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标题: 十年的ITP病友经验分享 [打印本页]

作者: 孟桐妃    时间: 2024-5-23 01:37
标题: 十年的ITP病友经验分享
十年的ITP病友经验分享

基本情况:
网名:Doreen
确诊年份:2014年
年龄:36岁
发病时的症状:突然全身血点淤青,口腔粘膜血泡
血小板值:个位数,几乎没有
首次用药、剂量:大剂量甲泼尼龙、丙球、输血小板
自愈年份:上激素后就恢复到正常板值,大概2015年停激素

我就是在医生规范用药指导下恢复健康的。虽然激素副作用很大,但是利大于弊,还是要相信医生!
以下是我的经历和经验分享,仅供参考。

1

青春期发病,当成了上火,没有正规治疗,也不知道拖了多久多少年,当时是自愈的。后来读的是医学相关专业,一直注意养生。当时每天都会跑步,我觉得有一定的影响。

2
10年后复发(那段时间很累,工作很忙,家里也不太平,烦心事多),三甲医院检查确诊,血小板几乎没有!大剂量激素加丙球,后改囗服强的松片,每次在医生检查后减药,大概减了一年才减停,我记得四分之一片药吃了好久才停药。
严格按照医嘱服用激素,控制饮食加适量运动,激素副作用还可以接受的。

3
平时事业心不要太重,凡事看开,时刻保持愉悦的心情,早睡早起。
4
避免感冒,尽量不乱吃药。
这个是自身免疫疾病,发病次数越多,就越难治疗。平时要注意自身免疫系统维稳,减少生病吃药。因此我们要减少接触病毒的机会,照顾好自己!时常保持良好的心态,血小板不是很低就不把它为成个大问题!但也不能轻视它,要定期复查血常规。

另外我总结了下,这病可能在劳累、心情不好、雌激素多的情况下容易复发!
中途我吃过中药,用过食疗,感觉效果甚微!但是我觉得正规西医治疗,加上中药和食疗,可能效果更好!
我后来换了个城市,病情好转了,因而我感觉可能跟生活环境也有关系!
另外,其实我也认命,这个病应该是基因有问题,所以复发是正常的,不能治愈也是正常的。我们要珍爱每一天,好好生活!养成良好的生活习惯,保持愉悦的心情,相信自己过得可能比没生病的人还好!

]以上只是自己个人经历,仅供大家参考!

要相信在科学技术发达的今天,我们会有更好的治疗用药和治疗方案!






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