玥芽儿 时间: 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。
作者: 风之影 时间: 2013-2-7 09:38
祝福你，丹丹
作者: 帅帅 时间: 2013-2-15 21:56
标题: RE: 女儿丹丹的ITP治疗过程
玥芽儿 发表于 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。
玥芽儿你孩孑现在好了吗
作者: 帅帅 时间: 2013-3-25 17:54
玥芽儿 发表于 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。
你好 孩子最近怎样 怎么治疗的
作者: 帅帅 时间: 2013-5-8 19:30
玥芽儿 发表于 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。
玥芽儿 孩子激素停了吧 中药调理的怎样
作者: 玥芽儿 时间: 2013-5-9 11:02
帅帅 发表于 2013-5-8 19:30
玥芽儿 孩子激素停了吧 中药调理的怎样
我们家现在吃2粒半激素，已经吃了快1个多月了，板一直在70-80几之间
我们这边的中医不让我减激素，要我板升到100再减，他说稳固
我们家吃中药3个多月，还是有效果的，比起第二个复发稳固点
作者: 帅帅 时间: 2013-5-9 17:21
稳定了很好 我们上周从一片减到半片时从110掉到14 只好冲丙球到160 激素就停了不吃了 这次吃了快五个月了 冲完到今天快二十天波动大16o 77 62 24 71 这几天只输vc 吃升血小板胶襄
作者: wanyanbo 时间: 2013-6-12 14:55
中药很可能破坏*孩子*自身免疫力转为慢性的，慎重。
作者: 帅帅 时间: 2013-6-12 21:30
玥芽儿 发表于 2013-5-9 11:02
我们家现在吃2粒半激素，已经吃了快1个多月了，板一直在70-80几之间
我们这边的中医不让我减激素，要我板 ...
你好孩子最近怎样 激素几片
作者: lsh0723 时间: 2014-1-16 07:42
itp有20%ANA阳性 有这项指标阳性标志孩子就是慢性itp 家长们都查过吗
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