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标题: 如何做一个合格的病人？—老患者的一点总结 [打印本页]

作者: 樱cc 时间: 2024-7-20 15:39
标题: 如何做一个合格的病人？—老患者的一点总结

      猛的看到病例征集这个话题，感觉没啥可写的，最近状态趋于平稳，心态平和。但是 3136 个日夜，无数次门诊，大小十几次入院经历，总归是有可写之处。我想和大家分享，如何做一个合格的病人。

一、心态的建立
      骤然生病，谁都无法接受，想象中的幸福生活从此刻开始按下了暂停键，担心学业，担心婚姻，担心父母孩子，更多的是对疾病的陌生，对未知的恐惧。我想很多朋友都彻夜哭泣过吧？心情持续低落过！
      可是我亲爱的朋友们，你要就此放弃吗？放弃很容易，可是想想自己未完成的梦想，想想过去工作学习付出的一切，想想爱着自己的人，咬咬牙再坚持一下吧。一个残酷的真相是：生病是一件正常的事！必须要接受它！接受这件事降临在了自己身上。不要问为什么是自己生了病，很多事，没有为什么。

二、如何就医？
   我觉得确诊特别重要。误诊=“慢性自杀”。可以多去权威的大医院问问，确定治疗的大方向。对于疑难的患者，可能更需要自己多花心思。
      如果自己有一定的自我学习能力，可以多从正规渠道获取疾病知识，帮助自己少走弯路；也可以在诊室和医生高效率沟通。

三、医生的选择
   人们常常把说不清楚的相遇离别称作缘分。就医也是如此。我的医生董教授从确诊到现在一直是她，即使曾经去过外地工作，后面疾病反复也还是立即回到武汉治疗。我觉得她思维清晰，反应敏捷，为病人着想，不追名逐利，是值得我一直去抢号的好医生。
      看同一个医生的好处就是治疗的连贯性，换了医生，可能要推翻之前的治疗。因为每个医生的用药习惯并不一样，这点我想很多病友深有感触。

四、小剂量如何调整？
   特别重要的一点是，不要自己随意减药，这么多年，太多朋友翻车在小剂量，心急是大忌讳！自我感觉良好往往是最危险的时候。小剂量时候不要着急，部分患者对药物有一定依赖性，小剂量减药周期和频率都要拉长和降低。摸索出一个最佳剂量，长期吃药生存是我比较推崇的。完全停药复发风险挺大，复发后的治疗和痛苦又是另外一个世界。虽然风湿指南是尽快减停激素，可是能做到快速减停无波动的幸运儿毕竟是少数。
      大多数患者经过治疗都会来到平稳期，面临能不能停药的困扰。停，担心复发；不停，担心长期用药副作用。这也是病友群里经久不衰讨论的一个话题。我个人觉得，个体化评估；总结自己治疗史和减药史。小剂量维持时药物副作用已经很小了，很多朋友都能正常工作和学习。这时候减药一定要静心权衡。我每次减药，都会去复查一下，虽然心中有数该怎么减，但是还是要问下自己的医生。

五、病友群如何高效率交流？
   生病后常常觉得孤立无援，病友群的存在无疑让大家找到了港湾。那么如何在病友群快速提问，以高效率交流呢？多年管理员经历，我最喜欢直接发化验单或出院记录，精准提问。
   化验单能提供很多信息，比如年龄、性别、医院信息、化验结果等。很多时候口述并不准确；出院记录则更加详细，有入院史、治疗史。没有详细的既往史，其他群友其实不太方便给出建议。比如提问说发烧了，怎么办？发烧拥有太多可能性了。多少度？是不是感冒？有没有其他症状？都要了解清楚才能给出建议。倒不如这样提问，比如：13 岁小女孩发热 37.5°，喉咙疼，没什么精神，现在半夜了，不方便就医怎么办？这样的提问提供了患者信息和基础症状，能让其他有能力帮忙的群友快速判断，仅供参考。

六、如何保养康复？
   怎么吃？这个问题曾经也困扰过我许久。一度因为环孢素的原因导致尿酸增高，疯狂了解嘌呤和代谢，看来看去，自己要饿死了……连最爱的虾类、豆类及其衍生物都不能吃，人生乐趣在哪？时间久了就慢慢和解了。
      根据自己的体质，会导致自己不舒服的食物禁食。不利于健康但是很馋的食物少吃，比如辣条薯片等。怎么吃是需要花时间去摸索的。偏方、补品、保健品谨慎食用。奶茶、烤肉、火锅、海鲜（不过敏）等平稳期完全没有任何负担。网红的抗炎饮食，无麸质饮食可以尝试一下，我个人比较推荐地中海饮食，感兴趣的朋友可以自己了解尝试一下。
   急性期多休息，让身体放松。后面逐渐缓解可以适当运动，散步，快走，慢跑都可以。太极，八段锦，五禽戏可以找视频慢慢练习。不急不躁，微风正好。
   就写到这吧，可能也有遗漏之处，欢迎大家留言跟楼！

作者: 孟桐妃 时间: 2024-7-25 16:50
樱子写的太好了，病友们好好学学

作者: 樱cc 时间: 2024-8-3 21:02
第三点医生的选择长期看一个医生的好处和同时看两个医生会产生什么问题？在我自己身上得到了体现
最近一年，减药频率拉长很多，图方便，在当地选择了一位中西医结合的风湿免疫医生，在他的建议下目前药量为泼尼松 1.5 粒，托法替布 2 颗其他药物。本月这位中医建议托法替布停掉！

我自己犯嘀咕了结合自己以前病史我并没有信心能这么减。于是又挂号去找我看了多年的西医，她的意见是减激素托法替布仍然两颗。

各位病友你们觉得该如何减呢？

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